期待下一个奇迹

娟儿

母亲从16年11月确诊以来，人前人后我哭了好多次，毫不犹豫的放弃了摆在面前的前途和未来，我能说出口的、别人能理解的却微乎其微，不是至亲，谁会如此心痛，心力交瘁的只有我和弟弟两个人。几个月来的日日夜夜里，我突然长大了，不爱哭泣了，却像个战士一样勇敢的去面对每一天，直到今天，我们漂亮的结束了第一阶段的战斗，至此，想把治疗经验分享给大家！
穿刺结果出来的那个时候，我居然一点都哭不出来——浸润性中分化肺腺癌，突然之间我不确定“癌”这个字我是不是认识，接受现实的那一刻，哭到窒息，差点昏死过去！医生建议我用组织去做“基因检测”，一周之后，报告显示“EGFR19突变”。从ct结果考虑肺癌伴双肺转移——到气管镜找不到癌细胞——到穿刺结果肺腺癌——到黄金突变，我的心脏经历了怎样一个过山车的起伏，鬼才知道。主治医生推荐凯美纳，因为价格超高、因为国产药口碑不好、因为在药店购买报不销、因为种种不信任，我们经过一位亲戚医药代表的帮助，第一时间拿到了仿版版易瑞沙，开始第一个月的靶向治疗。
事实上，在这个月里，母亲的病情并没有好转，咳嗽、胸闷、多痰、头痛、背痛、失眠、无食欲、虚汗等种种不适一下子汹涌而至，无知的我们归结与母亲心态不好、归结于穿刺后的副作用、归结于一切和肿瘤无关的原因。终于在服药25天左右ct结果显示结节增大、增多。主治医生却说主肿瘤控制住了，可能药效没到，建议再观察一个月，如果没效再选择化疗，不然就太可惜了（因为是黄金突变）。拿着片子求救于当地一军区医院的内科主任，建议直接化疗。弟弟在网上了解一二，坚持要把易瑞沙换成特罗凯……我硬是没同意。
当周周四辗转于南京军区总院肺癌治疗中心，见到了中心主任，人家一副高冷的样子质问我为什么选择仿版版易瑞沙，目前却成为干扰他判断的因素，他无法判断是因为药有问题还是因为基因检测有问题，对我们直接选择放弃，一句“不知道下一步该怎么办”打发了我们，枉费我们等了整整一个上午，说话不到“三句”。
绵绵之中，似乎被已故的家人推着来到了江苏肿瘤医院，鬼使神差的在众多医生当中，我们选择了洪主任。面容慈善和蔼，耐心细致，读完片子跟我说了四点：第一，可能易瑞沙高仿，人品不够；第二，可能药效未到，但是概率不大；第三，可能基因检测有误，根本就不是19突变；第四，可能基因检测不全，因为只测了EGFR，或许存在BIM747阳性。瞬间我觉得我自己的思路明朗了，当即放弃易瑞沙，选择凯美纳，再者同时选择外周血二代测序。我再也不敢因为物美价廉的选择来干扰医生的判断了，不是整天说只要能救妈妈，就算倾家荡产都在所不惜的吗？这下机会真的来了！
两个星期之后，我拿到了基因检测报告，MET良性突变，突变率为55%。医生说就是过路基因，吃药可以打压下去的基因，因为吃易瑞沙才导致的，对，不是驱动基因，一两个月就可以成功。半信半疑中，凯美纳联合280两天之后，体感立马转好，咳嗽胸闷急剧减少，精神好转。服药20天后，肿瘤大幅度缩小，结节部分也缩小、消失。三个月后，再次外周血二代检测，也就是4月5日上午，我们再次请洪主任进行基因研判，MET真的消失了！！这也是我忍到今天没报告好消息的原因，我只想论证一下是不是真的可以打压过路基因的原因！
洪主任打了很形象的比喻，小偷是抓到了，但是你家大门彻底打开着，不知道哪天还会进去些乱七八糟的东西，惦记你家的金银财宝。tp53出现了高表达，今又生不靠谱，我们不敢冒进，其他手段收益又是微乎其微，美国耶鲁那边回复说研究进展缓慢，耗不起，等不起！现在我在母亲身边，趁她不注意的时候，总是在贪婪的看着她，太害怕失去！
以上内容，因为专业术语比较强，可能表述不严谨，我只能把我自己理解的

一定要康复

看完还是没懂，什么是过路基因？是吃了易瑞沙导致出现了新的突变吗

娟儿

一定要康复 发表于 2017-4-6 10:38
看完还是没懂，什么是过路基因？是吃了易瑞沙导致出现了新的突变吗

易瑞沙导致met扩增！其实我也不懂，没有任何资料可翻阅，只是按照自己的理解陈述了一下！

娟儿

一定要康复 发表于 2017-4-6 10:38
看完还是没懂，什么是过路基因？是吃了易瑞沙导致出现了新的突变吗

医生说met可以是驱动基因，也有可以是过路基因！

阿彬彬

加油楼主

北极熊欢欢

我也是 太痛苦了 每次看到我妈背影都想哭 但是又不敢当她面哭

乐观健康

您好，请问关于tp53突变的问题，您现在采取的什么治疗啊？