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我今天(11月4日)去参加了中山公园组织的肺癌主题月义诊活动

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发表于 2007-11-4 18:47:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京

今天一看帖子被置成了精华, 看到能对大家有些帮助,很受鼓舞,我们都是不容易的家属,相互鼓励,相互扶持,努力争取最好结果! 谢谢以马的鼓励!

我根据昨天的笔记又做些补充和调整。希望大家看得更明白!

会议介绍和几点体会

(1)这个会是抗癌协会和特罗凯公司组织的,特罗凯应该负责主要的费用支持。他们公司的人在中山公园西门接待,一问是参加会议的,立刻提供票,没有费用,因此把中山公园的门票也省了。

(2) 会议2部分内容, 孙燕做开幕词,没什么太特别的,不觉得有振奋人心之处,他一直强调不要吸烟。接下来3个人发言,潘家圆肿瘤医院的石院长,也是孙燕的学生,他的发言没什么用,都是常识的不能再常识的东西,非常浅显,适合没得病的人听。得了病的人听会觉得非常非常没用, 第二个好像是北京肿瘤医院的王主任,我觉得她的发言不错,扫清了我一些认识上的误区,人很利落,体会下面说。 第三个发言是协和医院呼吸科的好像姓刘的教授,后两个都是女士,刘的发言介于石和王中间。 大概用了1个小时3个发言结束后,开始大厅义诊,义诊的都是北京几家大医院教授级别的人,很多人带了片子来,看来准备很重要,我只带了问题,没带资料,我没想到义诊看的和门诊一样仔细,我排了301的徐俊兰的队,她比较耐心,干练。体会后面一并说。

(3)体会:

A. 小细胞肺癌的凶险我没想到,可能占发病比例低,20%左右,加上按照专家的话在小细胞的治疗上没有什么争议,方案很标准,或者从另一个方面理解方案选择少,所以3个人对小细胞全部都是1句话带过,另外小细胞不治疗,生存期只有6-17周以及小细胞是否手术意义都不大这2点我印象深刻。

B. 化疗方案的里程碑进入90年代有2个,一个是三代新药,比如紫杉醇,多西紫杉醇,力比索等 还有一个就是靶向 , 靶向药有2种,一种作用血管,抑止血管生成。 一个是作用在表皮细胞。 易瑞莎和特罗凯属于后者。 阿瓦斯汀(又称贝伐?)属于前者, 恩度是国产的阿瓦斯汀,阿瓦斯汀国内没有上市。

C。化疗药都配钴类使用, 不论是紫杉醇配钴类还是多西紫杉醇配钴类,或者是力比索配钴类, 疗效都差不多,没有特别显著的区别,医生的选择主要根据每种药物的主要副作用结合病人的体质选择,比如紫杉醇对心脏有毒性, 心脏有问题的就不能用。

D.钴类中顺柏效果好,比卡铂生存期多一个月,但是肠胃反应大,考虑到生存质量用卡铂也是个选择。

E.化疗药+抑止血管的靶向药, 1+1>2, 但是化疗药+表皮细胞的,1+1<2,所以用化疗就不要吃易瑞莎。 阿瓦斯汀不适合鳞癌病人,因为会引发出血很严重。

F。统计数字表明积极治疗比不积极治疗效果就是好,生存期就是长,所以大家还是要找正规医院积极治疗。

G.不一定非要二线化疗药用后才吃靶向药,如果一线化疗效果不明显,二线化疗药一般也不会带来什么太大的变化,靶向药耐药后依然可以回化疗,化疗后再回同种靶向,可能还会有效。

H.吃靶向药的时候如果副反应太大,可以停药一周,再吃时副反应很可能就没了。腹泻很严重的时候可以考虑吃易蒙停。

I 现在新药很多,大家要坚持住,1年内还会有新药上市!

J. 即便病人经过几期化疗或者经过放疗后,表现一切正常,吃好,睡好,消化好,也不代表疾病不进展。 还是要早上靶向药,不能等到有进展再吃。

K.日达仙这类增强免疫力的药可以长期打,但是建议治疗期过后,只是在换季等阶段的时候再打,再好的药也有副作用。

L有些测试可以检验吃哪种靶向药更好,协和就有,但是如果检查结果是不敏感的,吃了也不一定一点用没有,所以没有测试条件的地方可以考虑不管怎样,先吃一种,一个月对照检查后再定。 有条件的地方可以考虑做个测试,一开始选择一个尽量准的。

M 三期的病人5年生存率都有5%,以上的就更高,以前听一个人说过:为什么大家买彩票的时候都希望相信自己是小概率的那批,为什么得病的时候就不相信!我觉得这句话非常有道理,让我们一起努力,为自己的亲人成为小概率人群而奋斗!!!!

[此贴子已经被作者于2007-11-5 19:24:09编辑过]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-9 22:49:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我本来昨天要去的,结果都到国贸取了药,结果很多人劝我说,义诊就是卖药的,所以我就没有去,看来这次不是推销药的。唉。。。
我母亲的一个病友根我妈妈一样3期B,到明年3月份6年,不过现在在中日友好医院化疗,自己骑摩托车去。她做过手术,每次都小剂量的化疗,脑转做过2次伽玛刀,中药也吃,易瑞沙每次就吃1个月指标下去了,自己就吃中药,要不就打点小化疗,然后骑摩托车到地坛去练郭林功,等到指标又高了再吃易瑞沙一个月,然后下降再去打点小化疗,这样断断续续,不过也没有看她耐药,还经常给我妈妈打电话,给我妈妈信心。
所以事事无绝对,我妈妈也3年零一个月了,11月4日血项检查5项都在正常值。希望妈妈永远保持健康,就算反复也要坚持住。
有爱,就有奇迹!
发表于 2007-11-4 19:15:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
是在北京的义诊吗?可惜了,错过.
有爱,就有奇迹!
发表于 2007-11-4 20:25:43 | 显示全部楼层 来自: 中国山西大同

我想问问楼主,您一定听到或看到好多癌症病友的衰亡过程,是不是所有的患者无论之前采取了怎样的治疗,怎样的护理,最后都要经历功能衰竭而死亡?

有爱,就有奇迹!
发表于 2007-11-4 22:10:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
非常感谢jesse_limi的整理,很多信息也为我们扫清了疑惑,置为精华帖。
有爱,就有奇迹!
发表于 2007-11-4 22:46:06 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
谢谢楼主的分享,很有用,谢谢以马置为精华贴。希望大家都能从中受到些启发!
有爱,就有奇迹!
发表于 2007-11-5 09:55:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

大家要坚持住,1年内还会有新药上市!

这句话最受用了.

有爱,就有奇迹!
发表于 2007-11-5 10:00:01 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
非常感谢楼主的分享,收获很大,谢谢!
有爱,就有奇迹!
发表于 2007-11-5 10:01:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢你的分享,辛苦啦
有爱,就有奇迹!
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