大细胞肺癌/神经内分泌癌

曦微

老爸,今年63岁，2017年9月13号于四川省肿瘤医院确诊大细胞肺癌/神经内分泌型。定期（IIIB T2N3M0）由于转移到肺纵隔和下锁骨淋巴结，所以确定无法手术。这是一种及其罕见的肺癌，虽然属于非小细胞类肺癌，但十分接近小细胞癌的预后，同时由于案例太少，所以研究少，针对性药物也少。还是很可怕的。

经肿瘤医院，华西医院的专家会诊后，确定按小细胞肺癌的方案治疗，及化疗为主（依托泊苷+顺铂）辅以广谱靶向药贝伐单抗。第一个周期9月25-9月30日。第二个周期10月24-10月29。

第一个周期后，刚开始身体情况很好，一切正常，体重还略有上升，白细胞也达到4600。但化疗10天左右。10月7日，开始出现大量口腔溃疡，人也变得虚弱。去医院体检，白细胞降低到1600。医生强制打了3天增白后继续回家休息。这个时候，我爸开始自己给自己开中药，并且要就是增加白细胞，提高免疫力（他自己是中医研究院的名医馆医生，副主任医师），我妈则负责食疗（后续我会将具体做了什么）。一周后，回到医院检查，白细胞，中性等指标都非常好，医生都感到意外，遂安排第二次化疗。第二次化疗的整个过程再也没有发生过白细胞降低和口腔溃疡症状。全家都是非高兴。

两个周期做完后医院告诉我们等到2017年11月14日也就是第二次化疗后的两周，做全面检查，一方面我们邀约了肿瘤医院，华西和台湾长庚医院专家会诊确认治疗效果，另一方面也为下一步治疗方案和定调。我们全家都认为我爸很不错，能吃能睡，体重也增加了2kg，肯定有所好转，而且医生也说他这种癌症对化疗比较敏感。但事实上结果并不好，超声波,CT和MRI结果都表明原发病灶几乎没有任何改变，且淋巴都没有任何好转。这下全家就又陷入了新一轮的恐慌。因为10月底的基因测序结果也出来了，EGFR，ALK，KRAS等常规靶点都无高频率突变、扩增或缺失，所以基本断送了靶向药物这条路。

于是，我们又四处求医问药（还不能告诉我爸），我和我妹妹开始联系美国波士顿Dana—Faber癌症研究中心（因为材料翻译耽误了不少时间，所以现在还在进行中，暂时无结果），我妈开始动用一切以前的关系，全国会诊。国内得到的结果都是，很困难，机会很小，化疗无效的情况下一方面降低计量（现在改口服了），另一方面开始小剂量的控制性放疗。并且医生给我们推荐了免疫疗法，也就是PD1-PDL1。

我们暂时出于走头无路的状态，因为我们现在面临几个非常艰难的抉择：
1. 继续化疗-副作用肯定更大，因为毒素的积累
2. 小计量化疗+小伎俩放疗，也许效果不好，因为之前大计量都不行。
3. 使用神经内分泌靶向药-依维莫司
4. 使用免疫药物-在国内没有上市，只能找代购或者去港台/美国

这几个选项可以任意组合，但我们不是医生也无法自己判断，多个医院医生的建议都不太统一，所以我们也很苦恼。

最后我们听了肿瘤医院医生的建议（因为我们一直在这里治疗）选择了继续口服化疗药+低计量放疗+PD1免疫疗法的路线（用的施贵宝O药，香港购买的，国内医院因为不能担责所以让我们自己输的）。本周我们进行了本方案的第一次治疗，效果如何暂时还不得而知，估计再过10-20天会复查到时候有任何情况我会及时更新。

哎！得了这个病真的很艰难，很苦恼，走投无路，我们都不是医生专家，而且专家也没有没有任何实质性的办法！

不过我们决不放弃，一定抗争到底，愿广大病友共勉!

雨泽

感谢曦微的详细分享，刚我还回蒲公英的帖呢，都说小细胞的群体较非小来说已经是小群体了，但大细胞其实更少啊，我当初东挪西挪整合到这个版块里的总共也不过2页。。

所以你这么详细的从诊断到治疗的过程记录真的特别有价值，期待你们中下旬复查的好消息！

曦微

雨泽 发表于 2017-12-7 23:23
感谢曦微的详细分享，刚我还回蒲公英的帖呢，都说小细胞的群体较非小来说已经是小群体了，但大细胞其实更少 ...

大细胞肺癌只占所有肺癌的3.5%，是最少的。谢谢鼓励！我们家从来都相信奇迹也努力创造过奇迹，19年前我妈妈是口腔癌，恢复顺利，且至今未复发。我知道这次的考验更严峻但我们会更努力去抗争。

雨泽

曦微 发表于 2017-12-7 23:27
大细胞肺癌只占所有肺癌的3.5%，是最少的。谢谢鼓励！我们家从来都相信奇迹也努力创造过奇迹，19年前我妈 ...

嗯，那你也辛苦啦，相信阿姨也可以给叔叔更多的心理鼓励和疏导呢，他们都会是最后的胜利者。

马上12点啦，太晚了，你也要早点休息，现在你就是家里的顶梁柱，也要注意照顾好自己啊。

hohono

希望楼主的父亲再创奇迹！加油！！

曦微

我会持续跟新关于我爸爸的治疗经验和过程，为了帮助更多的人了解这个病，提供一点资讯，希望对其他病友能对照参考，也欢迎所有人交流讨论。


细节更新之一：关于基因测序的经验
基因检测公司：北京吉因加科技有限公司
选择了：Gene+OncoD套餐，也就是 肿瘤精准用药基因检测。（见附件）
采集方式是血液和少量碎组织，费用1万多。

测出有指导意义的靶向药主要就是神经内分泌癌的靶点，和指导药物伊维莫斯。然而伊维莫斯本是美国FDA批准用来治疗晚胰腺神经内分泌癌的，知道2016年才开始尝试在神经内分泌肺癌方面的治疗，所以暂时还不是很成熟，我们暂时没有选择尝试（后续如果尝试会更新）。
EGFR EX19，21没有突变，所以无常规靶向药，EGFR 18号外显子4.8% 突变频率，这是一个非常规突变，药物效果不好，EGFR 20号外显子0.8%突变频率，据说这是耐药突变点位，所以幸好频率很低。

总的来说，都是不太好的消息，伊维莫斯不太敢用，暂缓；EGFR，KRAS，ALK都没啥突变，所以常规靶向药用不了，当然我也看到很多网友即使阴性都继续再用，所以我们到最后没法了也会去试。

32160187

我爸爸也是lcnec，分期2a.手术后做完6期ep,现在空窗期。不知楼主爸爸免疫组化，看资料说阳性越多化疗有效

曦微

32160187 发表于 2017-12-8 20:41
我爸爸也是lcnec，分期2a.手术后做完6期ep,现在空窗期。不知楼主爸爸免疫组化，看资料说阳性越多化疗有效

关于分期，我后面会继续更新讨论，我至今认为我爸的分期有问题。
我不知道是否免疫组化阳性越多化疗越有效。只是通过查资料知道大细胞肺癌，化疗效果一般都不是特别好。