肺癌、骨转、脑转、特罗凯、DCA等经验总结,另[爱心捐赠]6474.

shitoufeixu · 发表于 2007-12-17 21:37:01

置顶几个信息和经验：

1. 上海新华医院有个门诊叫宁养院，免费提供上门服务和供給止疼药，如美施康定和多瑞吉等。梦幻的服务让我第一次知道，原来，医生也有一种叫天使的。（挂号即可，第一次带好身份证和病理。）

2. 6474对比特罗凯实验组全国很多，进去后失败的人也不能轻易退出，可以考虑把6474转让给论坛易瑞沙抗药和担心抗药的人。给更多的人机会，也是给你自己机会。

3. 特罗凯有效后可以减量吃但是不可以停止，150MG减到100MG，100MG减至75或者50. 罗氏有150和100的规格，没有25mg的规格。可以水溶，可以掰开，没有夹层。有效后，千万别停药，也不要2天一粒，只可减量不可压缩天数。必须在周期36小时内服用，不可错过。如果断药，7天内不包括7天必须补上，否则失效。

4. 我爸爸因为副作用过大，吃了14粒150MG的特罗凯后改吃100MG，故多出16粒150MG特罗凯（罗氏），有收据，带包装，小心保存，如有需要尝试效果的病友，可以问我转让。服用2周，无效的，基本也就无效了。

5. 18-26楼详细介绍了DCA的用途和疗效。作为化疗辅助药物，68%的正面效果，让人眼热。国外有售,不贵。

6. 另捐6474（易瑞沙2代，一般用于易瑞沙1代耐药以后使用，耐药的中位期也比特罗凯长了2-3个月），共计14粒，散包装。（来源可靠，绝对。）6474属于6474实验组供給，尚未在中国上市，暂时定价约核900元/粒，而且无后续供給，为了病人生命和安全考虑，请慎重考虑后申请。（如果真的有效，中国可能要到08年底才能批准。美国和欧洲不详，未考究。）

老爸肺癌，有烟酒史，下叶手术切除，淋巴无转移。

第3次泊类化疗期间，发现胸膜转移。

进入6474（易瑞沙2代）对比特罗凯实验组（上海肺科胸科医院都有，其他广州陕西北京都有。本医院化疗2次泊类失败，就可以进入。）

吃了6474，结果，2个月后胸膜转移加剧，侵犯其他器脏并且又骨转移。明显疼痛加剧，并无法忍受及其控制。

无奈，因为6474给我们开了个窗，很多人是收益的，所以决定吃了特罗凯150mg。

7天后皮疹，带脓，脸和背，尤其鬓角特征明显，疼痛难忍（指脸）。其他部位指原来疼痛的部位，特别是胸部疼痛趋缓。（用罗氏的医生说，副作用越大就越有效果。）

10天后，腹泻至今。

都采取了常规措施，收效甚微。（皮疹涂的是百多邦，腹泻用的是易蒙停。）

14天后，开始减量，服用特罗凯100mg，暂时副作用未发展，皮疹和腹泻有缓解。总体，疼痛缓解了很多，算是效果吧。

现在已经14+7天了。不准备继续拍胸片了，只要不疼就算了，奇迹遥不可及，生活质量能够提高就可以了。

特罗凯价格很贵，150mg18850,100mg13800. 是直接问认识的罗氏业务员买的。

另，特罗凯可以融水吃，有人试验过了，效果不错。（不是缓释片，没夹层。）

有疑问，需要沟通，请留言。待续。

[此贴子已经被作者于2007-12-24 1:51:30编辑过]

shitoufeixu · 发表于 2007-12-23 22:01:38

国内我查过了，没有。

二氯乙酸钠只是辅助用药，不能当主药来治疗。

特罗凯暂时没有赞助，我老公是搞药的，罗氏会有自己的优惠活动，而且好像也讨论过申请慈善赞助，仅是讨论，还没有方案出来，别期望太大。

没办法，不是穷不穷的问题，07年多少名人因为癌症去世了？

坚持，再坚持。奇迹不是癌症被攻克了，而是我们尽了最大的努力，帮助亲人渡过了这一生中，性价比最高的一段时光。

shitoufeixu · 发表于 2007-12-20 23:42:02

QUOTE:

以下是引用执子之手在2007-12-20 23:31:22的发言：

楼主怎么会有ZD6474呢？我们也是入组的，每次给我们32颗，每4周回去检查要把剩下的药和登记卡一并收回，然后再给我们新药（多给4粒药是预防在吃药30分钟内呕吐，用来补服的，并且在备注栏注明）。管理非常严格，每次换药前一天，要CT确认病情没有进展才行，一旦出现进展，马上停止给药，而且，所有的血液，CT结果和心电图都要传到美国方。再说你怎么知道你们吃的是ZD6474呢？每天我们必须服用两粒，一粒是ZD6474或者安慰剂；另一粒是特罗凯或者安慰剂，连医生甚至连美方的中国代表也不知道，只有美国少数的研究人员才知道..........

第一，也是入组，剩了一半没吃。剩下的医生也没收。其中2粒做了药检。

第二，肯定是6474，因为现在在吃特罗凯。

第三，我和你聊过，你点QQ就知道了。因为捐药的事情，我不想说我在什么医院得到的药，反正我也不是卖，没有必要骗你。

总之，6474对我无效，不代表对别人无效，关于赠送，我会慎之又慎，人命关天的事情，我会处理好的。

爸爸好起来 · 发表于 2007-12-20 00:15:29

好象大家都在用易瑞沙,医生建议我父亲用特罗凯,矛盾,楼主,请你不断更新

shitoufeixu · 发表于 2007-12-20 11:40:56

楼上，我觉得，走投无路（疼的难以忍受，身体无法化疗等）了再用靶向药物，因为，不能停，慎重。

易瑞沙比较便宜，用一个月就知道有没有效果了。特罗凯比较昂贵，没有考虑好前，慎重，开弓没有回头箭。

最近老爸胸部的疼痛减缓了，因为减量，副作用也不是特别明显，今天是100MG第11天，皮疹好像又较之前严重了，反反复复。

靶向药物好像对骨转帮助不大，继续的疼痛。

今天的情况尤其不好了，意志有点模糊，是不是脑转了，不敢想。

老爸开始说胡话，也不愿意去医院，我也确实不知道，去医院可以做点什么，反正手术是肯定做不了了。

老公让我观察一下，等他神志不清的时候，打120.

特罗凯对肺癌确实有帮助，但是，背部的骨癌。。。医生让我们放疗，可是，他这身体，动都是个问题。

总之，特罗凯14天150mg+10天100mg，之后，胸膜转移灶被抑制，而背部骨转继续疼痛，情况有点失控。

小草 · 发表于 2007-12-20 14:22:17

楼上：

靶向性药物对骨转移还是有作用的，可能作用大小因人而异。我母亲今年5月查处有多处骨转移，服用易瑞沙6个月后，再次作ECT骨转移的地方有很多已消失。

shitoufeixu · 发表于 2007-12-20 14:57:57

恩，因人而异。毕竟现在还没一个月，起码胸膜的肿瘤被抑制了。

骨转的地方，作用不大，暂时没看出效果。起码，之前是胸部疼痛比较厉害，现在只是背部疼痛。

sugheart · 发表于 2007-12-20 23:22:54

我父亲12月7日开始服用特罗凯.

连续四天牙疼,均在吃完药一到两小时后,

12月9日腹泻两次,后再没有.

12月10日出少量皮疹,后消失,12月20日再次大量出现.

服用后前十天症状没缓解,

12月18日开始有转机,20日明显见效果,疼痛缓解.

执子之手 · 发表于 2007-12-20 23:31:22