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看完了吗？看完了咱们都来念叨几句。
从奇迹网的角度来说，对于张力教授在视频中提到的“药物可及性”我们深有感触。其实自 8 月份重启奇迹网以来，我们就一直想邀请正规大型医院的专家做一期关于靶向药治疗的主题讲座，但在和家人们的接触和了解中却发现，这样的讲座是有“风险”的。
因为现下的病友圈里形成的共识是：“医生们（专业人士）在靶向药使用方面没有超出病友们（草根）的实践。”
没想到 2008 年以马接受《三联生活周刊》采访时说的这段话到现在仍没有过时，这不得不说是一个对现实的讽刺：
在医疗信息不对称的当下，奇迹网上一些资深病友在用药方面的治疗经验可能真的比一些三四线城市的医生还要前沿。包括我在内，在那最艰难的时期，真的是奇迹网上病友的真情互助给了大家信心和勇气，是奇迹网上的治疗方案，让大家有走下去的方向。
可想而知，在这样的大环境下，能做靶向治疗主题讲座的医生不多。也可以预见，即使讲座举办后，也会有很多类似“这医生讲的什么啊，都没 XXX 家属说得明白”的评论。
话说回来，医生不想能使用到最新的靶向药么？由于复杂的审批流程，国外新药进入中国至少需要三到五年的时间，肺癌病友根本等不起！
2015 年 8 月份吴一龙教授接受过南方都市报的一次专访，他在谈到世界范围内都很火热的免疫治疗时也无奈道：
“我们在这里干着急，老是跟不上，国外早就批准，中国尚未起步，不是中国医生做不了，而是审批老不下来。”
而治疗落后的背后，就是众多肺癌病友失去求生的机会。对此，你怎么看呢？
“加了很多人的微信，了解了很多人的故事，看了很多论坛的心路历程，听了大家在群里的聊天。也许大家本来都应该有正常的生活，有幸福的家庭和听话的孩子，但是遭遇了肺癌，大家在大多数日子里奔波于医院、徘徊在病房、侧坐于病床...... 于是：
我们学会了看 CT ，学会了看病理报告，学会了靶向药的知识，学会了化疗的方案...... 我们会为了一个 19 号突变而兴奋，会为了那 CT 片子缩小的几毫米而激动落泪，会为了那 CEA 下降而开心..... 我们会为亲人脸上的皮疹而焦虑，会为亲人化疗的痛苦而落泪，会为耐药后的选择而犹豫
……
对，我们就是这样的一群人。
化疗可怕吗？不可怕，不就是输液吗？
靶向药复杂吗？不复杂，不就是几个化学公式吗？没有中文的，我们有英文字典，没有字典，我们有前辈病友或家属的总结。
国家不上新药，我们自己创造。
我们变成了“化学家”、“医学家”。
谁都不想进入这个圈子，如果可以，我们一辈子都不想看那些见不得光的化疗药，一辈子不想吃那也许 2000 元一粒的靶向药，但是这就是生活的插曲。
记得圈内的蚂蚁写过这样一篇文章：“你掌握的知识决定了你亲人生命的长度。”我们不可能因为医生的两三句话放弃，不可能因为七大姑八大姨的议论失去了理智，也不会为了电视里夸大的化疗情节就不去治疗。
于是出现太多的被医生说 3~6 个月的人，坚持了很多年，在论坛上、在交流群里你会发现病人的生存周期远高于医生的预测。
也许会有人说，你努力的结果抗的过现实的残酷吗？你努力的意义有价值吗？
那我想问，在这个世界上还有什么事情比亲人的生命更值得你去努力呢？总不能在以后回忆的日子里再去后悔。
肺癌，这个疾病固然很可怕，但是这个病让我们学会了珍惜，学会了倒计时的过日子。虽然知道结果也许就是离别，但是大家更深刻的体会了什么叫爱，发现了人生中的爱恨与悲喜，竟然可以如此轻易的异位。
这篇絮絮叨叨的文，写给这样一群奋斗的人：
白天应付于繁忙的工作，为昂贵的医药费而拼尽全力。
晚上照看亲人，挑灯学习相关的知识。
很少有人理解，但或许我们也不需要别人理解。
所以二十来岁的男孩迅速成熟了，漂亮的女孩不再矫情了，大家都学的更坚强了。
以后，你会发现没有什么是不可以面对的。
加油，大家。
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发表于 2017-1-18 18:22:20
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发表于 2017-1-18 19:19:13
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