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大千世界,正因为不同,才有千姿百态的美好

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发表于 2018-6-30 05:10:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 南非
本帖最后由 安妮的南非 于 2018-6-30 05:19 编辑

有人的地方就有江湖。
这个江湖,可以是国之大侠仗义行走之地,也可以是卖狗皮膏药下三流汇聚之所,其水之深浅,也是不同,有人若翩翩游龙,有人却溺水受苦。本来,上帝创造我们,就是秉着一花一世界的姿态,我们有自己的生活,也旁观他人的生命。
今天看到我最珍惜的三个群都炸了,人都有八卦之心,粗略看了看,大致就是有仗义之士质疑群中有人做买卖,或者认为强迫人发红包,认为癌症家属群应该是公益之群,而不应有利益之事参杂其中。出发点是好的,这种观点想来只要不是利益熏心的人都会认同的,但其实人人的接受度有不同。有的人想要百分百纯静的群,就立足于讨论、交流;有的人却觉得可以接受“付费咨询”而且钱也不多,反而觉得比在医生那里会得到更真实的经验及答复;有的人常常受人帮助,甚至认为给这位高手奖金工资的也不为过。就像咱们常常面临的癌痛,在痛与不痛之间,其实还存在有1-10级的区分,我觉得接受度1级的人没必要说接受度10级的人利益熏心,接受度10级的人不必觉得接受度1级的人傻得没脑子。我们都在群里,彼此安慰,彼此交流,“各取所需”,只要不涉及坑蒙拐骗,我觉得大家和而不同,各有风姿,如果有不同观点,就抛出来,大家看后,切磋也好、各自审视自我也好,就很好了。
人人都不是完人,或者有时候的理解失误、或是心情不好,说出来的话、做出来的事就会显得偏激与不妥,但本身并非一向如此,所以就一些情况来说,并不可因为一事去全盘否定某人,我们也不要占领着道德制高点去攻击别人,记得群里有位朋友说得是:咱们统共就这么几位大神,别说得太过让人寒了心。他们平时对大家的热忱和帮助都看不见吗?
我记得最初我迷茫时是谁把我拉进了资料群,里面有答疑机器人,有上百份整理归类好的文件,是这些迅速补充了我对小细胞的知识;也记得是谁告诉我要跟上前沿,在小细胞缺少许多治疗方案时,不能停滞不前(连NCCN都明确鼓励小细胞去参加各种临床试验,这种观点和这位大神的观点是一脉相承的);也记得是谁在我新入群时就仔细帮我分析情况、肯定我们主治的治疗方案、为我增强信心;也记得许许多多的帮助、鼓励、加油、答疑与祝福…他们有的是群主,有的是群友。都未曾谋面、素昧平生。有人可能是事业成功、有经济实力的款爷款姐,有人却还是为工资涨到3500块一月而高兴的一线工人。我们都没有站在对方的位置与情境去思考,所以说什么好呢,有些人认为10块钱是钱,有些人却认为弯腰去捡的时间价值都比10块多。
我们都是在为家人和自己博那个5%的生存率的人,好在,这5%不是绝对的,不是非你即我的残酷厮杀,而是可能随着医学的进步、家人周到的照顾、自我的信心,会可能成为10%、20%、30%…的共同发展和进步。所以,我们都要好好的,好好去爱、去力图理解我们所不知与不解的人与事,宽容待人吧。
当然,以上主要讨论的是好人与好人之间的误会与矛盾。坏人就另说了。
大家都不要炸毛,希望我珍惜的这几个群,能尽快恢复到平时或谈理论与实践、或聊心情与状况的日常中。

至于推荐保健品的,推荐生活用品的,推荐中药的,希望各位家属都不要当人云亦云的傻子,多咨询医生是否可用,多上网查询它的成分究竟是啥,甚至多问几个群,我想大家都是成年人,都有辨别能力,不要当脑残粉。这大概也是今天许多人的初衷和观点。
关于医生——如果你不能相信自己的主治,请多挂几个好医院的专家咨询。少就“治疗方法”咨询病友和家属,因为医生比家属见得多、也更专业。跟群友的交流,我觉得可以多集中在:心态调整、后勤保障、同城的交流医生信息、还有一些副作用症状与处理经验、以及个案分析与交流上。
真心祝福我们的家人都尽快好起来。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-6-30 06:32:49 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封

有爱,就有奇迹!
发表于 2018-6-30 07:08:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
同意小姐姐的观点,不管是谁都应该反省自己,病人和家属不要太过依赖别人,指导者不可太过自信,热血之士不能太愤怒急躁,都温柔一些对谁都好
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-6-30 07:20:31 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
迷茫无助的时候愿大家都能够理性面对
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-6-30 08:01:54 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
积极配合医生,规范治疗,家属做好后勤保障和患者心理疏导。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-6-30 08:41:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
说的对,信任医生就积极配合,实在不信就去找个自己信的过的.......
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-6-30 09:07:04 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林延边朝鲜族自治州
写的好
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-6-30 09:13:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁

有爱,就有奇迹!
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