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病情心情记录 - 转自自己的博客

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发表于 2018-2-8 18:16:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
终于有了奇迹网的账号了,我想所有相关所感所想放在这和大家一起分享最合适不过了。先将最初几天记录在博客上的记录复制过来。后面再慢慢补上这段时间的所闻所感所想把。
ps:我妈确诊为肺癌腺癌晚期,骨转移。之后就没心情写文字了。如今在这儿看到大家的文章,我觉得有必要分享一下,特别是后来治疗期间的故事。














有爱,就有奇迹!
发表于 2018-2-8 20:22:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一看这微博文风,就能感受到玉良兄的细腻文笔啊,看来平时挺喜欢写写东西的?看着很舒服,像名家随笔特别同意你说的“网上的信息看似多,实际没多大价值,都得结合临床,平添了烦乱”。其实奇迹网也是一样,帖子、案例很多,但也要提炼后才有价值,不然看多了反而会更没有方向,惊呼“我该怎么办”。一直纠结如何在家人们的经验分享和医院医生的正统治疗间取得平衡,或许这本来就是平衡的,因为做什么样的决定,最终还是要各位家人自己来,选哪个都没有对错。毕竟没有人可以未卜先知。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-2-8 20:28:07 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
雨泽 发表于 2018-2-8 20:22
一看这微博文风,就能感受到玉良兄的细腻文笔啊,看来平时挺喜欢写写东西的?看着很舒服,像名家随笔特别同 ...

谢谢雨泽,写博也是受于娟的抗癌日记影响希望记录点东西,但又不是那种冷冰冰痛苦回忆。还是希望能记录写正面的,经过思考的东西来分享。当然也希望通过奇迹网给我力量,陪我妈一直走下去
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-2-8 21:06:52 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
本帖最后由 奇迹在前方 于 2018-2-8 21:08 编辑

肺部没别的确诊是腺。还是鳞。女性不吸烟大部分是腺。开始化疗:培美+顺泊。最再加恩度。(目前恩度抗血管生成联合化疗已经成为中国晚期非小细胞肺癌一线治疗的标准方案)
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-2-8 21:16:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
怀念怀念狼 发表于 2018-2-8 20:28
谢谢雨泽,写博也是受于娟的抗癌日记影响希望记录点东西,但又不是那种冷冰冰痛苦回忆。还是希望能记录写 ...

嗯嗯,你的文字特别温暖。在这个信息泛滥的时代看起来特别顺畅,没什么压迫感,分享的几个小故事也挺有画面感的,可能发生在很多奇迹家人的身边。我想说,很像丰子恺的风格呢哈哈。看来我要先征取授权了,奇迹网的公众号、微博特别需要这样暖心的素材,而不是整天各种文献数据靶向药(个人看法
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-2-8 21:28:03 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
奇迹在前方 发表于 2018-2-8 21:06
肺部没别的确诊是腺。还是鳞。女性不吸烟大部分是腺。开始化疗:培美+顺泊。最再加恩度。(目前恩度抗血管 ...

是腺癌,用的是培美+卡帕。可以用靶向药。恩度第一次听说,我回头查一下,谢谢
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-2-8 22:00:38 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
恩度®(重组人血管内皮抑制素注射液)
有爱,就有奇迹!
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