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肺癌一年多打卡。

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发表于 2018-7-14 19:48:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东广州
2017年1月疑似非小细胞肺癌肺癌晚期,做了穿刺,第一次结果:非小细胞肺癌晚期。当时不愿意接受这个结果,又带着母亲去广州的中山大学附属肿瘤医院,早上排队到下午,结果检查个CT都要一个月,还不一定有床位,我拿着化验单,想着这病情不能拖,带着母亲伤心的准备转头离开医院,妈妈不知道情况,她自小体弱多病,老一辈比较相信吃药就能好,现在却看着没有药吃,就有点急,问医生,为什么没有药吃??因为她不知道药检验确诊才开药,我含泪带母亲离开。时间已经下午5点多了,回家路上,天黑得黑快,在路上,倒后镜里的母亲,偷偷下流泪,高中毕业出来创业,结婚生子,一儿一女,在农村接母亲过来生活,本天真以为自己还是挺幸福的,事业有起色,刚买了房子,父母帮忙带儿女,让他们二老可以安度晚年,带母亲出来,却没能带母亲回家乡。泪水忍不住留下。。。

回家找了很多人,拖朋友在广州市人民医院找了个床位,继续穿刺,也是确诊非小细胞肺癌晚期,医生告诉我,已经骨转移,不能手术,胸部积液太多,要插导管处理积液,后期再选择靶向和介入治疗吧,做了基因检测,19号EGFR缺失突变,吃吉非替尼片吧,一个月7000左右。生命周期也就5-8个月,我当时考虑一下,没有选择化疗,在了解靶向药后,也接触仿版的,在朋友帮助下就吃仿版的了。住院20天后,没有积液就出院了,就开始吃易瑞沙,后来妹夫建议,吃易瑞沙也吃辅酶和善存片说护肝。


吃靶向药第一个月后就CT复查,指标不错,效果也不错就一直吃,接下来2个月体检一次,指标一直正常,病灶也缩小不少,皮疹也不少,刚开始不习惯,后来涂点皮炎平就好,再后来就习惯,皮疹一般2个星期就没,过一段时间又有就一直反反复复,因为发现已经骨转移,每个月一次唑来膦酸,听说是抑制骨转移,到发帖前都没有痛过,就一直坚持打。


平淡的日子就这样过着,到10月份,广东的天气反反复复,不注意就发烧了,吃退烧药效果不明显,很快就退烧,但又发烧,反反复复的,连续几天,去医院住院检查,肺炎,肺部感染。打了就好点滴就好了。为了增加免疫力,增加吃灵芝孢子粉。

吸取经验后就特别注意了,每天都有水果,隔天就有汤水补充营养,就这样又平平淡淡的,也不用人照顾,并不感觉像晚期患者,医生说最多5个月,我一直百思不得其解,看起来并不像。唉……。

2个月一体检,一年一大检,到2018年体检也是所有指标正常。到2018年3月出现脑转,2个病灶,当时医生建议放疗,我妈比较抵触,就没有。我就就改用特罗凯(基因检测还是EGFR19突变),期间偶尔有头晕,我就增加一粒9291,头晕是不会了,但犯了错误,错过时间,没有去放疗,到4月27号,早上,母亲怎么喊也不醒,只有微弱呼吸,全身冰冷当时以为哭不行了,到医院检查,脑部出血,手术只有50%的机会,做了开颅手术,顺便帮切除了病灶。住了20多天医院,期间,也采用医生建议,做了1次化疗,然后靶向药换成9291,白盒。

目前的恢复效果还是不错,唯一后悔就是脑转没有放疗,当初要是化疗就不会又要挨刀子又要化疗了。



经过一段时间,我觉得肺癌不可怕,乐观面对。医生说的5个月的时间,是住院的统计,很多人都出院了,没有回去报道,统计不周,所以不要害怕。就好像我,期间都换了一个医生治疗。固定找一个医生,尽量和他成为朋友,体检找他,平时日常遇到不懂,也可以短信咨询(不能电话,大部分时间比较忙),他是最了解患者的第一人,都会乐意解答,个人建议。     

晚期有一年6个月了,2018年7月14日打卡。

有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-14 20:01:39 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
仿版哪里买的?渠道方便告知吗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-7-14 21:08:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
爸爸加油扈 发表于 2018-7-14 20:01
仿版哪里买的?渠道方便告知吗?

我朋友在仿版
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-14 21:20:03 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
请问楼主,开颅术后能立刻吃靶向药么?
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-14 21:30:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
加油,争取第一个五年
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-14 22:16:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
加油,争取第一个五年!
您妈妈骨转有打防骨转针吗?
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-15 00:04:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
对癌症有一个逐步的认识过程
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-15 21:35:03 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
加油!!
有爱,就有奇迹!
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