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《奇迹小报 Vol.02》:家人得了肺癌,该不该隐瞒病情?

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发表于 2016-10-21 19:15:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
或许我们应该探讨的是:当家人确诊肺癌,如何实现从“尊重家属的意见”到“尊重患者的权利”的转变、在“告知真实病情”和“避免承受打击”的冲突中取得最大的平衡。

本期《奇迹小报》将通过肺癌病友和家属的亲身体验和经历为大家讲述是否应该、以及如何向患者告知病情,而不是一个简单的“应该”或者“不应该。

没有感同身受的,充其量叫理解;只有亲身经历的,那才能叫体会。


奇迹网前几年关于是否应该隐瞒病情的帖子也非常多,家人得了肺癌,该不该隐瞒病情?这或许是肺癌圈里一个永恒的话题。爸爸刚刚确诊小细胞肺癌不久的小凯最近也正因为到底说还是不说而苦恼着(爸爸,我到底该不该向你隐瞒病情?),Joker 看完小凯的帖,也分享了一些自己的观点,先来看看他怎么说。



奇迹小报Vol.01


该不该告诉癌症病人实情?

帖文 | Joker

前几天看了小凯的帖子,结合自身的经历,腾出空来,胡言乱语一番,不当之处,你就当我瞎扯 。

先说说我家的情况吧。我爹去年 11 月末肺片有阴影,转到天津总医院检查,期间做了气管镜。因为我一直在外地,家人瞒着我,后来被机智的我察觉,交代实情:有阴影。在焦急的等待中,确认小细胞肺癌。

我爹并不知情,但那时他应该已经预感不好(不管是从我妈妈还有姐姐的神情还是从当时医生以及各种检查的状态)。作为一个乐观派,仍然乐呵呵聊天扯淡。确诊完要回家,因为具体检查结果还要等几天。在我得知确诊后,撒娇卖萌打滚求领导,在等待批假过程中,查了很多资料,也有幸加了一些 qq 群了解到了相关知识,以及通过我姐了解我爹状况。我姐说,我爹偶尔会发呆,我姐夫说好像在医院厕所听我爹哭过。假批下来后,我火速赶回家。

当天晚上到家,我像没事一样和我爹照样谈笑风生吃晚饭。晚饭后,我把我爹叫到旁边房间,我说,爸,你是肺癌,你怕吗?我爹说,我早就猜到了,我又不傻。怕?我长这么大怕过什么?我一下就笑了,嗯,没事,下面是咱爷俩的战斗,咱们一家子的战斗。从那,我倒觉得他释然了,他一个从不打针,嫌弃吃药的人,开始老老实实的接受化疗放疗。

经验:

第一句:一定要告诉实情。

当然,年纪 70 以上或者心理承受能力真的非常差的人另当别论。病人都不傻,不管是从网络靠百度还是靠电视电影里的老桥段,病人自己都能猜个八九不离十。在癌症如此普遍的今天,检查一大堆,家属哭丧脸,他能不怀疑?人呐,在面对未知危险的时候,首先考虑的是最坏的结果。在这种种种迹象都交缠的时候,大多数人都会陷在一方面认为自己是晚期无药可医的境地,另一方面又会自欺欺人认为自己就像家属说的那样仅仅是炎症这两种冰火两重天的纠结状态。

天平的两端随着病人的承受能力摆动。乐观的,自欺欺人会更多一点。尽管再乐观,随着治疗的深入以及副作用的产生,他的乐观会一点点消耗殆尽:完犊子了,我特么是癌症,家人不告诉我,肯定晚期了。消极的,估计从被隐瞒开始,就给自己判了死刑。记住,你不是神人,做不到天衣无缝,化疗副作用、医院科室、医生护士、周围病友、村里大妈等等哪个走漏消息是你能控制的住的?病人从初见端倪就会不断求索探求真相,你能瞒到什么时候?

第二句:讲究方式。

就算是晚期,你也别傻呵呵的实话实说:爹,晚期了,咋治你说吧;爹,你这是小细胞,很难治;爹,你这不好治啊,也就一两年。

这样的后果我相信大家都明白。在网络如此普及的今天,最好不要提及癌症的具体分型和用药。简单来说,就是肺癌,早期,要化疗放疗,具体啥方案,不知道,听医生的。告诉实情,让他确定,不用再胡思乱想,也是为了更好的配合治疗。说早期,给他希望,让他积极面对,也让他知道,家属没有瞒着他,所以家属说的能治好,也是可信的。

大为哥哥说过,凡是预后好的,都是知道病情的,这样才会配合。我觉得,对。

满纸荒唐言,大半夜的思路不清晰,文笔也不好。看在手机码字不容易的份上,说错了也别喷我。

最后,再次谢谢大为哥,道哥,果姐以及若干人等,在我迷茫之际给我指引和力量。

祝好。


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大家的跟帖评论

@老木:同样,有医德的大夫也很关键,对病人积极的心理暗示,“没事……积极的配合我们……,坚持,难受也要吃……”比家属说很多句都管用。

@爱出者爱返:病友的言传身教也非常重要,人们都希望复制别人的奇迹。

@狗尾草的春天:我支持joker的观点,我也是告诉我爸是肺癌,早期。

看完 Joker 的帖,再来说说昨天在知乎看到的一个提问,这位题主也是爸爸查出肺癌,在长辈们坚持的“隐瞒病情不要告诉”和自己的“换位思考应该告诉”间矛盾纠结着。



除了在奇迹网开帖讨论外,大家在微信群也进行了交流,我把各位家属和病友的观点进行了整理,以此作为对这个问题的回答,不过好像有点小小的跑题了,因为以下内容主要是围绕自这个命题:

瞒是瞒不住,问题是怎么说。

下面我就整理下奇迹网家属和病友们的观点,通过他们的亲身体验和经历为大家讲述是否应该、以及如何向患者告知病情,而不是一个简单的“应该”或者“不应该。有句话怎么说来着,没有感同身受的,充其量叫理解;只有亲身经历的,那才能叫体会。

为了保护隐私,我会为他们每个人起个化名。

爆裂的糖果(病友家属):

有什么好隐瞒的?知道自己怎么来的,就应该知道自己怎么没的,难道让人最后都不知道自己离开的原因吗?

病人自己最了解自己身体状况,只有知道实情,才会配合治疗,才会调节自己的情绪,才会如实反映治疗的效果……没有病人的配合,一切治疗都是无用功。

隐瞒就是自欺欺人,我认为很愚蠢。

在确诊之初,一起面对,是最合适的时机。之后猜到的,会更加麻烦。

温婉小琴子(病友家属):

试着慢慢的告诉患病的家人,我爸的话五化之前都是瞒着他的,他之前不知道。我们也是知道爸爸确诊后半个多月心情才调节过来,刚开始我和我哥哥都接受不了,就每天哭啊心情不好啊,过了好长时间心态才调整过来。

有天和我父亲谈心事,然后突然心血来潮,就告诉了他的病情,结果我父亲居然很坦然的接受了。我告诉我父亲说,你知道自己是什么病吗?我爸说是不是癌症,我说是。我笑着说还好是早期,发现的早,治愈机会很大,但你得配合治疗,他回答说癌症治不好心疼钱。我就抓住他的弱点:“如果治了不活十年八年我会拿那么多钱出来吗?那不是人财两空。我已经花了快20万了,你起码要活10年,不然对不起我那20万。”我爸想了下,说也是啊。所以我爸头脑简单,他认为是早期,花了那么多钱肯定有效果,其实我们到现在为止通过医保的报销后,也还并没花太多的钱。

有朋友说:“经过一系列检查,你觉得病人自己会不知道吗?病房那么多人,药那么多名字,除非是绝对的文盲。”

嗯,这个我觉得我也可以讲一讲,我父亲就是最好的例子。他是农民,不识字耳朵背(我们在华西治疗,“肺癌中心”四个字他都不认识),就是说不管做什么检查他压根儿就没有想到会是癌症,如果我们不讲的话他一直都不知道自己得的是小细胞肺癌。我们跟他说的时候说是早期,他刚知道后沉默了好久,后来在我们的沟通疏导下也接受了,然后现在很积极的配合治疗,以前药要拿到手上,现在自己拿来吃,我说明天要抽血了,我爸说你们要带我去(撒娇状)。

所以我觉得有必要的话还是慢慢的一点点的透露,不要讲的那么严重,告诉的方式是很重要的。建议在二化或三化的空窗期说,还是主动出击(告诉)比较好一点。

可爱叮当姨(病友家属):

我爸到现在也不知道自己是小细胞肺癌,我跟他说的是腺癌,因为他知道小细胞的恶性程度。如果年龄很大了可能真的瞒得住(像我奶奶),但是像咱们父辈大多数瞒不住,我感觉还是告诉比较好,可以适当的说轻一点。早知道比晚知道好,与其让他一直在猜测后再给一刀,还不如直接点来的痛快。

有天晚上我梦到自己得了肺癌,在梦里就特别恐惧。想想我爸是怎么面对的,真的需要很强大的内心,事情不到自己身上感受不到,哪怕自己最亲的人。

贤淑小好姐(病友家属):

我们总觉得病人承受不了,其实他们真的比咱们内心强大。你们不要只觉得他们只有害怕,我们没有亲身体会到作为病人本身的求生欲望有多强,让他们留恋的还有很多东西,我们都要相信家人会积极面对,他们想要活,想要活到八九十岁,享受老年生活,希望看到身边的儿女子孙绕膝,他们想要很多很多。

妈妈写在便签上的日记:

吃货大辣辣(病友家属):

我家瞒着,可是你瞒不了他跟病房里的病人讨论,我爸是在跟别人的讨论中知道自己是在化疗,知道是癌症。之后对我一阵不信任,认为我说的各种话都是骗人的。现在我不敢告诉他,他觉得我说什么都在骗他。

低调小鱼儿(病友家属):

病情是瞒不住的,除非是文盲,或者病人自己装糊涂。既然瞒不住,那就主动告诉,前提是透露多少病情,原则是要让病人不丧失信心,这点上面小琴子的做法是个好案例。

时代在发展啊(病友家属):

这真的是一个人纠结的问题,我母亲2016.6.17号确诊小细胞肺癌,广泛期!但是直到10.14号需要准备放疗时我才大概的说明病情和后续的治疗方法,以及最好的预后和最坏的情况。当然不是实话实说了!我母亲接受的很坦然,可能一辈子都是一个聪明人吧,在之前也隐隐约约想到或者猜到可能不是什么好病吧,还安慰我说老天爷不会这么早的要她的!其实说过之后我感觉我突然释然了。不刻意的隐瞒,也不要说的过多,要让我觉得说与不说我感觉最重要一点就是自己对自己的亲人,有没有做到了解的非常透彻,能不能站在患者的位置去考虑自己要不要知道,现在我母亲睡觉,吃饭一切正常,而且可以做到那种倒头就睡!也希望大家酌情考虑,也祝大家一切安好……

雨后的晴天(病友本人):

我认为应该告知。我是个癌症患者,家人一开始选择了隐瞒,使我多愉快了几天,然后在见专家前就明白了。当时悲伤恐惧笼罩了我很长时间,但是我很坚强,积极听话的配合治疗。现在我已经走出阴影,乐观的看待人生,改变了过去不健康的生活方式,努力调养身体增强体质争取战胜它。

狐狸尾巴藏好了(病友本人):

我怕死,但能面对。。不怕死的我还没见过呢,抗日剧里除外。我觉得告知前,应该把各种治疗手段做个初步了解,让家人在知道病情时也能知道应对之策,不会那么绝望。最大的恐惧源于未知。如果说还有更恐怖的,那就是。。。。没钱。。。

博学泰戈尔(病友家属):

说是一定要说,怎么说、如何说,什么时间说、说了后病人的心态是怎样的变化,这个没人知道。每个人的性格不同、人生经历不同、阅历不同、理解能力不同,所以,说与不说没有绝对的对错,因人施告。

好了,还有更多的观点就不一一整理了,用奇迹网一位老朋友的话来做总结:

“纵观论坛,能创造奇迹的病友,无不知悉自己的病况,医患配合良好,心态逐步稳定。反之,都是些令人痛心的病例,互相隐瞒,错失了许多医疗手段,加速了病情进展,使人惋惜。”

坏消息的宣布,无论怎样表达,仍是坏消息,重要的是病友本人和家属都要去积极面对,大家一起加油!


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有爱,就有奇迹!
发表于 2016-10-21 19:20:40 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
雨泽的小报办的越来越精彩了,加油!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-10-21 19:25:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
老木 发表于 2016-10-21 19:20
雨泽的小报办的越来越精彩了,加油!

木哥要不要轮值下
有爱,就有奇迹!
发表于 2016-10-21 19:41:36 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
rookie 发表于 2016-10-21 19:25
木哥要不要轮值下

反正我是胜任不了

点评

又谦虚又谦虚了╭(╯^╰)╮  详情 回复 发表于 2016-10-21 20:59
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-10-21 20:59:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
老木 发表于 2016-10-21 19:41
反正我是胜任不了

又谦虚又谦虚了╭(╯^╰)╮
有爱,就有奇迹!
发表于 2016-10-21 23:06:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
卧槽,厉害
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-10-22 08:18:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
飘来飘去一块砖 发表于 2016-10-21 23:06
卧槽,厉害

。。别闹别闹,严肃点评。
有爱,就有奇迹!
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