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ALK突变杭州三娘婆婆治疗全部过程4年

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发表于 2016-12-2 12:56:46 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江杭州
本帖最后由 QQ983801034 于 2016-12-5 19:08 编辑

大家好:
    我是杭州三娘,我很幸运嫁在了美丽的千岛湖,我的家乡非常美丽,山好、水好、风景好、人更好!!!
    3年多了,上千个日子过去了,从家婆发现肺癌开始到现在熬过了最煎熬的日,经历了心惊胆战、哭泣、振作、希望、坚持,我把我家婆所有的治疗过程公布上去,希望大家能看到,希望大家不要放弃!!正确面对突如其来的变故,不要悲伤,只能把悲痛化作力气,支持病患,给他们信心,我很坚信,人在家在,不能消极,很多人会问我说:床前无百日孝子,更何况是一个媳妇,你一个儿媳如何做到,其实很简单,不管你是女儿、儿子还是女婿、媳妇,可怜天下父母,他们把我们从十月怀养到我们长大成人,为我们准备了成长一切,可是他们到老了确很不幸运得了这些很让人不敢相信的病,他们辛苦了一辈子只希望我们能过得好,身体健康,为我们操劳了一辈子,受大环境影响,受现代文明影响,人类追求的要求越高,同时给我们带来也越多的伤害,为什么我会心甘情愿为婆家付出,大家可以换位思考,其实婆婆这个角色很伟大,她把自己的孩子养大了,送给你女人做老公,每天都是在陪伴你,你什么都没有付出确得到了这么大个“儿子”,当你心情烦的时候他陪伴你,当你生病的时候他第一时间会照顾,这些都是婆婆为你养育了一个好样的老公,她为你养育了多少年的老公,你就要回报她多少年,甚至更多,如果不是她为你养育这么优秀男人,你下半辈子能幸福吗?所以我希望大家都能换思考,烦恼来自我们自己,我爱我的老公,我也会同样爱他的家人,只有战胜了烦恼,它才会远离我们,人生本来就很苦,为何还让烦恼加上来,我接受命运坎坷,不接受烦恼追随,很简单,只要心态放好,一切就顺了,哪怕明天是世界末日我也要过好最后一天。
    接下来,谈谈我们家的治疗,会把家婆所有治疗过程写下来,或许跟家婆比较相似的情况你正在没有头绪的,像热锅上的蚂蚁不知道如何下手,或许这个能给你做个参考。
    2013年4月开始的干咳,当时只是当作普通感冒治疗,去当时的镇上的医院看,都是按照支气管有炎症治疗的,开了一些平时治疗感冒的药,这个情况一直持续到2013.9月,当时婆婆,咳嗽的越来越严重,去了大医院去拍了CT,当时医生说让家人来,我婆婆还开玩笑说,为啥让儿女来,难道我得了绝症吗?医生回答是,说要马上住院,婆婆没有当回事,当时孩子还在上幼儿园,当玩笑给儿子说了,儿子又告诉我们了,我当时听到咯噔了一下,就马上让她到杭州来做检查,可是还是拖延了下,到了11月份才来杭州,平时我们并没有过多的去关注老人身体,这个是我们值得反思的,也许当时4月份的时候,就注意她咳嗽了,就该带她去医院检查,是不是情况是好点,现在为时已晚,不想那么多


   由于当时我们没有办理特种病理病历本,我们很多东西都上交到了社保局报销,很不全,这个当时是在杭州第二人民医院的一个出院小结,当时做的检查,不计其数,已经记不清楚了,但是大概的还是说下,
   胸腔镜,我们取了活体确认是腺癌,是低分化腺癌,当时医生说的任何一个东西都不懂,她说了一个化疗用培美,说是要用进口的,说什么可以买多少赠送多少,当时我们很天真以为用了这个药就一直能维持下去,后来才知道耐药这么一说,医生说用进口的好,因为当时我们做了胸腔镜整个人都胯下来了,再加上化疗,整个人就像要到死去的样子,看样子都没有多少日子,有胸腔积液,当时只记得抽过两次,黄色的,我们第一次用的是培美+顺铂化疗,(进口培美),当时病人心情极差,后出院回千岛湖,也许是营养太差的原因,整个人状态很差劲,看了于心不忍。住院天数27天,费用大概去掉了5万左右,2013-12-19出院.
CEA:2.57ng/ml。


  我们回家大概呆了一个星期病人状态很差,随即到浙江省肿瘤医院入住院,(第一次发现病情,由于老公的哥哥说那个医院离他家去他家附近的医院,当时的决定是错误的),当时挂的是张汐平的专家号随即被分配在洪卫组,金项宇医生,截止目前我只记得金医生,其他不记得,当时由于营养过低,身体不适合做什么治疗,医生给我们挂盐水,打增白针,由于医生说你家第一次用进口,这次也必须需要用进口的,因为你换了,就要从头来过,第一次化疗就白做了,接着做进口化疗。  由于2014年数据我们没有保存,只能手写发给大家
  2013-11-化疗
2013-12-13进行培美0.8+顺铂120化疗。2013-12-13-2013-12-19两次进行胸腔化疗,每次顺铂20mg.后出现剧烈消化道反应及骨髓仰制三,对治疗后好转,此时做了ALK靶点突变检测,活检组织检测,(当时只知道正版克唑替呢5.35万一个月。由于经济放弃吃靶向药只能接受化疗。





2014-1-2014-3化疗一个疗程给予培美0.756D1+卡铂500mgd1化疗一个疗程,复查肿瘤缩小,2014年7月肺结节增大,阻隔多组淋巴肿大,右侧胸膜增厚,肝脏多发小结节低密度灶,CT显示胸膜转移化疗
2014-7-2014-9四周期全身化疗;
2015年1月化疗,一个疗程,空窗直2015.4月,医生告知不能化疗不能化疗,只能靶向药,当时真的什么都不懂,后来听说了仿版的,2015年4月份,本来打算去仿版购买,当时因为我还是工厂打工,请假请不下来,就延迟了,后来发生了地震,就没有去了,我们第一次也是网上转让,吃了16天,通过高价买了1个月的,去检查,结果显示是稳定,肿瘤并没有增大,后来问医生,医生说没有增长就可以判定为有效果,我们就继续吃,就这样每个月都去检查,第三个月的时候肿瘤有缩小,幅度不是特别的大。我们前半年基本都是平均一个月检查一次,血常规,肝功能、CT、B超、心电图之类的,半年做一次磁共振,和骨扫描,我们之前做磁共振并没有发现脑转或者骨转。后期就是三个月做一次检查
   


血的检查





CT


磁共振


   两张对比   

2016年8月出现轻微的头晕,和突然眼睛黑,老人认为是营养跟不上贫血,后来我知道后,就做了磁共振,发现脑转了,医生建议我们做伽马刀,因为是单发一颗没有必要去全脑放疗或者是说做其他的,





以上是做伽马刀的样子,和住院情况,
2016-11复查,结果很让人欣慰
肿瘤从原来1.2 缩小至0.8.肺部肿瘤从2016年2月复查1.1*1.0,一直为缩小,知道11月复查缩小至1.0*0.8,这个消息让我感觉很兴奋,




我们从2015.-4克唑,我们从最大肿瘤6.2*5.4,化疗以后缩小至3.2*2.9,吃靶向药缩小至目前1.0*0.8,其中数据也显示有偏高,出现过假性耐药,继续吃克,也不排除药有问题,截止目前的脑部、肺部、及其他都是在可控之中,没有太大的问题
   饮食, 我家不吃腌制食品、鸡肉很少吃,我们有喝猕猴桃根熬开水喝,吃有机蔬菜,很少吃猪肉,大枣、花生、蔬菜、没有吃特别的补品,我目前给她吃点海参,由于自己在做海参微商价格也不算贵。
   心态, 老太太有段时间心态及其不好,说连累了我家,居然私自停药,导致数据升高了,这里提下,如果是药接不上,停一到两天或者是因为其他原因,另计不要紧。(由于大儿子从来不管,也没用支付过医药费,从确认出来是肺癌没有支付过。所以她认为连累了老公和我,被我的“暴脾气”一顿说,总算放下了,现在都是很按时吃,数据也稳定,


   接下来药去了解PD-1去了解针对我们家的脑转,进一步的打算,
写了这么多,只是想告诉正在无法释怀悲痛的心情,找不到好的知识,大家可以关注下论坛,进相关的群,我们有一个浙江群,只接受江浙沪的群群,全国性的也可以加一下几个号:浙江肺癌希望之光 57787648   ,51奇迹-非小细胞肺癌群 27553183,到这里来讨论,不懂的,群主雨泽,里面免费讲课的,
   好了写这么多,下面晒下千岛湖美景,和家婆的照片












其中有我的照片,和家婆的,还有美丽的千岛湖,大家如果想了解千岛湖,想了解海参,或者购买都可以加我微信:983801034




  相信因果关系,人在做天在看,你做了付出,总有回报,不管是你的父母,或者你老公的父母,都是你的亲人,人在世上走一回,对得起老天,对得起自己,很开心分享这个过程,我学历不高,写作能力很差,献丑了,希望天下的患者都能得到正的治疗,可以走的更远,后期如果我经济允许,我也会选择带着家婆走走,看看,希望这个不会太远,现实是残酷的,我们要大胆对癌症宣战,既然你对我们下了挑战书,我们不怕你,我们一定能战胜你。



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有爱,就有奇迹!
发表于 2016-12-2 13:00:36 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
三娘真是个好媳妇
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-12-2 13:00:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
该怎么编辑接着就这样发布了
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-12-2 13:01:22 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
谁能告诉我下
有爱,就有奇迹!
发表于 2016-12-2 17:18:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
媳妇中的典范,劳苦功高。
有爱,就有奇迹!
发表于 2016-12-2 20:33:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
真了不起,你的孝心感天动地。
有爱,就有奇迹!
发表于 2016-12-2 22:50:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
好媳妇,有孝心,有用心,有耐心,真不错
有爱,就有奇迹!
发表于 2016-12-5 16:54:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
来奇迹网交流的大多数都是家属朋友,大家都明白照顾老人的辛苦,但是能做到三娘这样的儿媳妇真的值得大家赞一个。平时在群里大家也会讨论“照顾家人”的问题,作为夫妻双方,如果其中一方的父母生病了,对方都很难去做到全力以赴和感同身受,比如:

S姐的理性总结:“我妈生病的时候,我老公也没有怎么管,我不怪他,不是他的妈。换了他妈生病,我也做不到对我亲妈一样对她。”

恬然姐也表示赞同:“是这样的,我妈生病,我老公都不会安慰我,去看我妈连话都不会说。”

小白兔:“对,我当时刚确定了个男友,认识好多年,我妈妈生病,一个电话都没有”

段哥:“我妈住院时我老婆也就是到医院说几句祝福的话”

……

由此可见这“丈母娘-女婿”、“婆媳”、“翁婿”的关系处理真是千古难题啊,感动于三娘对婆婆的悉心照料和治疗支持,感谢三娘的细致分享,那天发帖折腾的你够呛吧哈哈。好人一生平安,祝三娘身体健康、小店生意兴隆,祝奇迹网的所有家人一切顺利,创造奇迹!

点评

确实不太会发帖,以前就知道在公司论坛发过,没有这么发杂,写作能力太差,只不过写出了,我内心的想法,大家都应该相互去的去体谅对方,  详情 回复 发表于 2016-12-5 19:32
有爱,就有奇迹!
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