<1571天，爸爸还是离我们而去>—附治疗总结及多余药品信息

sukie

12/17，我最亲爱的父亲由于基础体质较差，靶向药耐药等原因引发急性呼吸和心脏衰竭，在与病魔抗争了整整1571天后，永远离开了我们，愿他再也没有病痛折磨，愿他在天堂幸福快乐～
对于父亲患病经过及遗留下的药物我简单做了汇总，希望能帮到有需要的病友。

父亲身体一直很好，人也很胖，患病前并无任何不适。由于体检说CEA指标高出了正常值范围1，于2013年八月在医院拍了ct并发现右下肺有7cm的肿块怀疑是肺癌并于8/30做了右下肺叶切除手术，术后病理为腺癌伴鳞状分化（同时为今后治疗提供更多方法，做了基因检测，为egfr19突变），无淋巴结转移，术后恢复良好，做了四次培美曲塞卡铂铂的辅助化疗并吃过一段时间龙华医院的中药调理。

2014年6月父亲感到胸闷气急并开始发烧，在医院复查发现大量胸水，引流后发现为血性胸水，确诊为复发，胸膜转移并开始服用易瑞沙，

2015年2月ct提示结节增大，医生诊断为部分耐药，继续服用易瑞沙。由于1月不小心摔了一跤，2月骨扫描时发现左侧肋骨有异常，请长征骨科专家看后怀疑骨转移，开始每月注射唑来膦酸（这即对父亲日后骨转移起到了很好的治疗保护作用，却也增加了他日后的痛苦）。2014年4月发现结节继续增大后，停用易瑞沙，改用吉西他滨加顺铂，疗效评价为前两次缩小，后两次增大。

2015年8月再次穿刺发现有790m突变，开始吃80mg9291，效果良好，父亲又像正常人一个生活。

2016年5月，ct复查9291耐药，开始重回一代TKI特罗凯并且同时服用抗血管生成的药物阿帕替尼，由于阿帕替尼的副作用不耐受，从每天服用2颗250mg阿帕替尼改为1颗，肿瘤缩小稳定。

2017年4月，ct复查提示，父亲的肿瘤再次耐药，停靶向药改为贝伐单抗+多西他赛的hual，无效，父亲重回第三代TKI 9291（120mg），同时从hk购得Nivo开始做免疫治疗（提一句，免疫治疗感觉对egfr突变患者效果有限，父亲觉得这次肿瘤缩小是9291的作用）肿瘤缩并小稳定，但总体效果已大不如前。父亲开始服用5mg/12小时奥斯康定并逐渐增量到160mg/12小时。同时胃口和体力已大不如前，并且由于打唑来膦酸期间掉了一颗牙，引起了下颚骨坏死，脸一直肿着，痛苦不堪。

2017年10月ngs检测发现BRAF突变，开始服用维罗非尼+特罗凯，肿瘤稍缩小，但是由于父亲braf突变丰度不高，仅吃了2个多月，维罗非尼已无效。

2017年12月初，父亲突感气急胸闷，住院检查发现肿瘤进展很快，左肺也有积液，由于右肺已实变没有功能，只能紧急对左肺进行引流并灌注贝伐单抗，期间胸水止不住，每天都有1000ml左右，止疼药已增加到210mg/12小时。

2017年12月16日凌晨，父亲突感痰多，吐不尽，不时发出吼吼吼的声音，病情急剧恶化，于次日上午不幸离世，期间意识清晰思路清楚，一直在流眼泪，至今回想起来我还是忘不了他当时的样子～

总结父亲的治疗历程，感觉有几点非常重要：
1.找个好医生并相信自己的医生。父亲患病期间对自己的医生非常信任，并没有到处跑各种医院到处折腾，这位医生也是对父亲非常好非常的负责，由于她对父亲总体病程非常熟悉，对父亲的精准治疗起到了至关重要的作用。
2.多次进行穿刺/血液检查。肿瘤细胞是会一直变异的，特别是基因突变的肿瘤，通过穿刺，或者是更加方便的血液检查，可以实时掌握肿瘤的变化情况，对症下药。

下面我做了更简单直观的父亲病程记录汇总，供大家参考：

同时，父亲遗留了不少药品，需要的病友可以与我联系：

wang520

节哀顺变

唯愿平安

有时觉得生这个病实在太痛苦，吃了那么多苦，很多都活不过5年

为了明天加油

楼主节哀，愿天堂没有病痛

乐观面对一切

愿天堂里没有疾病。

sunface

快五年了，说明治疗还是不错的，楼主费心了，药物怎么联系，我想各买一盒特罗凯，2992,9291备着

sukie

wang520 发表于 2017-12-30 10:39
节哀顺变

谢谢您希望化悲痛为力量，帮助更多人

sukie

唯愿平安 发表于 2017-12-30 17:23
有时觉得生这个病实在太痛苦，吃了那么多苦，很多都活不过5年

是的呢，爸爸一心想活过五年，这两天我们整理他的东西，看着他自己认真的总结记录就心酸