和各位奇迹家人分享一篇上观新闻的报道：《医生已经放弃治疗，儿子还在自制抗癌药，这是“救母”还是“毒母”？》。这两小伙的母亲得的是卵巢癌，多次手术、化疗后癌细胞仍然处于进展状态，考虑到老人的身体情况，医院已经建议家属放弃治疗了。但他们在了解相关信息后仍然不想放弃，决定靶向药给母亲治疗。一开始，他们在网上买了已经做好的胶囊。三个月后复查显示母亲体内的癌细胞被控制住了。发现药物有效，兄弟俩就开始学习自己装药，从网上买了天平、混料器等工具开始自己装。
怎么样？大家是不是觉得这样的场景很熟悉？哎，真是一声叹息！其实又岂止乳腺癌患者家属这样呢，肺癌患者家属也都很辛苦吧？还有其他需要用靶向药治疗的癌种呢，能用得起正版甚至仿版靶向药的有多少？
看看媒体都是怎么报道的吧。。
最近，两个毫无医学背景的兄弟，自制抗癌药救母的故事被媒体曝光，被网友称为中国版的“绝命毒师”——搏命药师。
兄弟自制抗癌药，为母亲“续命”13个月
故事还得从2016年10月开始说起，徐荣治的母亲身患癌症晚期，医院已经建议家属放弃治疗了，“做手术也不会有太大效果了，不要最后人财两空。”此时，母亲的治疗已经花费了80多万元，即使医保涵盖了部分治疗费用，家里也要花40多万。
但徐荣治兄弟俩并不想眼看着母亲离去，经过多方打听，他们在网上查到了一种治疗方法：靶向药物抗癌。但这些药物并未通过审批，医院并不推荐。
抱着“多留母亲一秒也好”的心态，无奈之下，机械专业出身的他开始自学“医术”，翻阅多篇医学论文后，兄弟俩决定让母亲尝试服用西地尼布和奥拉帕利两种靶向药物。
服药之后，母亲体内的肿瘤标志物含量一度下降，遗憾的是，母亲对新药也产生了耐药性。2017年10月，母亲离世。
为此，徐荣治兄弟被媒体称为“搏命药师”。
儿子的孝行可能涉嫌违法
虽然母亲最终离世，但兄弟俩为挽留母亲的孝行感动了一批网友。
很多人都认同@小鱼s 的看法：“只要你有这份心，相信你的母亲就没有带着遗憾离开。”还有网友说看到“搏命药师”四个字，浑身都起鸡皮疙瘩，“这是对生命的渴求，是对亲人的挽留，也是对生活和现实的无奈抗争。”
但，既然是搏命，质疑声自然是不会少的。
药品的研发、临床测试再到推向市场，向来是专业性极强的活，一个“零基础”的机械师，靠着翻论文来制药，显然是“死马当作活马医”的办法。
医疗行业媒体“丁香医生”批评了网友们点赞“孝行”：“两个小伙‘自学成才’，使用的抗癌配方是否合理？先不说疗效，这个真的安全吗？过程缺乏监管，真的不提倡这种行为……”
@爱手工的胖子 认为：“初衷是好的，但是行为不可取，药这种东西不是闹着玩的。谁能证明这些药是延长了母亲的寿命还是缩短了母亲的寿命？”
@爱上猫的老鼠chy 也呼吁自制药需要慎重：“这种救母的行为，我们是支持的。但是这个方法还是慎重，每一种靶向药都是针对每一种基因引起的疾病，不是靶向药都适合各种病，根据医生指导用相应的靶向药，效果会明显点。”
作为一名医生，@宁波六院胡瑞斌 更是指责兄弟俩涉嫌违法：“他们给自己母亲服用自制药物，没有安全检测，就法律层面来说涉嫌投毒。法律和情感有时候是会有冲突的。”
他的担忧没有错，根据现行《药品管理法》规定，禁止生产（包括配制）、销售假药，使用依照本法必须取得批准文号而未取得批准文号的原料药生产的，按假药论处。
自制抗癌药成了患癌家庭的常态？
常人看似“自制抗癌药”很夸张，但在癌症高发期的当下，尝试自制药或使用未经审批的仿制药，是很多癌症患者家庭的日常。
其实，媒体将兄弟俩的行为“过度包装”了，准确来说，他们并没有研发抗癌药，而是买来原料药，自己按照剂量来配置。
@沸城总督 表示：“癌症领域很多人都这么做的，要么是买不起正版药，要么是还是试验药还没入选临床测试，只能自己摸索着来。”
@魚費西Elissssa 作为亲历者，讲述了癌症患者的无奈：“一般人可能不知道，靶向药正规的渠道购买 ，一个月便宜的要7000，贵的5万。很多癌症病人服用的都是仿版或者孟加拉国产的仿造药和网上购买的原料药。比如我妈妈吃的医院买7000，仿版仿造药700。耐药后的药一个月5万，仿造药3000，原料药更便宜。太多人吃仿造药和原料药了。”
《南方周末》曾经报道过，网上一篇《装药工具、副作用处理、装药指南合集》的文章，事无巨细地指导了制药的全过程，在患者群体广泛流传。
广东省肺癌研究所所长吴一龙无奈地表示，这几年，他的病人中，吃原料药的比例越来越高，“现在很多病人都变成医生和化学家了，他们去买原料药自己配药吃。我接触的中国病人，三分之一的人自己买原料药吃。”
仿制药和原料药甚至有了一套“代购”的产业链。
不知道，大家是否还记得陆勇？当年，他从仿版为白血病的病友和自己购买仿制"格列卫"而被检方提起公诉。有300多名白血病病友联名写信，最终沅江市人民检察院撤销了诉讼。
但在网上随便一搜，此类的代购或自制抗癌药而被判刑的新闻，比比皆是。
面对必将到来的死亡，患者或许更需要临终关怀
从这桩略微心酸的新闻中，我们看到了我国制药业的瓶颈。
《北京青年报》认为，我国药品生产企业研发能力和投入严重不足，导致像针对癌症这样的大病疗效好的原创药品十分匮乏。此外，任何一种新药，我国都存在审批过程过于漫长，“等不起”的尴尬困境。新药审批在美国需要20个月左右，在日本需要21个月，我国的新药审评审批速度太慢，一个药批下来往往需要5年到10年。
更直接的原因是，医保对进口药“不太友好”。我国医保报销目录上“按价限药”执行很严，很多疗效较好的贵重药、进口药都不能报销。这种背景下，患者因无法报销而“吃不起”，但为了救命而“赌一把”式自配抗癌药现象就在所难免，甚至可能形成一种示范效应。
然而，原料药和仿制药，哪怕是正规购买的进口药，也并非是“万灵丹”。面对癌症晚期的患者，我们需要重新审视生命的质量。
就像@夏天的喵姑娘 所担忧的：“只看到肿瘤标志物含量下降，没看到伴随着极大的副作用吗？怕是就算真的多活了几天，也是更痛苦的活着吧。”
《中国医学伦理学》数据显示，一个人一生的医疗保健费用有1/4至1/3用在了临终前1至2周的治疗中。或许“临终关怀”，是一个比“死马当作活马医”更好的办法。
《华商报》援引调查显示，上海近年每年肿瘤死亡3.6万人，70%癌症晚期病人需要给予止痛、心理安抚等“舒缓疗护”及临终关怀。
“在中国的传统孝道中，人们总希望通过积极的治疗逆转自然规律，甚至情愿倾家荡产。可是，这种盲目抢救延续生命的行为，却无助于亲人临终期生命尊严的提升。”红网文章认为，在建立完善临终关怀体制的同时，也需要公众转变观念，给予生命最后的权利。生命的终极安顿，不必强调生命的量，反而更多要关照生命的“质”，安详、满意地达到人生彼岸。
我们实在无法去苛责，徐荣治兄弟“多留母亲一秒”到底做错了没。只是希望，有更少的家庭面临“搏命药师”的艰难抉择。
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发表于 2018-1-11 16:43:00
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