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《奇迹小报Vol.18》到底从什么时候开始,「 微信群 」也成了一种稀缺资源了? | 奇...

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发表于 2018-5-11 17:29:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京


最近手机是越来越卡了,每次打开奇迹网 App 都要半分钟左右才能把消息模块的数据全部加载出来。微信也是一样,置顶的几个交流群随着信息的刷新不断变化着顺序,从奇迹网过来的申请加群的好友验证也一直维持在每天 5~6 个的平均水平。

▊决定搭建微信群

的确,对于以论坛为主要交流形态、发帖回帖为主要沟通动作的奇迹网,家人之间的反馈互动确实很慢,很多问题没法得到快速的响应。尤其是对于很多刚确诊不久、仍处于迷茫恐慌期的家人,这样的等待可以说令他们难以忍受,急需加入某个微信群,进行即时的信息交流。

随着智能手机的普及和微信使用群体的不断扩大,当一个病友或家属想要了解疾病信息时,除了常用的网页搜索外,加入互动交流更方便的微信或 QQ 群,已经成了获取疾病知识更为直接的手段。

但与此同时,很多药贩子、江湖游医也浑水摸鱼潜伏其中,所以相较于可以主动搜索并申请加入的 QQ 群来说,可以设置为邀请制的微信群能更好的把控成员质量,在提供或完善必要的信息后,由群主或群成员邀请熟识的家人加入(群成员邀请需经群主批准),以最大程度的保证群的纯净度。

奇迹网也一直是这么做的,去年 1 月份发布的加微信群申请帖已经产生了上百条入群申请,每一位家人在入群前都会说明自己家现在的情况,我也会去 TA 的奇迹网主页仔细阅读其发表过的主题或回复。



所以目前奇迹网的几个交流群里(主要是按病理分型进行划分),可以说每一位家人我都能记得大概的基本情况,也能为后来新入群的介绍与 TA 情况相似或工作生活在同一个城市、在同一个医院治疗的家人,希望能最大限度的帮助大家实现更有效率的信息交换,互通有无。


这样先不说能不能真正的帮你解决问题,起码能先保证成员们都是真实的病友或家属,不会被别有用心的人误导或带偏,还请知道微信群的存在却无法直接加入的家人们多多谅解。

关于奇迹网的群运营

一直不认同以大咖、领袖式的特别中心化的群运营作风,虽然可以靠某几位学习能力很强、知识很渊博的资深人士吸纳更多新成员并形成一定的规模,但每个人都要有正常的工作和生活,一旦这样的明星式人物忙于其他事务,这个微信群也就会忽然沉寂了,而且会让习惯“我问你答”的成员失去了一个信息获取来源,依赖感反而更强,接着去寻找其他可能给自己带来这样帮助的人,自己就逐渐丧失了主动学习的动力,甚至连做决定都不会了。

试想,这是你想要看到的局面吗?

所以奇迹网的几个交流群里没有什么大神,都是代表了一个个与肺癌抗战的家庭的个体在真诚的交流信息,互相分享各自在应对疾病过程中被动总结出的宝贵经验(毕竟很多棘手的情况不是我们想碰到的)。在某些具体的常见问题解决或副作用处理方面,每个家人都有可能是专家。我们谁也无法代替医生,给不了你专业的诊疗建议,但我们会无私的分享自己的真实经历。

见过太多的人懂得一点皮毛之后就拉群指导人,自家的方案复制粘贴到所有人身上,并建立盲目的个人崇拜,部分群成员(知识水平相对较低)很容易变成该群主狂热的追随者。当然,与群主意见不合者,就很容易被赠送飞机票咯。

另外,群公告里会不定期发布奇迹网的工作汇报(如服务对接)、不同分型的知识帖链接,以及群内家人的正版药转让信息(赠药也可以酌情考虑)。

转让信息的发布帮助很多家人成功转出/买到所需物品,但需要转让者提供正规的处方、发票等证明材料,YL、仿版等信息恕不发布,以避免可能的法律风险,及大家都不愿意看到的好心办坏事的扯皮局面。毕竟这个识别成本太高了,我们没法完全保护好家人的利益。
如何加入微信群

在这个帖子下直接申请:想要加入微信群的家人们专用申请帖

看到后我会及时回复,并告诉你我的微信号,添加后邀请你入群的。

我一直坚信,社群的凝聚力与社群规范的严苛程度是正相关的,那些制订了严格的、符合成员期望的、并可以获得有效执行的规范的社群,大多可以拥有强大的社群影响力和旺盛持久的生命力;而那些社群规范松散的,往往会随着时间的流逝而土崩瓦解。

以上,又是废话一大堆,谢谢家人们耐心看完,期待得到你们的理解和支持。



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《奇迹小报》

一份奇迹网的路边小报,每周五播报奇迹网动态,整理大家提及较多的话题讨论内容。


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有爱,就有奇迹!
发表于 2018-5-12 21:40:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
请问怎么加微信群?

点评

一看你就没看完啊。。帖子里有申请加群的链接啊。。  详情 回复 发表于 2018-5-13 11:17
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-5-13 11:17:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
平安祈福 发表于 2018-5-12 21:40
请问怎么加微信群?

一看你就没看完啊。。帖子里有申请加群的链接啊。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-5-13 12:45:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨泽 发表于 2018-5-13 11:17
一看你就没看完啊。。帖子里有申请加群的链接啊。。

我看完了,也完善了信息,但怎么添加呢?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-5-13 12:46:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
平安祈福 发表于 2018-5-13 12:45
我看完了,也完善了信息,但怎么添加呢?

私信你啦
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