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家人你好，奇迹网是一个肺癌病友及家属们分享治疗经验、学习知识、传递正能量的社区。我知道，其实你特别不想了解或者加入奇迹网，不管你是无意或刻意找到的这里，在点开这封信之前肯定都是带着迷茫和恐慌在搜寻肺癌的相关信息，坦白来说，这并不是一个令人轻松的地方。
所以，对于你的到来，我们真的说不出欢迎。如果你第一次进来，希望这里能带给你哪怕一丝丝温暖、一点点帮助。我们希望无偿的用奇迹网这个平台，让各位追寻奇迹的家人有一个集散地，不为别的，能友爱相助， 互通有无，一起度过每一个为爱而战的日日夜夜。
为了让各位家人能有一个更好的、更单纯的交流平台，奇迹网想对大家说说心里话。
我们或许不是专业的，也没有让专业人士介入，但我们每一天都比昨天更努力，更知心，为了一个寥寥数语的回复四处查询资料进行求证；我们或许不是人气最旺的，但我们彼此间更懂得理解和尊重。目前奇迹网的内容以家人们的治疗过程记录和病情讨论为主，但这些经历也只是给大家提供参考，奇迹网想要提醒大家：
1、不要把其他家人当医生
事关性命，谁也不想担这个责任，也担不起这个责任，无论TA多么有经验。但是我们可以从其他家人那里学习到经验，少走弯路。身体不适时，要及时到正规医院就诊，进行必要的检查，在知情和自愿的前提下，遵医嘱治疗。是否用药，用哪一种药，用药的剂量和时间，用药期间发生的其他情况，如何处理，都是非常复杂的问题，会直接影响治疗的效果，在征询其他家人的意见时，自己也要多做些学习了解工作，不要盲从。
因此，我们要经常和医生保持沟通。
2、不要把医生当神仙
医生虽然拥有专业的知识、治疗的经验，但是TA没有切身的体会，不要认为医生可以感知到你的感受，唯一能时时刻刻关注你的人就是你自己，以及这里的所有家人。不要总是问医生“得了肺癌还能活多久”的问题，医生不是阎王爷，不能预判生死。即使是说了，也是一个概率性事件。
如果TA说了一个具体的时间，但病人生存的时间比这个短，你是不是会觉得是TA空给了你们希望？
如果病人的生存时间比这个预判时间长，甚至长很多，你是不是会怀疑TA的医术水平，进而产生不信任？
在当前这样一个医患并不完全相互信任甚至相互恶意揣测的时代，请多些理解。相较于医生制定的治疗方案来说，有时候病友的一些探索性实践可能更激进，但这并不是说要替代医生来实施治疗，更多的是为了能和自己的主治深度沟通，互相尊重。
绝不能将你从各个渠道了解到的治疗意见强加给主治，这样的沟通是失败的，也是对你不利的，可以将相关信息委婉的反馈给主治，医患双方共同商讨后决定。
不要当无知的小白鼠，小白鼠不能反馈自己的感受，我们能！我们可以借鉴家人们的治疗经验，更要找专业的医生进行专业的指导，既不要盲目的偏听偏信，又不要盲目的变成了小白鼠，不要盲目的听风就是雨。
3、增强对网络信息的辨别能力
不要轻信任何人以站内信、QQ、电话以及其他方式向您介绍药品、医院、以及没有经过管理部门审核的治疗方法。
当然，如果有些人已经潜伏在奇迹网，依然利用各种方式进行不准确的、带有暗示的以及其他夸大其实的虚假宣传。比如以病友本人或家属名义发表其产品、治疗方法及疗效等信息，请大家不要轻信。
此类内容并未得到奇迹网的证实，奇迹网不对你与第三方公司和个人发生的接触负责。遇到此类信息，我们也会第一时间注销其帐号并删除其发表的所有内容。
当然，如果你是心理咨询或相关正规医疗服务机构，我们允许你用机构名称来注册，只要能在奇迹网里回答家人们提出的心理疏导或疾病知识等相关问题。这样既帮助了病友，又宣传了自己，何乐而不为呢是吧。
4、尝试参与社区内容产出
奇迹网主要以病友家属居多，我们有一个共同的称谓：奇迹家人。
除了平时家人们对病情的交流讨论、生活点滴的分享之外，如果需要向专家了解些家人们无法解答的专业问题，可以在“社区意见箱”版块随时提出你的想法，奇迹网会定期组织相关的主题讲座，或向我们的医学顾问有针对性的约稿，努力帮助你解答常见疑问。具体治疗方面的问题，我们建议还是要到正规医院就诊。
对于其他家人发布的帖子，如果你有相关经验或遇到过类似的情况，也可以作出回复来帮助TA，每个人都不是一座孤岛，都有自己擅长的领域。
另外，如果大家在其他网站或新媒体渠道看到好的文章或帖子想在奇迹网与家人们分享，请在文章底部注明出处，这样既避免了版权问题也是对原创者的尊重。
简而言之，如果加入了奇迹网，那么请你先认真看看其他家人写的帖子，运用好“看帖”这项权利，也履行好“回帖”这项义务。这样既提升自己，也帮助他人。然后去往QQ或微信群，去扯淡去闲聊，去热爱你的生活去，整理都围着疾病做也很压抑不是么？
所以，如果你看完了，那么，我们携手这里所有的家人，真心希望你能留下来，不管你是出于什么目的，只要对大家有帮助，我们举双手欢迎。同时，我们也希望看到有更多家人适时的抽离这里，去专注的工作、去多陪陪家人、去开始你的新事业新生活去。
奇迹网一直在为大家营造一个纯净的交流社区而努力着，大家一起加油！让我们的奇迹大家庭更加温馨和睦！
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狗仔卡
发表于 2016-12-30 17:30:22
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发表于 2016-12-30 17:37:38
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