一线9291的弯路

花小末的花

        今天主任说，走了这么久的弯路，希望这次是条大路。
        我爸17年12月因为锁骨淋巴结肿大住院，最后确诊肺腺癌锁骨淋巴结转移。当时医生综合考虑，取了锁骨淋巴结组织做病理。这个小手术，造就了4个半月的坎坷靶向路。
        基因检测出来19突变，刚好遇上一线9291的临床喜讯。副作用小，效果好，医生推荐了一线使用9291。
        一个月后复查，原发灶缩小几毫米，原锁骨淋巴节大小不变，但有新增两个，很小。医生判定有效，让继续服药2个月，再复查。第二个月春节，愉快度过。第三个月开始，即春节后，锁骨淋巴结开始慢慢长大，颈部新增两个。但体感没变化，服药3个月除了皮肤干燥，时不时有两滴鼻血，特别的舒服。精神也好，家住5楼没电梯还能上窜下跳。
        3个月准时复查，肺部无变化。脑部2个腔隙性脑梗灶。B超显示肾积水。全身淋巴结增多增大，锁骨淋巴结继续长大，一线9291，无效？耐药？入院开始漫长会诊路。
        19黄金突变，靶向药无效，怎么会这样，是不是误诊？医生翻查12月的肿标，199偏高很多，会不会消化道还有问题？淋巴控制不住，会不会是淋巴瘤？一系列的疑问，主任请来了泌尿科，消化科，介入科，神经内科，心脑血管医生联合会诊，并让我把病理组织借出来，拿到华西重新做病理。折腾了半个月，最后查出来十二指肠和胃上的炎症，肾积水可能是尿道淋巴肿大造成的，脑部确定不是转移是脑梗灶，锁骨淋巴处皮肤已经太脆弱，不适应做放疗。华西结果显示没误诊。
        因为肾积水，肌酐高，主任觉得不适应做化疗。建议先换药再试，试特罗凯。如果有效，尿道淋巴缩小，积水自然就排掉了。听医生话试特罗凯一个月。
        吃特罗凯第三天，一个原本精力旺盛的老头，变成了一只慵懒的小猫。没有不舒服，就是乏力不想动。这是副作用吧，让老头坚持住，会慢慢恢复的。于是老头就天天躺床上吸氧，看电视。突然有一天，视力模糊了，看不清东西，过一会就好了。医生说观察下，少看电视，伤神。于是老头变成天天躺床上吸氧，听歌。有一天，老头说，腋下淋巴结缩小了，老头很开心。
        听说特罗凯有没有效，看皮疹就知道，可惜，我爸没有，一点都没有。果不其然，服药半个月，锁骨淋巴又大了，这次肿的蹭亮蹭亮的，还痛，已经影响睡眠了。我估计是无效，跟主任联系后，让提前开始补充叶酸，营养，为化疗做准备，并在服药3周后提前复查。
        今天到医院直接住院准备化疗。绕了一圈，还是只有化疗。今天跟主任闲聊，为什么肺上不长，淋巴疯长，主任说，所有的检查来看，是锁骨肿瘤开刀导致的。现在只能依仗化疗走全身控制，有没有效，只能看造化了。
        靶向药：9291是孟加拉白盒
                       特罗凯是正版赠药
        方案：培美曲塞+卡铂
        求推荐化疗期间食疗方法，谢谢

D先生

这个化疗方案比较温和，应该不会有太大反应，多喝点五红汤、牛尾汤吧

花小末的花

D先生 发表于 2018-4-24 16:16
这个化疗方案比较温和，应该不会有太大反应，多喝点五红汤、牛尾汤吧

谢谢

打败病魔

你好，我想问一下关于腔隙性脑梗灶，这个医生是怎么说的呢？因为我家做脑部MRI也显示有这个？

花小末的花

打败病魔 发表于 2018-4-24 16:40
你好，我想问一下关于腔隙性脑梗灶，这个医生是怎么说的呢？因为我家做脑部MRI也显示有这个？

小事，不管哈。

打败病魔

花小末的花 发表于 2018-4-24 16:44
小事，不管哈。

好的，谢谢！加油

陈娇娇

我爸也是肺部还好，就是淋巴肿大明显，颈部腋下都有

花小末的花

陈娇娇 发表于 2018-4-24 18:08
我爸也是肺部还好，就是淋巴肿大明显，颈部腋下都有

看了亲的帖子，培美没耐药，为什么要换方案呢