身在津心系青岛:小细胞脑转

身在津心在青岛

2014年8月1号，晴天霹雳，爸爸因为那段时间持续干咳和情绪不稳定，媳妇带着去做CT，大夫说是癌症。
之后我们随即到天津肿瘤医院检查，验血，气管镜取病理了，免疫组化确诊小细胞未分化。

父亲是青岛莱西人，执意回老家，天津肿瘤医院的大夫也说不能手术可以回去化疗，于是连夜飞回青岛，第二天青医附院住院检查，发现脑转移，EP加全脑放30x10.父亲身体强壮，标准治疗后身体还好，加上胸部放疗，空窗。

真正的战斗开始于2015年9月，父亲偶发癫痫(实为脑转移瘤压迫)，检查结果为脑转移复发，右侧肢体动作受影响，10月初果断口服替莫唑胺，效果明显不错，每月一次，期间脑转移瘤减少变小。可是到2016年7月，癫痫复发，检查发现脑转移再度进展，9月份青岛401医院局部伽马刀，后来证明伽马刀无效。10/11/12几个月几乎每个星期都在输液，不然就癫痫抽筋。主要是甘露醇，核糖核酸，甘露聚糖肽(见下图)。很多大夫从伽马刀后就说小细胞脑转已无良药和治疗方法。

12月20日爸爸突然没了食欲，不吃不喝，说话也受影响了，只能输营养，今天还起床洗洗脸，刮刮胡子，人看着状态还可以(见下图)，真不知道怎么办了

12月24号输的液，加了复方氨基酸，中长链脂肪乳注射液和转化糖电解质

12月25号，又开始稍微吃点饭了，也能说几句话，了，，加油吧

2017年1月4号，十多天了，不思饮食，偶尔能下床坐坐，需要搀扶才能起来，受压迫也说不了话。全靠输液维持营。

2017年1月5号，爸爸因为肿瘤压迫说不出话了，今天早晨比划半天我也没明白什么意思，难过至极，虽然人还在，感觉失去了什么

2017年1月11号，爸爸不吃饭已经21天了，就靠喝点稀饭的汤，还有偶尔喝点水，也不能说话出不了声音了，不知道该怎么办了.现在营养液也自己也不要打了，精神头还可以，只是没有力气了逐渐，我该怎么办呢？是不是要强迫他打营养？还是遵循他自己的意愿

2017年1月14号，这两天喝汤都喝不下了，喝水少了也，并且总打嗝，还吐出来一些绿水，不是恶心那种吐

2017年1月15号， 昨天晚上开始癫痫发作，主要手和脸，因为很久没有吃饭了，抽的也很轻，只是时间长，也影响了睡眠，一夜未眠，眼睛一直睁着，偶尔眨眼，叫着基本没什么反应。

2017年1月18号，连续打了几天甘露醇癫痫症状没有了，恢复了点意识，但是基本卧床了，今天发现尾骨附近有点褥疮，轻轻破了点皮，新买的防褥疮气垫今天能到，希望能缓解.谁有好的办法对付褥疮希望能教一下


2017年1月21号，这几天就是卧床，喝水和奶，但是加上防褥疮气垫感觉还是有效果，尾骨附近的褥疮正在积极的处理，贴上了褥疮贴，今天朋友来看看父亲，提了褥疮的预防，发现脚后跟压红，赶紧贴上预防，还提到两侧胯骨，肩胛骨，等需要注意的地方，给了我几个褥疮贴，感觉很不错，可以处置和预防


2017年1月31号，春节过了，爸爸一直躺着，不吃饭输了几天营养液，褥疮好了，实践证明防褥疮气垫是有效的，3M的褥疮贴也很好用，加速愈合。一直是用嘴呼吸，嘴唇和舌头很干。眼睛会转，可是叫好像偶尔有意识，有时候没有意识。别人春节过的欢天喜地，我们过的悲悲戚戚。个中滋味只有自己能体会。


2017年2月17号，爸爸一直在床上躺着，完全卧床一个月了，日渐消瘦。吃不下饭，只能靠着奶和液体营养以及糊状营养维持。不过意识强了些，还是不能说话，会缓慢转头或者点头示意。右手和右腿不能动，左手会动，可以轻轻摆摆手或者摸摸脸，也可以拿点东西。


2017年3月15号，爸爸在床上躺着，更消瘦，不过精神头越来越好，气色也不错，眼神也活泛，转头灵活，嘴巴不干了，舌头也红嫩了。甚至试图发声说话。左手和左腿能动的多了。右手和右腿还是不能动。总体感觉状态比一个月前好很多，除了瘦。莫非真是把癌细胞饿死了。希望有奇迹吧。吃东西以婴幼儿米粉，奶，糊状营养，不能多吃，多吃易吐。还是不能咀嚼吞咽。有没有什么好的营养东西可以维持身体平衡不瘦呢！

身在津心在青岛

父亲肺部一直稳定，只有脑部控制不住，所以我才不甘心

身在津心在青岛

昨天去医院，大夫说没有食欲可能是肿瘤压迫神经，造成饱腹感，病人不思饮食。加上爸爸说话功能也受影响，不能完全了解爸爸的感受，着急

身在津心在青岛

2015年10月~2016年7月间，连续服用替莫唑胺，期间效果不错，但是最后耐药，脑转移进展。

身在津心在青岛

现在回想起脑转移的治疗过程，一直纠结刚开始2014年9月间针对多发脑转的全脑放剂量30gy，是不是少了。当时8.1号刚查出来肺癌，什么都不懂，完全听大夫的安排

身在津心在青岛

到现在了，我总结肺部原发治疗是成功的，脑转移治疗是失败的

老木

身在津心在青岛 发表于 2016-12-25 06:30
现在回想起脑转移的治疗过程，一直纠结刚开始2014年9月间针对多发脑转的全脑放剂量30gy，是不是少了。当时8 ...

实践证明，在这个基础上(10*3，或是20*2)加量，才能稳定更长久。

身在津心在青岛

老木 发表于 2016-12-25 15:48
实践证明，在这个基础上(10*3，或是20*2)加量，才能稳定更长久。

我也觉得应该加量，可惜当时完全不懂，还找的青医一个不错的主任