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本帖最后由 duan先生 于 2016-11-10 21:08 编辑
1、喜欢画漫画的女孩
9 月 26 日，遇到一个病友，一个女孩，27 岁，刚生小孩，确诊肺腺癌，无法手术，化疗中。开始聊天就问了我三个问题，第一，这个病对小孩有影响不？第二，治疗的价格大概在多少？第三，我还能坚持多久。
翻了翻她的朋友圈，在做微商，手工漫画，一张 70 元。都是她帮别人做的漂亮的漫画，小孩子的，老人的，家庭的，个人的。
唯一一张住院的照片就是护士在给她化疗时扎破手臂的照片，但她的留言是“拔个针，就搞的和车祸现场一样”。
今天问她最近情况怎么样，她说“第二次化疗结束，最近有点咳血，其他都很好”。
2、多次试药的阿姨
10 月 8 日，一个病友加了我微信，连着发来 9 条语音，微弱的声音伴随着不均匀的呼吸。我使劲凑近耳朵，听着她描述的治疗过程：“肺腺癌术后四年复发，易瑞沙 3 年，化疗 6 次，92 91 一年，2992、多吉美、克唑替尼，无效。92 91+184 六个月，92 91+280 三个月，PD-1 9次......目前真的不知道该往哪里走”。
看了这样的治疗过程，懂的人心里都明白，即使能推荐一款有效的药，有效时间是多久呢？
3、刚怀孕的女儿
10 月 12 日，湖南家属，母亲肺腺癌，刚怀孕，担心老人看不到小孩，嗯，被医生和其他人吓到了。检测结果 19 号突变，突变丰度 42.6% 。我告诉她，你妈妈吃易瑞沙的时间可以看到你小孩上幼儿园，还有很多的药可以吃，这也许不是安慰，确实见到过很多这样的案例，希望她妈妈也可以。
4、也有好消息
10 月 16 日，河南家属，两年前认识，母亲肺鳞癌，腹部积水、肾积水，用了贝伐单抗后效果不错，目前特罗凯控制中，精神非常好。
加了很多人的微信，了解了很多人的故事，看了很多论坛的心路历程，听了大家在群里的聊天。也许大家本来都应该有正常的生活，有幸福的家庭和听话的孩子，但是遭遇了肺癌，大家在大多数日子里奔波于医院、徘徊在病房、侧坐于病床......
于是：
我们学会了看 CT ，学会了看病理报告，学会了靶向药的知识，学会了化疗的方案......
我们会为了一个 19 号突变而兴奋，会为了那 CT 片子缩小的几毫米而激动落泪，会为了那 CEA 下降而开心.....
我们会为亲人脸上的皮疹而焦虑，会为亲人化疗的痛苦而落泪，会为耐药后的选择而犹豫
……
对，我们就是这样的一群人。
化疗可怕吗？不可怕，不就是输液吗？
靶向药复杂吗？不复杂，不就是几个化学公式吗？没有中文的，我们有英文字典，没有字典，我们有前辈病友或家属的总结。
国家不上新药，我们自己创造。
我们变成了“化学家”、“医学家”。
谁都不想进入这个圈子，如果可以，我们一辈子都不想看那些见不得光的化疗药，一辈子不想吃那也许 2000 元一粒的靶向药，但是这就是生活的插曲。
记得圈内的蚂蚁写过这样一篇文章：“你掌握的知识决定了你亲人生命的长度。”我们不可能因为医生的两三句话放弃，不可能因为七大姑八大姨的议论失去了理智，也不会为了电视里夸大的化疗情节就不去治疗。
于是出现太多的被医生说 3~6 个月的人，坚持了很多年，在论坛上、在交流群里你会发现病人的生存周期远高于医生的预测。
也许会有人说，你努力的结果抗的过现实的残酷吗？你努力的意义有价值吗？
那我想问，在这个世界上还有什么事情比亲人的生命更值得你去努力呢？总不能在以后回忆的日子里再去后悔。
肺癌，这个疾病固然很可怕，但是这个病让我们学会了珍惜，学会了倒计时的过日子。虽然知道结果也许就是离别，但是大家更深刻的体会了什么叫爱，发现了人生中的爱恨与悲喜，竟然可以如此轻易的异位。
这篇絮絮叨叨的文，写给这样一群奋斗的人：
白天应付于繁忙的工作，为昂贵的医药费而拼尽全力。
晚上照看亲人，挑灯学习相关的知识。
很少有人理解，但或许我们也不需要别人理解。
所以二十来岁的男孩迅速成熟了，漂亮的女孩不再矫情了，大家都学的更坚强了。
以后，你会发现没有什么是不可以面对的。
加油，大家。
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发表于 2016-11-10 21:06:47
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