先生治疗小细胞-随笔2

安妮的南非

2018年5月31日

上周三我们做了ct复查，很欢喜地是先生的肿瘤缩小了一大半，最大的那颗从6*5cm缩小到1.5cm，而且没有新的病兆发生，ct结论是pr。医生给我们定下来的方案，本来是这周二三四进行五化，后面6化后再评估。
拿到ct和医生的评估后我很欢喜，先生还说：“要稳住要稳住，不要得意忘形了！”
结果又是化疗前的一天，先生发了烧，第二天看医生，血象里白细胞高，医生不给化疗，开了便宜的抗生素（四化前一天发烧医生开的是贵的抗生素，一盒500多，这次的才28块）。让我们下周再去化疗。
这几天依然在忙碌地工作，今天我们一起去了大使馆，把有机防晒霜的授权做了认证，又去了保险公司总部，了解了更多关于他的保险报销的事项。
四化的结果给了我们很大的鼓舞——我也知道许许多多小细胞的病友，初治的效果都是很好的，但小细胞耐药和卷土重来太快了，而小细胞的治疗方案却没有太多——不管怎么样，我都不愿意过分去想“大多数情况”！因为每个人不同，不管它是99%还是1%，我们只努力我们的！也不管怎么样，我们取得了第一阶段的初步胜利。


另想问的是：连续两个化疗周期都是化疗前一天发烧，是心里的抗拒还是身体周期性的有炎症？

这一次发烧，看起来像是上周六下午先生去游泳游了1000米，因为他第二天开始肩膀疼，第三天就很厉害了甚至不能切菜，第四天开始发烧，不能开车。周二见医生，早上时还38.1，见医生时37.4，后来准备输止疼药之前36.8，已经自己恢复了正常体温。输了两袋止疼药，这两天又生龙活虎了。

我妈妈时常跟我微信，她都告诉我：“她在心里坚信修修会好。”我的妈妈，总是给我最坚定的力量。

另，本来我们申请了Rova-T在全球的三期临床，医生告诉我们被拒了，因为我先生的两肺清晰。肺上一直比较好，他的主要问题在纵隔，以及纵隔淋巴结，还有肝转骨转。这又一次让我怀疑我先生的原发是不是来源于肺。

2018年6月4日 周一

这几天先生咳嗽加剧，还有痰，便宜的抗生素根本不管用嘛！我经常嘲笑先生，他小时候吃抗生素吃多了，游泳训练耳朵进水，他爸妈就自己拿抗生素给他吃，爷爷奶奶是离休干部，家里高级的抗生素不少，我公公婆婆就自作主张这个药治感冒那个药治咳嗽第三种药治中耳炎，给我老公吃。长大后虽然身体好，但温柔的抗生素对他就不起作用。我和先生11年前结婚前去婚检，医生看他的肺部胸片，告诉我们先生小时候绝对得过严重肺炎，因为有好多钙化点。可是先生和公婆都不知道他得过肺炎，因为我先生从小就没进过医院……这里真的要提醒咱们的同胞，少自己当“医生”给孩子吃处方药，药量拿不准，随着孩子年龄增长，绝对是弊大于利。

今天是上周主治医生预计的五化第一天。但是依然要先做血象检测。好在上周先生见到医生“自动退烧”后就没有再发烧，所以虽然我心里战战兢兢，但预计今天的五化能够大概率打上。主治今天上午在另一个医院坐诊，所以护士长拿到血液报告，询问了未再发烧的情况，决定上五化。因为有痰咳嗽，又再加上抗生素。

第一袋生理盐水，边打边上Dexona 8mg in 100ml Saline ivi,这个我大概查了一下，是消炎药；然后是Granisetron 3mg in 100ml Saline ivi，这是司琼类止吐药。

然后就是Cisplat了，这次是90mg，以前是120mg。

上一张采血站护士采血的照片，雨泽兄说她好美，好想被这位美丽的护士打一针…哈哈。这两天入了微信群，真正觉得这个家庭很正能量、乐观与温暖。

日天

你们是一化一评估么

老木

化疗后的锻炼要适度，因为白细胞低，免疫力低，容易感冒。化疗效果好可以考虑结合放疗，进一步巩固效果。

抗癌后来人

你好，小细胞肺癌临场实验在哪里申请

好妈妈好起来

稳住，我们能赢！！！！！

安妮的南非

老木 发表于 2018-6-2 06:47
化疗后的锻炼要适度，因为白细胞低，免疫力低，容易感冒。化疗效果好可以考虑结合放疗，进一步巩固效果。

老木，久仰！是的，他以前是专业游泳，所以掉以轻心了。主治说再多来两个化疗后再放，因为想看看有没有机会肿瘤更小些。

安妮的南非

日天 发表于 2018-6-2 05:46
你们是一化一评估么

不是，四化后才第一次评估。国内一般是二化一评估。这个在南非不是死规定，因为医生看我先生的体感和症状，都有明显的减轻，对化疗敏感，所以才会四化一评估。

安妮的南非

抗癌后来人 发表于 2018-6-2 06:52
你好，小细胞肺癌临场实验在哪里申请

先问主治医生/所在医院，有很多临床实验都是指定医院，看看你们所在的医院和主治有没有。另可以关注国内几个公号，他们有承接临床报名。还有就是可以直接登陆clinicaltrial.gov查询，这个得懂英语，主要都是美国境内的，也有美国在全球招人的（也会跟各医院合作）。总之进临床不容易，各种筛选与不确定。