【父亲小细胞混腺癌治疗记录】

小凯

希望家里同样有抗血栓的病友分享一下宝贵经验~多谢~！
【一化】
2016年9月26日周口中心医院确诊。
10月1号开始第一次化疗，EC方案。
10月6日第一次化疗结束。
期间没有用任何补品。
（我属于完全懵逼加恶补知识状态）

【二化】
2016年10月14日郑大一附院入院检查。
10月19日pet-CT。
10月20日下午免疫组化pet出结果确诊骨转（锁骨，肋骨，盆骨及锁骨上窝）。
10月20日上午11点白细胞2.51打一针升白。
10月21日第一次上骨转针艾本。
10月23日二化第一天换奈达铂。
10月25日二化结束  （6VP16+2奈达铂）
10月26-27日观察（腹胀，反胃，干呕，肋骨用上骨转针之后不再疼痛）

10月28日血象正常出院。期间血象如图


病理结果如下：



【三化】
2016年11月11入院血象白细胞3.8
11月12日上午B超颈部淋巴结肿大较pet-CT报告有所好转。肝弥漫性回声，左室心脏舒张功能下降。（应该非肿瘤原因导致）
11月12日下午开始三化。
11月14日化疗结束（ 6VP16+2奈达铂）
11月15日辅助药物。
11月16日骨转针依旧4支艾本。
11月17日辅助药物（天晴甘美，兰索拉唑，托烷思琼，门冬氨酸钾镁，呋塞米，胰岛素等）
18日验血正常出院。
（没有食欲，血糖紊乱，腹胀，情绪不稳有点抗拒吃药）
三化期间血糖大乱，很高。出院大夫开药格列齐特缓释片。


【四化】
2016年12月2号入院，白细胞低至3.1（3.5-9.5），红细胞3.59（4.3-5.8），血红蛋白111（130-175），中性粒细胞0.7（1.8-6.3）均有不同幅度降低。打一针重组人粒细胞刺激因子。
12月3日核磁共振，双侧额颞叶白质脱髓鞘建议结合临床动态复查，必要时行增强扫描排除微小转移灶。
12月5日早上B超，心脏，肾甲状腺（3级实性结节）总体无大碍。
12月5日四化第一天开始，原方案奈达铂。7号结束化疗，输一些护肝护胃的液体，9号出院。期间一直输康特莱，一种白色牛奶一样的液体（傻贵傻贵的）。本次反应比较大，反胃干呕，腹胀没有食欲，打了一针甲氧氯普胺注射液（胃复安）。出院两天后缓解。


12月4日用化疗药前我们做了胸部平扫CT，情况比较复杂。我父亲一直体感非常好，并且三次化疗的副反应相对来说都非常小，很少咳嗽，也不胸闷，骨转的地方也不疼痛。所以我一直非常乐观的认为这是化疗起的作用，我们评估结果一定会很好，至少得缩小一半吧。但是CT结果下来之后，肿瘤几乎没有变化。主治根据片子判断略微缩小决定继续用原方案。我把片子让朋友看了一下，说一化后的pet和确诊时的增强CT想对比截面萎缩一点，但是如果测量无误的话二三化之后上下径又略微增长了几毫米。总体来说这点变化完全可以忽略不计，也就是说，我们家老爷子的肿瘤没有变化。当时我的心情真的是非常的复杂，要知道小细胞对于化疗一般都是非常敏感的，好的情况下两次化疗之后就会缩小很快，少则1/2，多则2/3，甚至有的达到完全看不见。如果我们的肿瘤没有变化，那就只有两种情况：第一，混合别的神经内分泌癌；第二，就是属于不敏感型小细胞，下面可能放疗，可能换药，如果都无效，那最终就面临两个字：无解。


主治也没有找我们病人家属商议，认为肿瘤有一点点的缩小不算方案无效，继续用原方案。5号用药当天我看到药单子才知道要用原方案奈达铂。我匆忙跑去找医生，责任大夫让我去门诊找正在坐诊的主治医生。来决定到底换不换方案。当时责任大夫问我是否配药，如果不配药她打电话给配药中心，我非常的犹豫，我第一次面临这种抉择，如果不配药，可能耽误我父亲化疗时机，如果主治真的同意让我自己做决定给我父亲换方案，我真的对自己没有把握。犹豫中决定先去门诊楼问主治的意见，说实话我非常信任我们的医生。但是在等待的过程中，药配好了并且我母亲并不知情签署了化疗同意书。为此我真的非常后悔自己的那几分钟的犹豫，我觉得我父亲四化依旧用奈达铂有效几率也不是很高，也许可以这次换别的铂类试一下，少遭一次罪。


跟我师父商量了一下后，准备了三个问题问主治：
第一，我们家的肿瘤不敏感，属不属于方案无效的范畴？
第二，有没有什么迹象可以怀疑是复合型的小细胞？
第三，可不可以换化疗方案尝试一下？


其他细碎问题不再赘述。
得到的答案是：
第一：个体差异，有人有效，有人不敏感。
第二：你想象力太丰富了。病理上写的清清楚楚的小细胞，现在让我怀疑是别的，那我就是想象力太丰富。
第三：你想换可以，但是这次的药已经开出来了。没法换了。

他的回答非常的客观，但是我不满意。
不对，是非常不满意。

冷静下来之后我去找了一附院肿瘤科李醒亚的团队。得到的答复是，一般对于复合型的小细胞，是否重取病理，是建立在肿瘤增大的基础上，但是我们家的这种情况也不能排除，只能通过临床再密切判断。对于接下来的治疗，如果肿瘤没有增大，对于化疗不敏感，且骨转控制好的情况下是可以先进行放疗，如果放疗有效，可以追加化疗巩固。建议查一下全部的肿标，小细胞和非小细胞的几个相应的指标都需要查一下。

我之前要求过几次查肿标，但是责任大夫说，以影像为准，这个不重要。现在用的时候又没有，我非常自责之前没有告诉父亲病情，一直在呼吸科治疗，我们的主治也是个享受国务院待遇的医生，对于治疗上我一直非常信任他。但是毕竟术业有专攻，态度坚决地跟家人商议后决定本次化疗后就转科到李醒亚的团队。
我要求责任医生查了几个肿瘤标志物的数值：
NSE:    21.37 (0-25)
CEA :   45.4   (0-5)
CA125：  14.11 (0.01-35)
Pro-GRP:185.38 (0-80)
SCC: 0.152 (0-1.5)
CYFR 21-1(非小Ca抗原21-1）：1.01 (0.1-3.3)
之前11月9号在家里的医院测的NSE数值6.65ng/ml （0-30），CEA是36.82mIU/ML （0-76.4），单位及参考值都不一样，并不能对比。
在此想请问大神：
CEA的单位mIU/ML如何转换为0-5区间的单位ng/ml？是否属于家里医院的测量失误？

【五化（也算腺癌第一次化疗）】
哎呦！
啧！
现在才明白泰哥发的《疑似复合型小细胞治疗记录》里的“疑似”是个什么意思，我们家老爷子也光荣的疑似了......
2016年12月21日上午我再次去见李醒亚，基本情况聊过后，直接来了一句你家极有可能是个混。下午我就安排老爷子住了院。顺便吐槽一下郑大一附院肿瘤科的病房里人！真！多！护士的态度那可真是！差！到！死！
12月22日上午查血，下午参加肿瘤多学科会诊。结果如下：


肿标为：
NSE:    12.45 (0-25) 比上次降低
CEA :   48.98  (0-5)  比上次升高
CA19-9:  9.37 (0.01-37)
CA72-4： 3.4 (0-25)
（发现没有胃泌素，我跟大夫说要求查，谁知道他什么原因总之医生本次木有查。）
生化基本都正常：
碱性磷酸酶：114 （40-130）
乳酸脱氢酶：208 （75-245）

12月23日行增强CT:

片子找朋友看了看啊，没啥变化，不过报告上是尺寸小了那么一丢丢。确诊时报告上是47mm，二化前的pet是4.0*4.2cm，四化前平扫是42*34mm，这次加强ct是38*27mm。抛去测量误差，对比片子来看没啥变化。

于是乎~
12月24日上午行肺部穿刺手术，重取了组织物。穿刺之前我哥推了个轮椅去，当时我都心挂起来了，这穿刺这么严重？后来刚过了不到十分钟，我们家老爷子直接自己走下台，出来了，跟没事人一样。穿了两天，连疼都不疼。膜拜！穿刺的医生技术好，老爷子也抗造！
通过肿瘤科大夫的观察，说Pet-ct上显示我们家老爷子的左侧骨盆被肿瘤侵蚀的严重，建议做骨水泥加固一下。考虑到了化疗的时间点，决定延后一段时间再做骨水泥。

12月26日下午穿刺结果出来了，我看医生电脑上写着俩大字：腺癌。


也没有特别的震惊，之前就有料到会有可能是这样的结果。因为就骨转来说，小细胞一般不会像我父亲骨转移的位置这么多况且四次治疗几乎没缩小。
我问医生，我们家的情况是属于全腺癌？还是无法排除小细胞的成分？为什么当初气管镜取出结果是小细胞，免疫组化也是小细胞的指标，现在为何是腺癌？如果是混合那为什么一点小细胞的成分都没有了？

李醒亚团队医生的判断是，有可能以前做的病理取到的组织物含有神经内分泌的物质影响判断(具体我也没听清楚)，但是现在重新穿刺确实是个腺癌，并且倾向于全腺癌。是什么就按照什么治疗。

确实，这也无法排除含有小细胞的成分。也许前四次的小细胞方案把小细胞的成分都杀死了，也许小细胞只是含量非常少。但是现在就是腺癌，就按照腺癌的接着治疗吧。没有时间去考虑别的事情了。当时和大夫商量了化疗方案，27号组织物送去病理科基因检测（10天后出结果），28号当天就换了培美曲塞+奈达铂进行化疗，考虑到之前小细胞四次化疗用的奈达铂，所以这次暂时也没有更换铂类。化疗完当天老爷子就觉得人顺畅了，也不知道是不是心理作用。
12月29日出院。这算是第五次化疗也是腺癌的首次治疗结束了。

现在想想，挺后怕的。
其实我们家的情况可以更早一点的发现。我不知道是不是我的问题让我爸白白遭了几次罪，最起码第四次的化疗其实就可以避免。不过还好的是老王同志比较给力，没有遭太大的罪。

其实很多的病友也许都有我这样的疑问，确实也有化疗效果不明显的。特别是大家看了泰哥的帖子之后有的就开始风声鹤唳。
我就不说什么专业的词汇了。我的建议是不要一味的去怀疑就是混合，具体视各自的治疗情况而定，对于自己家人的病情，自己要有一定的判断。
当然尽早做决定，治疗上千万千万不要拖！
如果你真的怀疑有混合的复杂成分，选择去重新做病理，那就做好承担你选择的一切后果的准备，不论好的坏的。因为有可能这只会让你的家人重受一茬罪而已。
我在听取医生的意见穿刺之前，我想过，要么就还是小细胞，下一步就按不敏感的治。要么就是混，就按混的治。所有结果我都可以接受。
但是至少我是在想可能的办法去寻求治疗，我在尝试一个又一个的可能性。就算穿刺完还是小细胞，我觉得也值得，至少去我确定了目前我的方向还是对的。
在寻求别人建议的时候请怀着一颗感恩和理智的心，别人给的只是建议，最后下决定的是你自己。

我得表扬一个不愿意透漏名字的，越来越勇敢而抗造的姑娘，她叫小凯。
同时顺带感谢一下我师父。
再顺道感谢一下给老爷子寄了帽子手套的雨泽，给我一大盒费列罗的迷姐，给老爷子买了维生素和钙片的老莫。还有很多非常关心最近一段一直在挣扎中的我的盆友们。

这个病，治疗的过程曲曲折折。
谁让它是癌症呢。

【六化（腺癌第二次化疗）】
2017年1月13日入院，转骨科，一系列检查后，1月17号左侧盆骨做了骨水泥手术。
关于这个骨水泥我真是特娘的没法评价了。手术全麻，出来之后用着消炎的头孢和镇痛泵，还是疼。伤口处不是那么疼，我爸老说大腿内侧的神经抽着疼。我一度怀疑是骨水泥漏出，或者手术中碰到了神经。

19号开始下午疼痛后发烧，37.6℃，因为疼痛，吃了隔壁床一片曲马多。晚上我妈急着给我爸退烧，让吃了两片扑热息痛。烧退了。查彩超因手术问题左小腿有一处浅静脉血栓，这个血栓提起来我就呵呵。也不知道这个手术到底做的对还是不对了。然后开始用低分子肝素钙。

20号转回了肿瘤科；下午两点又开始疼，吃了一片曲马多，到六点发烧38℃、晚8点用了双氯芬酸钠栓和退热贴，晚上退烧。

21号查了降钙素原 0.054（0-0.046），高一点，有炎症。就继续输消炎药。上午除了腿部沉重无其他不适，打了骨转针艾本。下午又开始疼痛，发烧，37.6℃；下午三点吃了一片曲马多。想判断一下到底是因为手术炎症的问题还是肿瘤的问题才起的烧，于是晚上没有让我爸用任何退热措施，只是不停的喝水。之后温度自己下降。
22号早晨退烧。就这几天发烧迹象来看，应该就是癌热没跑了，22-23号用化疗药培美曲塞+奈达铂，没有再发烧。

23号出院。24号回家,都腊月廿七了。。。小腿血栓部位又开始疼痛，在车上的时候就痛，我爸那是归心似箭没当回事以为是坐的时间久了，后来跟我说了之后，晚上五点跟主治联系的让继续打低分子肝素钙，我带着我爸跑到本地医院挂的急诊，慌慌张张又打了一针。
其实只是挂个急诊，打个小针而已，当时我坐在车上，看着我舅舅，我爸，车窗外面天都黑了，过年回来的到处都是车，堵得一塌糊涂，我突然觉得害怕。晚上折腾到8点多才到家，他们睡了以后我坐在被窝里眼泪就往下掉，太磨人了。越是家家户户张灯结彩的日子越觉得心里空无一片。

第二天我带我爸又去医院，重新做了一个彩超还是那个部位的浅静脉血栓，我们主治李明君让继续打肝素。我就去外科住院部找大夫开了六针，大夫开了药给我，说注意观察血象。不要受伤。
把药带回家之后我爸开始天天打针了。
当天已经腊月廿八，之后就是手忙脚乱的过年。从早忙到晚，探病的人也多，大年30我妈还感冒发烧的。现在回想起来，我特么的可能过了个假年。
期间我爸一直没有食欲，吃的东西也少。事多的反倒是忽略了他的营养。
2月2日查血白细胞红细胞中性粒都低，血小板还可以。毕竟也6化了，谷丙转氨酶90.5（0-40），肝功损伤了，大夫让吃双环醇片，继续打低分子肝素钙。食欲有所恢复。以上算是结束了兵荒马乱的六化。附上我爹的字：


在此提醒各位，如果病人到了化疗时间，或者有一段时间比较规律的发烧，特别是下午和夜间；也没有感觉到寒冷或者不舒服的地方，只是干烧；到时间了会自动退烧，一般在37.5-38.5℃之间的，要开始考虑是是否为癌热。一般癌热以控制肿瘤为主，肿瘤稳定住一般会不再发热。


【开始服用特罗凯】
2017年2月9日（正月十三）入院，2月10号开始检查彩超和加强CT，可能是检查的多了，我也变得麻木，竟然也没有之前紧张到无法呼吸了，心里有个预感，我爸这么对化疗不敏感，或许这个培美曲塞也不一定有效果。
当天结果就下来了。
            


打了一个月的低分子肝素钙，双侧肌间静脉血栓无改善；肿瘤较前变化不大。
找朋友看了看片，说：没有明显的改变，但是比以前刚开始的时候好转一些。

我甚至都开始怀疑我爹到底是不是肿瘤啊？
别闹了，特么的都查了两次了还测到了EGFR21突变。


我以为我们主治会说直接回家吃靶向吧，没想到她建议化疗靶向一块上。我说那不是分不清楚到底哪个有效了吗?而且副作用会叠加啊！
主治说了句名人名言：不管黑猫白猫......有的病人前两化确实不敏感，再化两次才看出效果。如果在用两次药之后肿瘤缩小明显，那以后就直接回家吃靶向药，不再化疗了。
然后开的靶向药是易瑞沙。让我做决定。

哎，压力山大。对于是否化疗我的选择当即就是不再化疗，不可能让一边化疗一边吃药，副作用累加不说，如果我们化疗还无效，吃靶向有效，那最后也区分不出来，何必遭这个罪，要是化疗有效，不至于两次化疗肿瘤还是没动静。
我主要纠结和难以抉择的就是，针对我们家的情况，我以为她会让吃特罗凯。但是最后却是易瑞沙。并且易瑞沙进了我们省的医保，但是特罗凯还没有。
到底选易还是特？

父亲骨转，曾经很年轻的时候抽过一段时间的烟，戒了已经有20多年，21外显子，L858R突变，丰度不高，只有8.5



请教了很多大神以后，加上之前了解的资料，最后还是决定用了特罗凯。我跟主治说的时候她很惊讶，也一直在强调说，特罗凯比易瑞沙间质性肺炎的风险大。本身你父亲肺上就有炎症。
这么一说我又纠结了，我直（偷）接（偷）去找了主任李醒亚，说了大概情况，问我决定给我爹吃特罗凯中不中~！
李醒亚说，中啊！不过特罗凯劲儿比较大，也能预防脑转。
我说我家突变丰度不高，是不是药的有效率就不高？
李主任又说，嗯.....这个丰度啊有争议。既然决定了就去吃吧~

在我做决定期间把我师父都逼疯了：别纠结了行不行啊，有事我跪你面前！
得，这句得写下来作证据。
最后还是决定了用特罗凯。

11号当天跑着买药，咨询赠药人员，备齐后续可能遇到的副作用的用药。
2月12号当天出院。

关于血栓，主治给开了华法林，了解到华法林的禁忌比较多，跟群友了解到有一个药叫，利伐沙班片（拜瑞妥），效果更好一点，也不用时刻监测凝血INR，就给他换了这个药，就是贼拉贵~  有数据好像说特罗凯在晚上吃效果会更好一点，但是我也找不到更好的证据，最后还是我老妈决定在早上六点给他吃药。截止更贴一共吃了五天药，暂时没有什么特别明显的不良反应。


附上自转科后我爹的CEA和NSE,以前NSE就没超标过，这次检查高了，不知道是不是小细胞又作祟了.......





【病情爆发进展，继续治疗】
今天是五月3号，回想已经过去的两个月。就像做梦一样的不真实。
2月12号出院以后，我寄全部希望于靶向药特罗凯。父亲吃后的副反应比着别人又几乎约等于没有。起了少部分皮疹，不频繁的拉肚子。我担心药没有什么作用，整日提心吊胆。
靶向药吃了没有半个月，父亲身上就开始疼。分析应该是靶向药不适应症，也不一定就是无效。原本说的赶紧回医院复查，但是靶向药吃了没有一个月，对于复查来说，根本建立不来一个基线，所以我让又往后拖了一个多星期，完全忽略了小细胞的存在。现在想想真的是后悔。
3月10号我们坚持特罗凯一个月后，再次入院检查。我满心期待着特罗凯的作用。但是看到被疼痛侵蚀的父亲，我觉得自己整个人方寸大乱。11日的早上，父亲4点半起床去医院，因为他体重很重，我和妈妈都弄不动他，他从床上努力从4点半一直到5点都么有办法从床上起来。最后我从身后给他一个一个的往上叠加枕头，才慢慢的咬紧牙关站起来。一身的汗，眼泪都憋在眼眶里。父亲转身去医院抽血，我眼泪就大颗大颗往下掉。我一直觉得是我耽误了他的病情，这次的进展已经超出了我所有的预估。
接下来，就是各种各样的检查。NSE从26.4飙升到103.2，CEA也从52.22升到62.04；3月13号的增强上腹部CT结果出来，我整个人瘫倒在CT室门口。弥漫性肝转，肾上腺转，骨转移更加严重，整个椎体已经成了一个癌细胞的筛子。

到此刻我把我之前所有的怀疑和遗漏掉的点都联系起来，发现从检查出腺癌并用培美曲塞化疗的时候NSE已经在逐步升高了，上次出院我还在纠结NSE升高是不是小细胞在作祟。但是我没有关注。如果能下决心口服VP16+靶向，也许不会出现如今的结果。可是说什么现在都已经晚了。如果是混合型小细胞的病友，要密切关注每一项指标，不论是小细胞还是腺癌，一样没有控制住的后果都是你无法估量的。

怎么办呢接下来。3.12号到3.16号一直没有定下来一个方案。我主张用回一线EP+靶向，我们主治医生主张用多西他赛或者吉西他滨，最后非要让等着做多学科会诊。我说我希望可以进去跟科室主任探讨一下看法，是啊，是让我进去了，我也说了我所有的顾虑和想法，最后主任说，你很有想法，所以我们用伊立替康和铂类吧，靶向暂时不吃了。。。。。。

伊立替康就伊立替康吧，抓紧时间用药，只要不痛苦就行。靶向药我没有听他的，继续在化疗结束期间序贯吃了靶向药。因为考虑到伊立替康只是小细胞的二线，那腺癌那部分又怎么办，不能寄希望全部在化疗上。
3月17号开始上第一天的伊立替康，到3月23号第八天的伊立替康结束，这是第七次化疗结束，第一天和第八天中间靶向药停用。
3月24日开始吃特罗凯。
骨转移很严重，找了放疗科和骨科进行会诊。得到的结果无非就是可以姑息放疗和建议骨水泥。
考虑到毕竟是在腰上是承重骨，每次起床都需要我哥给他整个人抱着上半身扶起来。如果做了骨水泥一是可以减轻痛苦，他可以起床活动。二是，也可以加固一下蜂窝煤一样的骨头。但是本身在腰上，怕骨水泥跟上次一样做的很胆战心惊，又形成血栓，觉得危险系数更大。但是最终还是在和放疗之间，选择了骨水泥。
3月25日转入骨科，28号进行骨水泥手术。腰上一共做了3处，真的多谢这次手术的医生，李宁博士。手术非常成功，我爸真的没有什么痛苦和不适，恢复的也很快，没有发生什么跟上次一样的小状况。

出院以后慢慢恢复身体，父亲开始慢慢可以自己起床活动了。从吃靶向药开始疼到手术结束期间一个月，几乎没怎么好好吃过东西。瘦了十斤。
他告诉我，就是不想吃也得勉强吃点。为了孩子们为了能好起来。

很快第八次化疗就来临了。本着一化一评估的原则，我们又测了肿标和CT。CEA从62又在上升到了72，NSE降低的很明显，从103降到了33，但仍然不在正常范围内。



总之好转一些，变化不大。

4月10号第二次伊立替康的第一天用药开始，11号用了骨转针。4月18日伊立替康第八天。19号出院。
肿标更新如下








其实混小的现状我也明白，化疗靶向都不敏感，生存期比纯小细胞还要短。
那还能怎么办呢，人再有本事，也抵挡不了命运的不仁慈。

狗尾草的春天

出院后尽量让你爸爸多多进食，能吃才有抵抗能力啊。

小凯

狗尾草的春天 发表于 2016-11-19 21:55
出院后尽量让你爸爸多多进食，能吃才有抵抗能力啊。

收到春天姐！食补我没有记录吃什么哈哈

梦子归乡

持续关注

爱共生

3化了，化疗效果如何，记录中看不出来。

小凯

爱共生 发表于 2016-11-19 22:55
3化了，化疗效果如何，记录中看不出来。

因为二化前才做pet，所以四化前再做影像评估

奇迹暖暖

咱们情况差不多，我父亲大约晚一个月。骨转到脊柱，一直在做放疗，现在精神不是很好，总是犯困

懵懂心境

你在肿瘤科还是呼吸内科