今天知道妈妈的大细胞神经内分泌癌脑转了。。。。。。

式微

探讨问题前建议尽可能全面的传递基本信息，因为治疗是有延续性的，大家不了解前因后果就不敢轻易给出建议。

1、患者性别、年龄：
女，55


2、病理类型、初诊结果（分期及转移情况等）：
肺大细胞神经内分泌癌，淋巴转移，脑转

3、是否手术：
楔形局部切除

4、基因检测结果（如有，可附报告）：
tp53突变

5、治疗过程简述：
手术，化疗

6、想和大家探讨的问题：
治疗方案

式微

【住院前后】
17年11月1号早上，我带妈妈去医院取ct报告结果，心情极差，想到这月这样开始，预感不是什么好事。
妈妈胸闷有两年左右，偶尔咳嗽，身体容易发热，一直以为是更年期症状，没有当回事。期间也出现了背部疼痛，手指关节痛等，看了骨科大夫也没有多在意。
今年秋天持续胸闷，妈妈说是喘不上气的那种，盗汗更加严重，看过内分泌科（母亲有长期甲亢），又看胸外科，拍片子发现肺部阴影，医生建议增强ct检查。发现右肺下有2cm结节，并周围转移，为3期肺癌，取到结果当天就安排了住院。

式微

【保守的手术】
胸外科医生根据CT报告，结合母亲情况，初步判断为肺腺癌，建议手术切除。
我自己上网查询了相关信息，也认为腺癌用手术+靶向药的方案比较合适。妈妈进行各种检查，为手术做准备。
检查结果中本侧肺门及淋巴结多发转移，没有骨转移，其中MRI颅脑扫描显示有肿瘤，怀疑为脑转移。和医生商量后去304医院做了PET CT。
几天后PETCT结果是没有脑转移，住院医生安排手术。

这期间，我看好大夫网站，找几个大夫挂号咨询治疗方案。东肿瘤胸外黄医生认为有多发转移，不建议手术，建议保守治疗；东肿瘤内科一女大夫建议不要进行手术，先做穿刺活检；协和胸外一医生认为对于脑转移，优先相信颅脑核磁结果，而不是PETCT；协和神经外科会诊后，认为脑转移可能性不大，排除这个可以手术。
与住院医生讨论很久，我认为母亲身体尚可，尝试积极治疗，值得进行手术。在手术方案上，我选择保守切除，只切除原发灶。期望后续用靶向药控制病情。

11月20号，母亲手术，楔形切除原发灶。
术后母亲恢复尚可，很快出院。

式微

【意想不到的病理报告】
28号联系做基因检测，同时看到了病理报告，判断为肺大细胞神经内分泌癌。
其实这个结果我说不上感到意外，因为当时我根本不了解这是什么。之后才明白这是比腺癌恶性更大的癌症，后知后觉猜到可能没有靶向药可用，也知道LCNEC的公认的治疗方案是手术加化疗，手术是全部接触病灶及转移。这时我觉得极度后悔，后悔只做了局部切除。
去东肿瘤找一个知名专家咨询二次手术的可能性，专家否定再次手术。
基因检测结果出来，没有可用基因突变，只有TP53突变，提示预后更差。

式微

【第一次化疗】
报告出来后，我对病理结果存疑，去东肿瘤再次做了病理会诊，结果为肺大细胞神经内分泌癌（50%）和胸腺癌（50%）的混合癌。这个结果更加难处理。
多方问医，各处医生对此经验都很少，协和一医生称从建院到现在LCNEC不过70来个病例，没有充分的治疗依据，也不会有临床试验。
看到一个中西医结合治疗的专家时，建议还是和大多数医生一样，铂类药物化疗。同时她说报告KI67太低，才10%，建议再次病理。
这次托人做了病理测试，重新切了白片，几天后结果出来，仍然是各占50%的混合癌。
万念俱灰，还是接受化疗。
12月11号住院，进行化疗，用的奈达泊和吉西他滨方案，8天化疗后出院。

【糟糕的化疗后反应】
母亲化疗后执意要回老家。送妈妈回家后，几次视频我发现母亲头发掉的及其厉害，面色也苍老很多。
侧面知道她食欲还是不好，走路发晕的情况也不见好转，经常头晕，左侧手臂和左腿变得不好使。
我十分伤心，意志消沉，感到四处去医院是无用功。

式微

【第二次化疗，发现脑转】
18年1月15号，母亲再次住院，进行第二次化疗，药物与第一次一样。
由于母亲的头晕，动作不协调，医生安排了颅脑增强（MRI DWI），结果高度怀疑为脑转。
医生认为基本就确定是了，颅内肿瘤比11月的增大了，小脑也出现了多处小结节。
我计划拿对比片子找放疗科大夫看看。

追求平安健康

我爸也是复合型的，小细胞癌复合神经内分泌癌，我都崩溃啦，加油吧，发展太快，恶性度高

式微

追求平安健康 发表于 2018-1-19 20:12
我爸也是复合型的，小细胞癌复合神经内分泌癌，我都崩溃啦，加油吧，发展太快，恶性度高

看到你发的帖子了，叔叔看起来身体很硬朗，精神也很好！我妈现在也是在二化，和咱们情况相近的病友很多，加油，为父母祈福，撑过这一关！