做人呀，总要信

mythDoraemon

上天的捉弄

  2016年6月的一天，闷热得让人喘不过气，太阳慵懒地摊在天空一动不动，仿佛在嘲笑着万众子民，用它自己的方式告诉我们谁才是这个世界的主宰。然而，坐在火车上的我，无暇感受六月的烈阳，浑身上下有一股凉气从脚底喷涌而出，贯穿全身，铁皮车厢宛若地狱，也许这正是我这一段时间的常态吧。依靠在车厢连接处，看着形形色色的人们从我身旁经过，我不禁想起曾经我也如他们一般，快乐着。
    从小就是单亲家庭的我，靠着母亲的拉扯，和弟弟慢慢地成长起来。也许是早年命运对我确实不公，或许是我的时运扭转。在07年我碰到了我的至爱-杨媛媛。不久以后，我们在亲人的见证下拥有了自己的幸福，也拥有了自己的结晶。靠着自己双手，即使干着最苦最累的活计，我们仍然保持微笑，因为我知道，幸福就注定会在不久的未来来临。好似能预见未来般，我们拥有了自己的小窝，诞生了二公主，那一刻感觉世界包裹着我的只剩下了爱。


爱就在身边
    而此时，越是回忆，越是止不住自己的泪水。去往山东的铁轨轰鸣上，是否还能让我的幸福得以延续？
    今年4月，老婆突然无法控制的头痛袭来，起初认为只是偏头痛，在江西的医院也以神经性头痛来治疗。但是后来发展到全天24小时都无休止境的疼痛，夜不能寐，饭不能食，即使用最爱的零食，也无法缓解丝毫，这未知的恐惧让我们感受到了死神的召唤。得知上海拥有着全国最好的诊治手段，然而孤零零的普通人哪能排到专家号，识尽冷暖的两周里毫无好转，无奈之下我选择带她回她父母家，期望那边能给我带来些许希望。爱人的头放在我的膝盖上，此时这成为我唯一能做的，只希望如此她能好受一些。她也为了给我些许安慰，安静地睁着眼睛，和我一起看着通道急匆匆的同路人，在这一秒，她能忘却痛苦，已是对我最大的慰藉。我不禁又对这次的山东之行加上了无限的期待与恐惧，期待着最后的机会，恐惧着最后的机会也消逝殆尽。
我要对你说一世的情话
    或许是那一线生机被我追寻，或许真的是上天被我的执着所感动，它让黑白无常放缓了脚步。即便最后的诊断书上写着令人恐怖的肺癌，但至少让我们有了生存的方向。全脑放之后，便确认了病理，纵膈，骨多发，脑多发，脑膜转移，肺部原发 ，一系列冰冷的医学名词彻骨般寒冷，按照医生的方案，行一次培美+顺铂化疗之后改用正版特罗凯。那一个月的花销超过了8万元，也许这是我花的最多的一次钱，也许这辈子再也挣不了这么多钱了，但是，确是我花的最开心的一次，因为我知道，人在，未来就在。

More and more, I believe, to create the good price is: hard work, disappointment, and perseverance. 我越来越相信，创造美好的代价是：努力、失望以及毅力。首先是疼痛，然后才是欢乐。                                                                               --梵高

   是的，或许是冥冥中的指引，亦或是其他原因，让我在之后的路途越走越平坦。我本身没有什么文化，更对治疗一无所知。但事到如今我还能记得医生的话语，那是在苍白的医生办，爱人的疼痛扩散到背部，我焦灼地询问医生是否有更好的方案或者我们还能做到什么。当时医生忙得不可开交，而我又心急如焚，他没有抬头看我，坐在电脑边上，缓缓地说现在这是最好的办法了，先观察吧。 这是什么话，我急火攻心，可医生也发了火，“你们要学会自己自救，我们只是在帮你逆天改命而已，网上有那么多病友QQ 群，上去学习去。”  我愣在墙边，愤怒之后是惊人的冷静：是啊，人生最终能希冀的也只是自己。
   历经了各种寻找，想在网络中寻找共鸣，寻找奇迹，我相信草根也能孕育希望。或许就是这样的坚持，上天派来了他的使者给我：丁老师。丁老师在知道了我的情况之后，详细的问了我家的用药与治疗情况，并且很细致的看了的报告单，给了我中肯的指引。184（卡博替尼）
骨头的疼痛感真的在184之后就没有了，这个真的太神奇了！！！那种感觉就像是快要在茫茫大海中饿死，突然看见岛屿出现了，希望过来了。


海里的星空

    随着爱人身体状态好转，她希望看看一岁的孩子，我答应了她，准备动身回江西。这时候，岳父岳母则有些担心。他们劝说妻子，病体尚未痊愈，让他留下来照顾你吧。妻子用坚定的目光看着自己的父母，说：我相信他会陪在我身边，我希望我们的一家人能团聚。我用手握着妻子，告诉她
“纵管世界背叛了你，我也要为你说上一世的情话”
平凡日子里的刺
    直到2017年9月，孩子一天天长大，爱人的身体日益好转，她偶尔去捡拾山上的空瓶子，来减轻家庭的负担。日子过得清苦，可是平凡而又长久，阳光又洒在了我的身上，我坚信即便落下太行山，我也能如愚公般，移走他。
    然而上天不会永远施舍好运，他总会降下一些苦难到人世间，去时刻的提醒，你仍旧是他的一只蝼蚁罢了。9月17日，我们提早复查，原因是老婆的头痛方式不一样了。便提前去医院检查，先前我们一直按照50000脉冲的方式给药，但是当天药只剩下了3粒，就先按照3粒吃了下去。
然而，病魔的猛兽不来则以，来即索命。到9月22日，爱人痛苦不堪的想要放弃了，她给她的父母打通了电话，说这种痛苦她已经再也难以忍受，让他们劝劝我，放弃吧，让她在最后的时刻也能得以平静。
    不，请你不要走，你给我的爱还不够，你答应我的事情还没有做到。你还没有看到孩子成长，你还没有看到我们未来的美好。我知道，你现在很痛苦，但是求你了，为了我，不要放弃。
求你了，别走，我的未来不能没有你。

“难离难舍想抱紧些，茫茫人生好似荒野。如孩儿能扶于爸爸的肩膀，谁要下车？任世间再冷酷，总有幸福可借”                                                                        -陈奕迅《单车》

      上天总会在平淡中施加苦难，也往往在绝境里伸出援手，好证明自己神明般存在的意义。丁老师的话语总在总关键的时刻给人以无尽的力量，努力到无能为力，感动到感动自己。丁老师给出了他的方案是小九（奥西替尼），第二天，我们奇迹般的站了起来。
彩虹的回声
随后的日子，老婆又可以去山上捡水瓶。那天，我们一起漫步在山间，看到了双影的霓虹，做人呀，总要相信！

mythDoraemon

此篇文章仅仅是对江西大哥家的致敬，这时间我觉得没有再比年轻人得癌更惋惜的事情了。大哥是非常朴实的一个人，文化也不高，现在将他的记录发上来，祝愿他能在这段日子坚持下去。
患者是他的妻子 -- 杨媛媛 。
诊疗日志：

2016年4月开始头疼，先开始在江西上饶以神经性头痛治疗。无果，转到上海，但是效果不好，最后决定到山东。确诊时间2016.7.4日，确诊医院：山东济南省立医院。19外显子缺失突变，行PETCT检查肺腺癌IV期纵膈淋巴转移、骨多发转移、脑多发转移、脑膜转移。癌胚抗原174.5.2016.6.28日开始全脑放疗十次。2016.7.6日MR引导左肺占位穿刺。2016.7.12日腰椎穿刺术。2016.7.14日化疗一次（培美加顺伯.免疫组化）CK7+.TTF-1+.NapsinA+.P40+.ALK05F3-.肺部CT肿块大小3.7*3.1.2016年7月25吃第一颗特罗凯！三天后头疼减轻！2016年8月30复查第一次！癌胚抗原37.1肺部CT肿块3.5*2.1.腰背部疼痛各放疗十次！2016年11月复查肿块继续缩小！癌胚抗原降到11.8.单药特罗凯维持七个月！背部疼痛加重！联184吃五停二！两周后改为特罗凯连184吃一停一！持续到十二个月！2017年1月癌胚抗原8.8。2017年2月癌胚抗原6.6。复查脑部肺部较前相仿！2017年4月癌胚抗原9.2。2017年5月癌胚抗原11.4。2017年6月癌胚抗原18.7肺部肿块较前相仿！头部疼痛疼得和以前不一样！开始特罗凯脉冲20。半月余！特罗凯脉冲加量300头疼减轻！维持一月多！疼痛又开始！特罗凯加量4000。维持。后继续加量50000。到2017年8月！癌胚抗原升到28.3体感还好！出现咳嗽！打消炎针半月咳嗽任然存在！2017年8月底癌胚抗原32.8肺部肿块3.1*1.8。骨转移又进展！2017年9月初！特600000脉冲！体感还好！还是咳嗽！继续治疗咳嗽！不见减轻！2017年9月18癌胚抗原39.6.肺部肿块较前张大！不明显！咳嗽！9月22号出现头疼严重！到23号两天！特罗凯600000加9291一百毫克！两天不见头疼好转！甘露醇加地塞米松！治疗！9291加到120毫克！并与特罗凯600000两周！头疼缓解下来！把特罗凯撤下！单药9291维持查癌胚抗原降到14.5。肺部肿瘤较前相仿！咳嗽还有！较前减轻！2017年12月9291。120毫克继续！连184。45毫克！半月！咳嗽有所缓解！还是会咳！2017年12月癌胚抗原检查20.9。一年多每个月打骨转移针！现在隔两三个月打一次唑来麟酸

这一段为大哥纯手打，因为不会Excel。
愿大哥可以一直这样的幸福下去，相信双影的霓虹  一直在他身边陪伴

欣心向荣

很感动，加油!

让爱创造奇迹

感动！愿菩萨保佑深情的老公和年幼的孩子不要失去至亲！

爱的奇迹2819

很是感动，祈盼世间无病痛，但愿人长久，千里共婵娟

花小末的花

人在，未来在！

木方

很是感动，说真的药物发展会越来越好的，加油！

mythDoraemon

欣心向荣 发表于 2018-1-16 08:11
很感动，加油!

大哥说，他仅仅是做了一个丈夫和父亲应该做的事情而已。相信他会一路走下去。