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家家有本难念的经,几位小细胞家人的心里话

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发表于 2018-1-17 20:04:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
一直担心奇迹网的按病理分型划分版块会不会把家人们间的情感交流完全区隔了,就像公司里的工位似的,虽然只是个小小的挡板,却无形中划出了好几块领域,可能是不同的部门,可能是不同的“饭醉团伙”。

希望奇迹网的家人们别在各自心中有这样的定位啊,怎么说呢,虽然非小和小细胞治疗方案差别甚远,但作为家人的心情完全都是一样的啊,不是说就永远互不交流,非小的看见小细胞版块的直接略过,小细胞的看见来源非小版块的也毫不关注,有些共性话题上还是希望大家能多多交流的。

前几天几位小细胞家人在群里各自说了自家的情况,当时觉得特别感动,与大家共勉吧。不知道是不是可以“引诱”出更多家人们在忙碌的照顾期间从未向他人提及的辛酸苦辣或苦中作乐。

1、周周姐,柔弱又坚强的“一家之主”

刚知道我爸得病那会,姐姐把拍的片子发我看了,我一看怀疑ca就知道不好了。

姐姐和爸爸傻乎乎的还不知道,我就和姐姐说赶紧去南京大医院看,他们从老家出发去南京,我从无锡去南京。到南京在那住一个星期各种检查,说看看有没有手术机会,结果医生说手术机会有,但位置不好。很可能下不了手术台,这一个星期我是天天以泪洗面,爸爸24小时不停的咳嗽,咳嗽的无力。吃不好睡不好。看在眼里疼在心里,又不能告诉他什么病。

所有检查结束后医生找我们谈话,要安排手术。这风险很大。医生说做还有赌的机会。也许有3年,说不做半年,姐姐家人都说赌吧。明天就手术。

我实在不敢拿爸爸命赌,就花一天时间跑到南京肿瘤医院找关系,院长直接找6个专家会议室看片子定方案。不建议手术。我想把爸爸转到肿瘤医院。姐姐她们还想在胸科医院手术,这时候我也不知道怎么办了,所有家人亲戚打电话让我决定,所有人都问我到底怎么办?

我真的快崩溃了,坐在医院的楼梯口抱头痛哭,无法抉择,这个时候我想到我认识鼓楼医院的一个主任,通过他直接拿片子给鼓楼的专家看,也不建议手术,我才决定把爸爸转到肿瘤医院治疗。

这期间所承受的真的不是一般人能承受的,我瘦了好多,到肿瘤医院又要定方案。家人考虑到钱不报销,说治也死不治也死,说就用一般的方案化疗。我坚持让爸爸用标准方案治疗,就这样把所有的事情定好,我也快累出病了。还好目前爸爸一切都正常,现在化疗都是姐姐弟弟陪着,我身体不好,本身也是癌症患者(乳腺ca)也不能太累,我要带着爸爸一起冲,不放弃。所以进了各种群。能有帮助到他的我都会做。这也是我们子女尽力做的事,我不想将来后悔。

2、愉悦姐,“家庭成分复杂”的军嫂

唉~我也是一个人顶着,我是军嫂,老公在福建,公婆在江苏,我们在山东。母亲小细胞,类风湿,高血压,父亲,糖尿病,公公冠心病,女儿才两岁半。

现在就是把父母送医院,上班,找个空去医院看看再回去上班,每周请假两三天,今天妈妈放疗第一天,看着她进了放疗室,在外面忍不住流眼泪。

3、雪姐,温柔待人、“冷酷”对己的小雪生


2006年妈妈被查出小细胞肺癌,那时候对疾病知识一无所知寻求各种网络帮助,庆幸的是选择了正规医院,进行了规范治疗。坚强的妈妈打破了医生的3~9个月的记录,顽强的挺过了27个月。2017年爸爸又被确诊小细胞肺癌,第一时间进了群,刷了论坛,如今17个月过去了,爸爸还在和小细胞抗争着,不管结局如何,努力无悔。

不管怎么着,生存期多久,尽力了,不后悔。多年后,夜深人静看看别人有爹有妈,没遗憾不后悔就行了。

嗯,就这么些了,我也该和家人视频去了




有爱,就有奇迹!
发表于 2018-1-17 21:27:08 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
岁月长河里,仿佛存在着一座座杨柳依依的渡口,每一段光阴逆旅当中,会有人离船而去,有人登船作伴,然后在下一座渡口又有新的聚散离别,我们的家人,一定要给我们机会让我们来撑船,好让他们不再劳碌时,能有闲暇好好看看这个世界……
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-1-17 22:38:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
二十来岁 发表于 2018-1-17 21:27
岁月长河里,仿佛存在着一座座杨柳依依的渡口,每一段光阴逆旅当中,会有人离船而去,有人登船作伴,然后在 ...

是呢,跟坐公交车一样一样的,到每一站都有人上有人下。而家人们在努力的是坐上一趟运行时间超长的绿皮车,在车上饿了吃渴了喝困了睡,还可以看看车窗外不断变化的风景,旅行,或许也不一定要达到那个所谓的目的地吧,最美的风景在路上
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-1-17 22:48:32 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
自身不能倒下,虽然改变不了结果,但是过程我们可以很精彩。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-1-18 02:30:51 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
看不了这些 一看就哭 我泪点太低了 作为家属 我们只能尽人事 剩下的都是天意 多希望上苍能让我们挚爱的家人多陪伴我们几年....
有爱,就有奇迹!
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