记录短暂7个月的治疗经历，不会鼓舞人心，但希望有经验可以给大家借鉴

新生2017.9

探讨问题前建议尽可能全面的传递基本信息，因为治疗是有延续性的，大家不了解前因后果就不敢轻易给出建议。

1、患者性别、年龄：女 52岁


2、病理类型、初诊结果（分期及转移情况等）：小细胞肺癌广泛期


3、是否手术：否


4、治疗过程简述：一线化疗2次，同步放化


5、想和大家探讨的问题：分享治疗经验

新生2017.9

这是一段最不愿提起的回忆，妈妈已经离开100天了，虽然我还是无法相信，但是生活的压力让你不得不接受这个冰冷的事实。作为重度拖延症患者，我删除了之前抒发悲痛心情的散文，还是想把有用的信息传递给大家:
part 1 治疗经过：
2017.9因咳嗽厉害去医院拍片（之前出现过腿疼和腰疼），照出肺部有阴影，于是开始进一步检查，增强CT，验血，PETCT，穿刺病理检查，节奏非常快，基本没有耽误时间，PETCT报告左肺肿瘤7cm左右，伴随肝转移骨转移，病理为小细胞肺癌。于此同时老公开始跑北京各大医院，咨询了协和，北肿，北大医院和天津肿瘤医院，给的建议都是在当地进行化疗，于是马不停蹄开始办理住院，准备化疗，EP方案第一次，化疗前按照协和的要求做了脑部核磁和骨扫描。
2017.10 因妈妈比较信服中医，在第二次化疗前去北京找张培彤大夫开中药，过了十一假期后，开始了第二次EP化疗。因为提前在网上挂了协和的号去复查，所以化疗结束后没两天就做了增强CT，出来结果后爸爸就崩溃了，肺部肿瘤略有进展，肝部进展。本地医生说从没见过这种情况，一般都是耐药复发，于是马不停蹄赶往北京。协和医生给了几个建议，让我们自己拿主意，一是上二线，二是放疗，三是免疫治疗。
2017.11 妈妈化疗两次后体力明显下降，于是让她在家休养，我和老公又开始各种跑医院，因为看到福星大哥的帖子，再加上一线效果不佳二线的有效率也很低，于是去找了北大医院申文江教授，申教授建议先做射波刀，因为肝转是非常棘手的问题，然后再找有效的化疗药继续化疗。这次问诊的经历让我感觉到国内的肿瘤治疗如此不系统，各个学科没有交流，肿瘤内科坚持化疗，因为他们不懂放疗，而放疗科说可以放疗。最后想让妈妈少受点罪，最终选择了先放疗，因为肺部肿瘤太大，怕她呼吸困难。因为我和老公在天津，最终定了在天津肿瘤医院做射波刀，满怀希望地挂上号去了以后，主任却说已经晚期了，没有必要了，肿瘤太大做不了，让我回当地做普通放疗就好，明明没几个人，说他很忙，没有时间，匆匆就把我打发了，想到爸妈还在家等着我的好消息，无助的只能坐在路边一个人哭。不甘心的我又去北京找了申文江教授让他推荐一家射波刀，结果那段时间军队改制，人心惶惶，怕医生的心不在工作上，做不好。因为当时申教授在306医院坐诊，于是找苏晓明医生接待了我们，交流了一下治疗方案，于是准备在306医院治疗。此时妈妈在家已经出现了头痛，呕吐，眼睛不舒服，我怀疑脑转。于是办完异地医保，月底住院。
2017.12 -2018.1 入院后检查出颅骨转移，于是对肺部放疗几次后开始对头部放疗，因为妈妈已经开始头痛。虽然对化疗不敏感，但是庆幸的是对放疗敏感。因为是广泛期，放疗无法全身控制，与此同时在医生的建议下进行了小剂量二线化疗（紫杉醇脂质体），但是不幸的是还是没有效果。虽然原发灶放疗基本没有了，但是还是全身骨转移了，所以接下来一直在进行姑息性放疗，减少痛苦。
2018.2-2018.4 计划出院的前一周，肿瘤已经转移到脊柱了，压迫了脊髓神经，妈妈胸部以下没有知觉了。在完成姑息性放疗不再疼痛时，我们强烈要求出院回家了，因为想让妈妈在家过个年。妈妈在家躺了两个月，安然离世。庆幸的是回家后没有再喊过疼。
part 2:
病人的心理疏导很重要，有的人表面坚强，不在乎死亡，但当死神真正来临的时候，没有几个人是不惊慌的，死亡教育一直是我们的缺失。
还有就是病人的知情权，因为爸爸一直在采取部分隐瞒政策，妈妈知道自己是肺癌，但不知道种类和分期。当时看到《急诊科医生》里那个医生对肠癌晚期患者的女儿说，他是成年人了，他知道如何对自己负责。听完这句话，我在反思，我们是不是把病人想的过于脆弱，但是在各种思想斗争后我还是没有告诉妈妈真相，因为怕她直接放弃治疗。但在妈妈截瘫的时候，她不止一次埋怨我们，自己无法对自己的生命做主，这是我挥之不去的阴影。倘若我们一起直面问题，一起哭一起笑，是不是更能唤起妈妈的斗志。
part 3：
一般病人到绝望的时候会性情大变，去体谅他，理解他，不要和他讲道理，只要他觉得舒服就好。许多病人后期基本卧床，提前掌握好照顾卧床病人的方法，褥床垫即使用上，还有一些翻身的辅助工具，能让他舒服点就舒服点。现在国内临终关怀还不成熟，主要还是靠家属，可能后期会意识不清，但是每天还是要给他洗脸，清洁身体，多握握他的手，和他说说话。
part 4：
关于挂号：医院现场的号着实不好挂，而且就属肿瘤医院最难，因为大家都是救命的。我的号基本都是网上挂的，微医app较常用合作的医院比较多。
协和医院有自己的app（名字是：北京协和医院）；北京肿瘤医院在官网就可以挂号；中国医学科学院肿瘤医院可以在微信公众号挂号；再有就是北京有名的114挂号网
如果不知道挂某个科室哪个医生的号，可以在好大夫在线app查询
之前在别的病友那看的医生推荐，仅供参考：北京：东肿：王洁，李峻岭；301：焦顺昌，胡毅；304：肖文华；上海：胸科：陆舜，廖美琳；肺科：周彩存；复肿：常建华
part 5：
关于中医：乡野郎中不要去，去正规中医院就诊，北京最有名的就是广安门医院了，但是一号难求，不过许多专家都在外坐诊，在百度找到了别人总结出诊时间和地点，不知是否有变，仅供参考。
1、张代钊，出诊地址时间预约电话：①北京中日友好医院中西医结合肿瘤内科 周二周四上午，特需号，200元，②北京济众堂中医专家门诊，周四下午
2、郁仁存, 出诊地址时间预约电话：①首医大附属北京中医医院名医馆周四上午，特需号300元，②同仁堂医院，周二上午，③博爱堂北京南站馆，周二上午
3、朴丙奎，出诊地址时间预约电话：①中国中医科学院附属广安门中医院周一、周三、周四、上午，特需，500元，②慈济门诊，每周五的下午③北京炎黄中医医院，周一周六上午
4、李佩文，出诊地址时间预约电话：①北京中日友好医院中西医结合肿瘤内科 周三周四上午，特需号，200元，②在博爱堂名医馆北京南站馆，每周二晚上出诊
5、孙桂芝，出诊地址时间预约电话：①中国中医科学院附属广安门中医院周一、周三、周四、上午，特需，500元，②孙桂芝个人诊所——北京民生中医门诊部，北京（原宣武区）南纬路38号院3号楼5号，每周二、五、六、日 的上午
6、王禹堂，出诊地址时间预约电话：①首医大附属北京中医医院肿瘤科，周二上午，名医馆，周四下午，特需300，周五下午；②同仁堂医院，周一上午；③白塔寺药店妙应堂，周四上午④北京仁医堂中医门诊部雍和宫馆，周一下午
7、李萍萍，出诊地址时间预约电话：①北医大附属肿瘤医院中医肿瘤科，周一下午周三上午，特需300，②博爱堂名医馆北京南站馆，博爱堂名医馆魏公村馆
8、王桂绵，出诊地址时间预约电话：①中国中医科学院附属广安门中医院肿瘤科，停诊？②安定门中医院出诊时间：周六上午预约时间：周一8:00—周五15:00，挂号费用：200元
9、胡玉芳，出诊地址时间预约电话：①首医大附属北京中医医院，停诊？②博爱堂名医馆魏公村馆，周四下午，周五上午
10、关天瑜，出诊地址时间预约电话：①首医大附属北京中医医院肿瘤科，周三上午，名医馆周二上午，特需号300元，②安定门中医院出诊时间：每周四上午，挂号费用：100元③在博爱堂名医馆北京南站馆，周一上午，隔周④博爱堂名医馆魏公村馆，隔周
11、林洪生，出诊地址时间预约电话：①中国中医科学院附属广安门中医院肿瘤科周二、周四上午特需，300元，②白塔寺药店妙应堂
12、花宝金，出诊地址时间预约电话：①中国中医科学院附属广安门中医院肿瘤科，周三上午专家号100元，周六上午特需300元，②北京仁医堂中医门诊部东中街馆，周三下午
13、张培彤：出诊地址时间预约电话：①中国中医科学院附属广安门中医院肿瘤科，周一上午专家号100元，周四上午特需300元，②博爱堂名医馆北京南站馆，周四下午17:30-19:00③博爱堂名医馆魏公村馆，周六上午④北京仁医堂中医门诊部雍和宫馆，周三下午
13、黄金昶，出诊地址时间预约电话：①北京中医药大学第三附属医院②北京仁医堂中医门诊部东中街馆，特约会诊；详情见微信公众号“黄金昶工作室”
14、王笑民，出诊地址时间预约电话：①首医大附属北京中医医院肿瘤科，周三上午14；②北京仁医堂中医门诊部雍和宫馆，周六下午
注：专家在外出诊医院都有相应的预约电话，提前预约挂号，基本都能挂上，就是药会比医院要贵。
part 6：
关于药物：我买药的app：叮当快药；康爱多（可买泰勒宁）；京东
便秘：乳果糖，麻仁润肠丸，乐康膏（不是药）
镇咳偏方：甘草片三颗研磨成粉和蜂蜜混在一起吃
止痛：一定要多读雅颖止痛专题！！！到了后期真的很重要
营养：肿瘤病人的营养一定要重视，可以去专业的营养科咨询，这对生存期也是有影响的

暂时先想到这么多，这段不开心的记忆遗忘的较快，之前的知识积累基本快清空了。只能希望癌症早日被攻破，新药早日上市，希望家人们打起十二分的精神和病魔抗争到底，感谢51奇迹，感谢51奇迹的家人们，虽然没能创造奇迹，但是收获了很多的经验和勇气

风竹

谢谢你在失去妈妈后依然将治疗有用的信息总结分享给病友们，天堂没有病痛，妈妈在那边会幸福快乐，祝愿你早日走出伤痛，幸福快乐生活，那也是天堂的妈妈所希望的！

新生2017.9

风竹 发表于 2018-7-16 16:42
谢谢你在失去妈妈后依然将治疗有用的信息总结分享给病友们，天堂没有病痛，妈妈在那边会幸福快乐，祝愿你早 ...

谢谢，也是整理了好久情绪才写了这个帖子，希望能帮助到别人

雨泽

难为你了，可能你这段时间仍在阿姨离开的悲痛中，却还坚持着给大家分享了那么多宝贵经验，要“无礼”的给你一个大大的抱抱。

从治疗过程、病人的知情权、医院等方面都是经历过回头看时才被动总结出的经验，对还刚刚确诊的家人来说会有很大的帮助。但对你自己，也不要有太多的自责，你已经做的很棒了，就像小细胞家人经常说的：同病不同命，尽力了就好，你京津两地跑的过程中肯定也有很多的辛酸苦辣，这些你可能都没对谁倾诉过呢。

所以，向前看吧，祝你一切顺利。再次感谢你的大爱，总结了那么多经验。

新生2017.9

雨泽 发表于 2018-7-16 17:31
难为你了，可能你这段时间仍在阿姨离开的悲痛中，却还坚持着给大家分享了那么多宝贵经验，要“无礼”的给你 ...

谢谢暖男雨泽，第一次写帖子，有点儿乱

梦想路上

向楼主致敬！你已经做的很好了！

珊瑚海关注

非常感谢。都努力向前看。