追寻奇迹——肺腺癌经典治疗过程记录帖整理

雨泽

▊ 说在前面的废话

之前整理过一篇《奇迹就在身边——小细胞肺癌经典治疗案例整理》的集合帖，一是为了把预后不错的小细胞治疗案例整理在一起，方便新确诊的家人集中查看获得更大的信心与动力；二是腾出所属版块的头部空间（之前都是设成置顶），给焦急、迷茫的新人帖更多展示空间，以便开展及时充分的交流。

发布后反响还不错，所以想花几天时间把肺腺癌版块里的内容也梳理一遍。因为不同分型的肺癌医疗资源、治疗手段及群体心理的差异，我也期待收到肺腺癌家人们的意见和建议，不合适的地方大家敬请指正，我会及时修订。

在这个帖子里，我会整理奇迹网近10年来产生的肺腺癌治疗过程记录帖，探索传递追寻奇迹过程中的温暖和正能量。每篇帖子我都会认真阅读，提炼前辈们在奇迹网记录治疗过程的起止时间，以及帖子中提到的患者基本信息和内容摘要，供你们参考借鉴。

要知道，奇迹发生于追寻的过程，而不只是结果。当年智能手机还没有像今天那么普及，试想，这些奇迹路上的先行者们深夜坐在电脑前一丝不苟的记录下这些治疗过程的时候，一定没有畏惧当时的任何困难。而今随着医疗水平的提高和科学技术的发展，越来越多的疾病得以治愈，我们还有什么理由不努力前行、坚信一定可以创造奇迹呢？


▊ 肺腺癌令人动容的经典治疗过程记录帖整理

1、爸爸腺癌早期（IB期）的治疗日记（记录起止时间：2007.08.16-2017.05.25）

记录者身份：@阿孟的妈妈 ，患者女儿

患者基本信息：男性，2007年7月24号确诊低分化腺癌，确诊时73岁。

内容摘要：爸爸今年73岁了，所以当朋友得知爸爸得肺癌时都用人生70古来稀来劝我，可他们不知道爸爸对于我的意义。妈妈99年血癌走的，因为确诊的晚，从确诊到病逝也就2、3个月吧，从我知道赶回家，伺候了一个月妈妈就走了，妈妈的这个病不是很痛苦，走的也很安详，那是我第一次感受到失去至亲的痛苦。虽然也快40了可在父母面前还是孩子，爸爸在，我还有个家。要是爸爸走了，我的家就没了。记下我们和爸爸的抗癌日记，希望给自己留下一点东西，如果能帮助到其他的人那就更好了…查看原帖

2、脑骨转后四年,两度易瑞沙+两度力比泰（记录起止时间：2007.09.11-2016.06.17）

记录者身份：@吴娱 ，患者女儿

患者基本信息：女性，2006年8月确诊非小细胞肺腺癌，广泛骨转移，脑转移。考虑年龄和身体情况，直接开始服用了易瑞沙。

内容摘要：是的，我很惭愧，毕竟在这么多年的实际治疗过程中，我做了很多资料搜集，也积累了很多经验也包括教训。如果这些能够帮到其他的病友，少走一点弯路，或者能帮茫然无措毫无头绪的新病友们理清思路。也是无量功德一件，希望能够回馈奇迹网给予过我的帮助，希望能够为天上的妈妈积福…查看原帖


3、祈求永远平安…6年2个月（记录起止时间：2008.01.13-2013.09.13）

记录者身份：@小元 ，患者妻子

患者基本信息：男性，2007年6月确诊。2007年7月2日手术，左肺上叶肺腺癌，T2N2Ma，高中分化病理，切左上肺。

内容摘要：手术后医生告诉我只能活三年，不用做化疗，化疗和不化疗没什么区别，不会延长生命。天呐！这不等于放弃吗？我决不能放弃…查看原帖


4、罹癌如感冒——小议名校和名师（记录起止时间：2008.05.29-2015.09.18）

记录者身份：@灿烂仆人 ，患者本人

患者基本信息：男性，本人2007年5月确诊肺腺癌，妻子卵巢癌，由此开始了夫妻共同抗癌的历程。

内容摘要：老婆告诉我，说有这么个叫做“我要奇迹”的网站，不少文字她看着不由自主的就潸然泪下了......当然，她被感动得一踏糊涂，除了那文字里流露的亲人间感人的故事、网友间无私的帮助，还有的就是她自己罹癌手术后又开始陪伴我一起面对我的肺癌。她平常默默的此前的几百个日夜的作为，没有气吞山河的豪言壮语，没有可歌可泣的义行壮举，只是让我对癌的认识不再是恐惧和绝望，而是从心底里萌生了“罹癌如感冒”的淡定心态。写几行字只想对老婆说：替你病了今生的病，痛了今生的痛，并好好的活下去，等你对我说谢谢…查看原帖

5、病中扎记，肺腺癌的治疗记录（记录起止时间：2009.04.13-2015.01.08）

记录者身份：@hemingw ，患者本人

患者基本信息：男性，2008年2月15日确诊左肺腺癌，广泛骨转移，已为晚期(Ⅳ期)。

内容摘要：自08年2月确诊为肺癌以来，已经15个月了。从生病开始，每天或数天简单记录些东西，将这些记录整理，再加上些体会，写为“病中札记”……查看原帖

6、肺腺癌四年零六个多月（记录起止时间：2010.05.05-2012.03.28）

记录者身份：@爱蜜莉emily ，患者女儿

患者基本信息：女性，2007年8月确诊肺腺癌。手术切除左下肺，术后病理：左下肺中分化腺癌PT2N1M0二B期。

内容摘要：2007年7月，我已怀孕6个月，母亲一直说要来看我，但是她身体不好，打电话说老没力，爬2楼都上不去，小姨打电话给我说，妈妈好黑，又瘦，都是太累了，在她那休息一段时间再过来。我同意了，7月底，妈妈来了，我去接她，火车站不准进去，后来我终于进去了，没看见妈妈，我就站在路中间等，这时一人上来问路，我的天，这不是我妈吗，怎么又黑又瘦，背都弯了，背上背一个袋子，手上拎壶油，另只手还拖个大箱子，这都是带给我吃…查看原帖

7、两口子一起努力（感恩！）（记录起止时间：2010.06.18-2012.03.22）

记录者身份：@Never_Land，患者妻子

患者基本信息：男性，2009年4月纤支镜取样，确诊左下肺腺癌。

内容摘要：老公08年11/12月的时候吧，开始干咳，长治不好，也没重视。09年3月入院，误诊为肺炎。4月纤支镜取样，确诊左下肺腺癌。这一年多来我常来奇迹和爱之家，从大家的经验中得到很大帮助，在此特别要感谢憨叔对我们的病情的指导和一些困惑的忠告。

这一年多的治疗，走了一些弯路。所幸现在整体状况还好，我和老公也调整了心情，放宽的心情对治疗很有帮助。我也有记录老公的病情和治疗情况，写在这里，和病友们一起交流吧…查看原帖


8、三年二个月，最爱我的妈妈去了天堂，我的今生至爱，我在人间继续爱您!（记录起止时间：2011.04.17-2013.10.02）

记录者身份：@月千江 ，患者女儿

患者基本信息：女性，2010年6月29日下午病理确认，低分化腺癌。

内容摘要：确诊病理的前后几天天天在哭，晚上几乎没有觉，巨大的精神压力，疯狂的上网查资料，越查越怕。直到自己怕的要死。几天炼狱般的折磨，有时候过马路的时候真的想撞车，等病理的时候真的想从五楼病房跳下去，冷静下来自己开始后怕，我不能死，我死不起，妈妈需要我照顾，我不能控制结果，但至少让过程回转一些。现在能相对平静的在博客里记录妈妈的病历，是受了一个病友女儿的启发，真实的记录下来，为以后的后续治疗提供依据。我清醒的意识到，哭不能解决任何问题，我现在需要的是乐观坚强的态度，科学客观的方法，以及足够的经济保障…查看原帖

9、 我的肺癌治疗经历（四岁了）（记录起止时间：2012.03.18-2013.10.11）

记录者身份：@南竹 ，患者本人

患者基本信息：女性，2009年7月确诊低分化腺癌，T3N2M0 IIIa期。

内容摘要：偶尔路过奇迹网，就停下了，在这里，看到了这么多的亲情，看到了人与人之间的爱心，很是感动。癌症是可怕的，但有爱，奇迹还是会产生的。这里大部分都是子女在记录父母抗癌过程中的生活点滴，作为一个癌症病人，我从最早的拒绝接受病情，到今天的基本坦然面对，不能说百分百，因为当病情进展的时候还是会难受，会哭泣，整个过程也是坎坷曲折的…查看原帖

@南竹阿姨 的另一篇记录帖：服用克里唑替尼点滴记录

10、开始记录妻子服用易瑞沙的情况（记录起止时间：2012.10.16-2017.11.28）

记录者身份：@奇迹云 ，患者丈夫

患者基本信息：女性，2012年3月上海胸科医院确诊支气管肺癌，周围性，左上肺，低分化，C-T2N3M1

内容摘要：2012年10月16日开始靶向治疗。每天晚上9点服药。发帖思路：希望有这方面经验的病友和朋友给予指导和帮助，我争取每天记录妻子服药后身体反应的情况…查看原帖

11、爸爸低分化肺腺癌（脑转、骨转），六岁十个月（记录起止时间：2011.07.26-2014.10.20）

记录者身份：@海天一线 ，患者女儿

患者基本信息：男性，2007年12月手术切除右肺上叶+区域淋巴（检测无淋巴转移）。病理结论：低分化支气管源性腺癌（周围型，大小4*3CM）。

内容摘要：在奇迹潜水时间很长了，但从未发过贴，不是因为懒，而真是没有时间和精力。在奇迹发现女性患者家属求医问药的多一些，而男性患者相对少一些。看着奇迹每一天在成长，也看着奇迹的病友在一天天增多，理解作为新病友家属的迷茫、恐惧、无奈、急切的心情，也根据我上网时的心理即查找类似性别和病情的贴来查阅，所以决心开一个贴供新病友参考…查看原帖

12、长征：弟晚期腺癌、骨转、脑膜转，2992加299084隔天吃中（记录起止时间：2012.03.25-2014.07.18）

记录者身份：@活在当下 ，患者哥哥

患者基本信息：2011年12月5日确诊：晚期高分化肺腺，左上肺主肿瘤3*3.1cm，双肺弥漫性转移，胸、肋、骶骨三处成骨性转移，EGFR、ALK基因不突变（野生），免疫组化：EGFR（+），VEGF（+），Her-2（-）。

内容摘要：我弟弟晚期高分化肺腺，双肺转移，几处骨转移，用顺铂+力比泰+AVASTIN做两期化疗，结果无变化，吴一龙院长及张力主任说是稳定；但考虑到CEA升高(从2011年12月初的24到2012年1月20号是36)；所以决定换药用卡铂+健择+爱必妥，做两期，3月13号CT复查，主肿瘤减少1cm…查看原帖

@活在当下 的其他讨论帖：晚期能否做手术讨论（外科、射频消融、氩氦刀等）；基因不突变吃靶向、轮番试药、耐药后选择讨论

13、3年2月1周，战斗结束（记录起止时间：2012.05.13-2015.05.13）

记录者身份：@阿梁 ，患者儿子

患者基本信息：男性，肺腺癌四期，放疗，易耐药，2992，4002。

内容摘要：爸爸70岁，非小细胞肺低分化腺癌四期，去医院已经晚了，病情发展很快，住院当天晚上就走不动了，下半身瘫痪，要插导尿管。拍CT、穿刺等之后确诊，右肺发现3.2cm*4.1cm*2.6cm肿瘤，并且骨转移…查看原帖

@阿梁 的其他帖文：


草根报告1：应重视CA153、CA199、CA125的区域监视作用(2.0版)

草根报告2：易瑞沙、特罗凯、耐药和加量法的探讨

草根报告3：解读“一天2992六天特”

草根报告4：4002简介、适用人群及使用注意事项

草根报告5：９２９１简介、剂量推测及适用人群(4.0版)

草根报告6：免疫疗法请重点关注CAR-T！

草根报告7：如何根据肿瘤缩小尺寸判断靶向效果及预估耐药出现时间

草根报告8：揭开azd3759的面纱——易瑞沙入脑版


14、易、2992/184、培美、凡德、特（肺腺癌四期，骨转、脑转、肝转移）（记录起止时间：2012.08.07-2017.02.22）

记录者身份：@janny.wang ，患者女儿

患者基本信息：2012年4月12日CT引导下肺穿， 病理报告——右上肺中高分化腺癌，基因检测21突变，分期T4N3M1B4，4/13下午3:45开始第一颗正版易瑞沙。

内容摘要：2010年（60岁）后，我们让妈妈每年自费体检，现在想来，我们虽然出钱让妈妈体检了但是流于形式，到今天这样无法换回的局面，我真的很后悔自己对妈妈关注太少，如果当年我对妈妈有对我女儿一半的上心，我妈妈不至于这么晚确诊以致于只能采取姑息性治疗…查看原帖

15、冰火两重天：肺腺癌脑转（脑部已手术）的漫漫长路渴望黎明，易无效特有效（记录起止时间：2012.08.10-2015.09.29）

记录者身份：@夜色书香 ，患者丈夫

患者基本信息：女性，确诊时42岁，2012年5月22日成功做了脑部手术，术后病理为：腺癌。

内容摘要：  我家噩耗传来的2012年5月9日之情景依然历历在目。“肺癌脑转移”-看着神经内科医生充满怜悯的双眼，我妻几乎就是死刑缓期100天的诊断。那时的我是陷入巨大震惊和深深痛苦之中；那时的妻是懵懂不知和一心期盼尽快治疗好出院的热切。恐惧着幸福家庭摇摇欲坠，亲情和责任只能寄托医学的发展和自己的各种努力，哪怕是镜花水月，哪怕那时的我连最基本的常识都不了解。相信绝大多数的病友都和我一样经历着天然自发的过程：笑着安慰患病的家人没什么大事，哭着找寻一切拐弯抹角能够帮忙的医生资源，背着患者没日没夜在网络查询一切肺癌的相关资料和资讯（就这样，冥冥之中大家都在奇迹网不幸相聚）…查看原帖

16、多发脑转,眼转,双肺转,淋巴转,胸膜转,心包转移,骨转移,三年半,继续战斗!（记录起止时间：2010.11.15-2012.04.18）

记录者身份：@抗击肺癌 ，患者儿子

患者基本信息：2008年5月中旬在北京301胸腔镜手术（心包结节术），被确诊为肺低分化腺癌，肿瘤2.8mm*3.1mm周围淋巴结有转移，双肺转移，胸膜转移，心包转移，胸骨有阴影后做骨扫描确定胸骨转移。

内容摘要：我爸病了三年多了,病友介绍了奇迹网,上来看后才知道有这么多和我一起奋斗的朋友们,为了我们的亲人而战,决定把爸爸的治疗经过写上来,也给大家一个参考…查看原帖

17、妈妈肺腺癌四期，现在靶向治疗中（记录起止时间：2013.04.20-2017.11.22）

记录者身份：@safe1314 ，患者儿子

患者基本信息：女性，确诊时44岁，2013年4月术后病理报告和基因检测结果：肺腺癌四期，有纵膈淋巴和胸腔转移。右肺转移。21号外显子L858R点突变，可以靶向。

内容摘要：妈妈今年44岁，3月份到长沙湘雅附二检查乳腺，拍x光时候发现肺部有阴影，医生建议做CT，3月23号拿的CT结果，老妈自己拿出报告看到CT诊断上：右中肺占位性病变，考虑周围型肺癌。看到这个结果，我和老妈瞬时都崩溃了，老妈一个劲的哭，我只能站在旁边安慰老妈，说CT只是说怀疑…查看原帖

18、【我愿付出一切换您岁月常留，靶向轮换日志】肺腺癌IV期，老爸加油【已满三年 】（记录起止时间：2013.10.22-2016.09.03）

记录者身份：@hndkymq ，患者儿子

患者基本信息：男性，2013年9月确诊肺腺癌IV期并肝内转移、淋巴转移，确诊时52岁。

内容摘要：一直以来，都觉得癌魔离自己的家庭很遥远，可是美好的一切突然就被改变。2013年9月初，老爸开始咳嗽，胸部有点疼，因为之前一直有支气管炎，没有引起重视，输液5天以后症状有所好转，身为医生的老妈慎重起见，还是让老爸去拍了个片子，开车送爸妈到医院急着去单位上班，以为最多是个感冒什么的…查看原帖

19、2016.9.28确诊肺腺癌骨转，11.2日开始记录妈妈服用易瑞沙 感恩感谢一路帮助我的好人（记录起止时间：2016.11.02-至今）

记录者身份：@爱您如生命 ，患者女儿
患者基本信息：女性，2016年10月17日确诊肺腺癌骨转移。基因检测结果19号突变，11月2日开始服用易瑞沙。

内容摘要：事情既然已经发生，已经没有时间让我沉溺痛苦！唯有用爱与执着护妈妈周全！真的，从未害怕，只是心疼！一切都会好的！没有任何意外！十万分感恩这一路帮助过我关心过我的每一位！以后的每一步，有你们我都更踏实很安心！同时，我也会尽己所能帮助他人！今起，开始记录妈妈服药情况…查看原帖


2017年12月7日更新
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20、4年第10月(脑膜转40月无症状），92-91加量有效第25月中（记录起止时间：2013.09.27-2017.09.07）

记录者身份：@cqf4833 ，患者丈夫

患者基本信息：女性，2012年12月确诊中央型肺腺癌，纵膈淋巴转移。培美化疗4周期后，于13年3月开始服用易瑞沙。

内容摘要：妻2012年12月体检查出中央型肺腺癌，毫无症状，纵膈淋巴转移，培美化疗4周期后，于13年3月主动改为正版易瑞沙维持治疗，2014年4月15日正常检查时顺带做了脑部磁共振，竟然诊断为“两侧小脑软脑膜及左侧顶叶强化影，考虑转移性病变可能性大”。后请南京脑科医院伽马刀中心主任看片，也判断为脑膜转移…查看原帖

21、肺腺癌术后培美化疗-凯美纳-9291，现脑转（记录起止时间：2013.08.30-2017.12.04）

记录者身份：@山东云姐 ，患者大姑子

患者基本信息：女性，2013年7月确诊肺腺癌，肺门淋巴多发转移，确诊时41岁。

内容摘要：弟妹2013年（41岁）6月检查出肺腺癌，7月手术病理确认为肺腺癌，肺门淋巴多发转移，主治医生没有给病理分期，我按标准告诉家人是肺腺癌2A期，属于早期，常规治疗后会好的，家人也信心满满，但一段幸福时光后截至发病一年多，病人开始头疼，以为是普通感冒，2014年7月3日去复查竟然检查出肺部脑部满是棉花状阴影…查看原帖

2017年12月26日更新
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22、 母亲7岁了！肺癌3B （混合型） 易6年8个月！新增检查报告！（记录起止时间：2011.11.04-2017.04.21）

记录者身份：@bishop_cn ，患者儿子

患者基本信息：女性，2010年确诊中低分化腺癌，右肺门、纵膈和双侧锁骨后淋巴结转移。

内容摘要：2010年1月母亲连续清晨咳血3天，去二级医院拍胸片和CT确诊为肺癌。右肺上叶，周围性肺癌。5.6*5.3*5.9很大的瘤子。建议去三甲医院就医，之后父母去中国医学科学院肿瘤医院，挂上了王云岗主任的号。当时我没有去，在学校上学。主任说可以手术，但是需要先做检查结果开了一大推单子，包括腹部B超，脑核磁，血项，还有骨扫描。要约到2周后再能检查完。当时我很着急，所以决定不在中肿看病…查看原帖

23、妈妈中分化肺腺3期B手术后六年8个月（记录起止时间：2008.09.06-2013.06.01）

记录者身份：@我是小猫 ，患者女儿

患者基本信息：女性，2005年9月确诊中分化肺腺 3 期B，并做左肺上叶切除。

内容摘要：我妈妈的病理分期是中分化肺腺癌3 期B， 但是对妈妈说是3期A， 因为妈妈的同事得了是3期B， 告诉妈妈其实3期B是一种安慰的说法，其实就是晚期。所以妈妈很怕是B， 但是妈妈也不是傻子，因为她的手术第一个推进去的。最后一个推出来的，做了8个小时的手术，当时我都没有吃午饭，听广播里叫家属，我当时腿都软了。医生给我们看切下来的东西，血淋淋的，我都没有敢看，告诉我们手术挺成功的…查看原帖

24、有奇迹真好！（记录起止时间：2011.06.24-2017.07.25）

记录者身份：@cloudlb ，患者儿子

患者基本信息：男性，2011年3月确诊左肺上叶低分化腺癌（腺泡+实体混合型），确诊时67岁。

内容摘要：爸爸今年67岁，平时生活规律，不吸烟。退休了一直在工作。去年年底体检时胸片发现左肺有一个阴影，医生建议CT。因为癌胚抗原都是阴性，且无任何症状，爸爸也就没有在意。直到今年2月，才去做了增强CT，结果不是很确定，但医生还是建议用胸腔镜手术摘除肿块。3月中，手术进行。术中冷冻切片考虑低分化腺癌，于是中途改为开胸术，进行左肺上叶切除+淋巴结清扫…查看原帖
2017年12月28日更新
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25、救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）（记录起止时间：2007.03.02-2013.08.22）

记录者身份：@救父涂存 ，患者儿子

患者基本信息：男性，2007年2月份确诊肺腺癌，胸腔大量积液，癌细胞已在左胸肋骨、左肱骨等四个地方转移，确诊时56岁。

内容摘要：对于我而言，长期以来我更多的是担心体弱多病的妈妈的身体，包括她的胆囊息肉和肝脏囊肿等等。可是，现在爸爸的病情对我的打击实在太大，让我除了觉得恐惧、悲痛之外，还有无尽的愧疚。我从小读书学习都是爸爸一手培养教育的，大学毕业后孤身来到上海，转眼近七年。七年间，基本只在五一、十一和春节回家，算来每年在家的时间仅仅半个月。我一直认为自己虽不能在父母跟前尽孝，但依靠自己的努力，可以让父母过一个富足安康的晚年。可是想到在不远的将来，自己可能面临子欲养而亲不在的凄凉境地，总也忍不住悲从中来…查看原帖

雨泽

暂时先整理那么多，回去吃完饭继续。

说真的，在翻看这每一篇帖子的最后一页时，很多文字仍让我感动的想哭。那是真正的亲情流露、患难与共、血浓于水，也让我对目前自己的小家庭和夫妻该如何相处有了更多思考，感谢这些奇迹路上的探路者们！

你就是个奇迹

谢谢雨泽，这么耗时的工作担了起来，其实你已经给了我们太多力量。

老木

感谢小雨哥哥的辛勤工作！

雨泽

老木 发表于 2017-12-5 19:34
感谢小雨哥哥的辛勤工作！

辛苦木哥点拨，我才有把这些经典的治疗过程记录帖都整理下的想法

雨泽

你就是个奇迹 发表于 2017-12-5 18:31
谢谢雨泽，这么耗时的工作担了起来，其实你已经给了我们太多力量。

这个就言重了额小俊，我在很多方面帮不到大家。所以，我不是内容的生产者，我只是内容的搬运工

山东云姐

整合治疗贴是很麻烦的事情，但的确方便大家阅读借鉴。雨泽，辛苦啦

雨泽

山东云姐 发表于 2017-12-6 14:02
整合治疗贴是很麻烦的事情，但的确方便大家阅读借鉴。雨泽，辛苦啦

云姐找到同院的病友了没，之前有几位在山东省肿瘤治疗的小细胞家人，但他们现在都不在院内呢。

另外，既然云姐支持了，那我也要征取下你家治疗帖的授权啦，想一并整理到这个帖子里，也是非常有借鉴意义的呢。还有就是我个人在整理时摘选帖文难免会有些主观思维，云姐在奇迹网也是元老了，如果看到有觉得不错的治疗过程记录帖，可以给我推介下。

哈哈，我恬不知耻的命名为“你指挥，我干活”的工作模式，希望云姐多给意见啊。