摸着石头过河过河使我们变得理性

垣元妻肺腺脑转

我老伴，68（女）因颅骨骨瘤（脑门上）于2016年11月10日切除手术时被确诊肺腺癌晚期且脑转，术后切下骨瘤作基因检测为19因子突变，这期间一直没有任何症状。术后于当年12月2日始服用易瑞沙近七个月，于2017年六月份作增强核磁检查显示脑部有多发转移，（因为之前头部只作CT平扫未作增强核磁，去年六月首次作核磁究竟是确诊时就有还是新发进展转移不好确定，于七月份又作了一次增强核磁显示变化不大。）北肿（西）安彤同专家看到肺部增强CT显示原发灶稳定且无症状给出继续易瑞沙联合全脑放疗的医嘱，但是我惧怕预后不好没有及时去放疗，脑袋顶部时不时的像个针扎似的不适，7月至8月期间仃易改特罗凯与9291一个月之久未见效，所以安的方案延迟了近一个月，痛下决心，于七月下旬全脑放疗，十次共计3000量的放疗，头部像针扎似的不适有所改善但感觉只解决30%的程度，之后又作基因抽血检查未发现T790m突变，考虑肺部无症状控制很好于八月初又改回用易瑞沙并联804一个月仍未见效，又易联3759两个月，还是不见效，国庆节后又住院检查头部核磁与肺部增强CT均显示比之前大为好转，至于头部像针扎似的不适不是脑实体瘤占位问题，也无脑水肿，会诊时放疗科专家认为头部出现时不时的不适有可能是2016年11月骨瘤手术切除后遗留下的术后问题，这样一来就稍微松一口气，于10月底带老伴去海南五指山市住下并多次赴三亚、琼海、兴隆、万宁等地游玩。期间逐步将全脑放疗后的失眠、厌食、等不适慢慢恢复过来，虽然不如放疗前，但是要好多了，目前已从海南回到河北老家，从阳历年后就考虑3759与804联药时间有三个月之久，所以偿试着仃易瑞沙联804改用单药特罗凯已近一个月。目前状况很好，我的依据是一些专家曾说靶向药能简单就尽量简单，能单药就不要联。通过这一段时间改特单药近一个月，最近为了克服皮疹甲沟炎历害又改吃三停一，体感很好，除了有些皮肤干燥与鼻孔干裂出血等一切都很好。我想特罗凯（正版）毕竟是一代最成功的药，且比易入脑强，这样单药即可稳定肺原发灶又兼顾了脑的进展控制。前期联药的腹泻等不适都不存在了。我想说的是得了这种病对于每一个亲人都是难以承受的炼獄，但是反过来冷静思考后我们应该放下包袱，我们能尽量给患者一些方方面面的帮助，表面上装做很轻视，内心深处却不敢吊以轻心。说实话这就是摸着石头过河。总得来讲就是怎么能让病人过好每一天。所以在治疗与用药上那样要不断地学习，不看电视不玩游戏。毎天能够 丁老师及群内各位战友：EGFR 已经成立三天了，我猜想这是丁老师又一战略部署，之前我一直未在群内发表病情报告，因为我年纪大了不会使用表格，深表报歉。我用文字说一下情况，一是与丁老师探讨知识，二是能给战友们一些经验教训。         我老伴，68（女）因颅骨骨瘤（脑门上）于2016年11月10日切除手术时被确诊肺腺癌晚期且脑转，术后切下骨瘤作基因检测为19因子突变，这期间一直没有任何症状。术后于当年12月2日始服用易瑞沙近七个月，于2017年六月份作增强核磁检查显示脑部有多发转移，（因为之前头部只作CT平扫未作增强核磁，去年六月首次作核磁究竟是确诊时就有还是新发进展转移不好确定，于七月份又作了一次增强核磁显示变化不大。）北肿（西）安彤同专家看到肺部增强CT显示原发灶稳定且无症状给出继续易瑞沙联合全脑放疗的医嘱，但是我惧怕预后不好没有及时去放疗，脑袋顶部时不时的像针扎似的不适，7月至8月期间仃易改特罗凯与9291一个月之久未见效，所以安的方案延迟了近一个月，痛下决心，于七月下旬全脑放疗，十次共计3000量的放疗，头部像针扎似的不适有所改善但感觉只解决30%的程度，之后又作基因抽血检查未发现T790m突变，考虑肺部无症状控制很好于八月初又改回用易瑞沙并联804一个月仍未见效，又易联3759两个月，还是不见效，国庆节后又住院检查头部核磁与肺部增强CT均显示比之前大为好转，至于头部像针扎似的不适不是脑实体瘤占位问题，也无脑水肿，会诊时放疗科专家认为头部出现时不时的不适有可能是2016年11月骨瘤手术切除后遗留下的术后问题，这样一来就稍微松一口气，于10月底带老伴去海南五指山市住下并多次赴三亚、琼海、兴隆、万宁等地游玩。期间逐步将全脑放疗后的失眠、厌食、等不适慢慢恢复过来，虽然不如放疗前，但是要好多了，目前已从海南回到河北老家，从阳历年后就考虑3759与804联药时间有三个月之久，所以偿试着仃易瑞沙联804改用单药特罗凯已近一个月。目前状况很好，我的依据是一些专家曾说靶向药能简单就尽量简单，能单药就不要联。通过这一段时间改特单药近一个月，最近为了克服皮疹甲沟炎历害又改吃三停一，体感很好，除了有些皮肤干燥与鼻孔干裂出血等一切都很好。我想特罗凯（正版）毕竟是一代最成功的药，且比易入脑强，这样单药即可稳定肺原发灶又兼顾了脑的进展控制。前期联药的腹泻等不适都不存在了。我想说的是得了这种病对于每一个亲人都是难以承受的炼獄，但是反过来冷静思考后我们应该放下包袱，我们能尽量给患者一些方方面面的帮助，表面上装做很轻视，内心深处却不敢吊以轻心。说实话这就是摸着石头过河。总得来讲就是怎么能让病人过好每一天。所以在治疗与用药上要不断地学习，不看电视不玩游戏。毎天能够共同吃饭且吃得香睡觉睡得着这就是成就，即便将来出现任何事情但是我们努力了，不畄任何遗憾就好。共同吃饭且吃得香睡觉睡得着这就是成就，即便将来出现任何事情但是我们努力了，不畄任何遗憾就好。

健健康康一生

都是摸着石头过河。

超脱者

勇敢面对，心存希望。规范治疗，开心生活。努力了就有收获！

高敏儿

加油

欣心向荣

感同深受

心里没底

你加的什么群啊？能推荐一下吗？

垣元妻肺腺脑转

心里没底 发表于 2018-2-3 17:02
你加的什么群啊？能推荐一下吗？

五一奇迹群