公公肺腺癌，分期不明确，刚治疗半年，迷茫中

姗姗来迟s123

       自从公公查出肺癌之后，一直关注奇迹网，让我也从中学到很多治疗的方案，第一次发帖，跟大家分享和讨论。


       2016．1月体检肺部CT显示右肺结节影，良性结节可能性大，建议动态观察或穿刺。

2016.3.30 复查 肺部CT显示：右肺上叶结节性质待定，建议穿刺。

2016.4.6 医院建议手术 全麻下进行“右肺结节切除术”，手术过程中发现胸膜上又一个很小的结节，一并切除做了快速冰冻报告，提示肺癌

后来病理分析显示：（右肺上叶）考虑低分化腺癌，伴神经内分泌化，不完全排除大细胞神经内分泌癌右胸膜结节:转移性腺癌，建议到上级医院会诊。

免疫组化：CK5/6(-)；P40(-)；KI67(+50%)；P63(+)；TTF-1(-)；SPA(-)；CD56(-)；NSE(+)；Syn(-)

CK7(++)；NapsinA(-)；EGFR(+++)；P53(-)

           当时结果出来，老公给我打电话的时候我一下就哭了，以前觉得癌症这个东西离我们很遥远，怎么就这么倒霉碰上了呢？我和老公的婚期定在5月6号，做手术的时候我们还在筹备婚礼的过程中，一切都计划好了，还在考虑去哪里旅游。为了不耽误我们的婚期，公公婆婆就决定在当地做了手术，现在想想，我们当时应该坚持去北京做手术，那样也许就不会有以后的事情了。前几天看月季花阿姨的帖子，她也强调了手术一定要到大医院去做，在这也跟帖子里要做手术病友们的强调一下，慎重考虑。

     手术做完后修养了一段时间，我们当地医院建议我们做一个叫“热灌注“的东西，就是在胸腔上下开两个口，把47度的热水灌进去再流出来，说是用高温杀死癌细胞，因为当时我们太慌乱，没有好好咨询过这个东西，就完全按着医院的指挥来的，结果没想到失败了，打进去的水循环不出来，白白让公公受了罪，而且还是自费。后来我们害怕那个水一直在胸腔，好在慢慢的自己吸收了。反正这是我们最后悔的决定，也怪我们当时心太急，知识太欠缺。后来我上网查了，有这种技术，但不是我们医院的做法，而且用的并不多，现在想想也许我们当地医院技术不成熟，拿我们练手呢，当时还有好多实习生过去学习，估计这个自费的，平时就没什么人做，也难得给学生们演示。可是作为医生，不成熟的技术用在患者身上，于心何忍，哪个患者都是家属的期望啊！太气愤，太伤心！

     出院后，我们马不停蹄的办了婚礼。期间公公婆婆不断的和婚庆沟通，布置新房，就是为了不影响我们的婚礼。其实我之前跟她们说过看病要紧，婚礼时间可以改，但是她们依然坚持按原计划。

     之前我们医院 没有做出分期，我们又拿到河南省肿瘤医院做了病理，低分化腺癌，EGFR野生型，然后挂了个专家号，专家根据片子，说我们胸膜上的那个应该属于侵犯，因为他和之前那个紧挨着，可能是沾染的，然后给我们分期1A，还说回去可做化疗也可不做，如果做的话就是培美+顺铂；我们当时听了一下子就放松下来了，我们天真的以为我们治好了。回到我们当地医院，跟医生沟通了专家的意见之后，我们当地医院认为分期是1b，建议我们做四期化疗巩固一下。

    2016.5.16 开始四期化疗 培美曲赛（1g）+顺铂（40mg），公公比较胖，用的培美比较多。

    化疗期间，公公反应不是很大，偶尔有些乏力和没胃口，但是每顿饭都吃的很好，我们也有煮五红汤和鱼鳞汤，体重还长了，每次抽血CEA也正常，一直都在2-3之间，我们很开心，以为我们大好了，我和老公都安心回去上班了（我们都在外地工作）。

    7月底的时候，婆婆给我打电话，让我上网查一下有没有手术过后伤口底下有结节的，他说公公之前手术引流管的地方有个大疙瘩，而且一直在长，问医生做了B超说没事，是手术结节。她不放心，觉得有点大，让我上网查查需不需要割掉。她一再强调医生说了没问题，而且她问了好多人，做完手术都长这个，然后我就按着手术刀口结节在网上搜的，结果也发现确实有很多疤痕体质的人，在手术部位都会长疤痕结节，然后我也安慰她说没什么问题。后来还是老公提醒，说让婆婆可以拿着b超去胸外看一下，胸外的医生让我们做了穿刺，因为这个就在皮下，手都可以摸到，穿刺比较方便，后来结果出来，又是恶性的。

     这期间，一直都只有婆婆和公公两个人，老公接到婆婆的电话，就立马买了火车票回去了，我隔一天下了夜班也赶回去陪着。回到家，婆婆心情特别失落，她说她本来都以为好了，怎么又这样了呢，她说当时她拿到结果都懵了。我能感觉到公公婆婆一下子就泄气了，家里的气氛一下就沉闷了。我也是一头的雾水，也不知道怎么办。当时也没有多想，就觉得这么大，而且现在还没有长到胸腔内，肯定要做手术切了。然后这次我们决定去北京做，跟我们的主治医生沟通了，我们要办转院，也学是因为对我们的内疚，主治医生倒是很干脆的同意转院，还说301跟我们可以办转院，都能报销。然后我们就着手开始转院，联系朋友、车子，结果就在我们准备的期间，这个肿瘤又呼呼的长，手都能摸出他的变化，胸外的医生建议我们要做手术的话还是现在做，不然去北京又是挂号、排病床的，没有半个月住不进去，万一半个月之后长的更大了怎么办，而且这个手术在皮下，不用开胸，是个小手术···总之，我们考虑来考虑去最后还是在当地胸外做了手术。到现在，我也不知道我们这个选择对不对，是不是该做手术···我们总以为，看不见病灶，就安心了，但是看了很多病友的情况，手术也是要慎重选择的。

      

         

      

雨泽

hi，是Q群里的姗姗吧，感谢你的分享，从文字中也可以看出你现在仍然很自责很忐忑。首先你是个很孝顺的儿媳（我刚结婚 1 年不到，深刻体会到一个有孝心、通情达理的爱人对大家庭的和睦是多么重要），你做的很好啊，对叔叔的治疗和饮食起居都尽心尽力，相信他也看在眼里记在心里。现在手术也已经做完了，别太自责“如果当初怎样怎样就好了”，放到当初决定手术时，你们全家肯定也是抱着“全力治疗”的心态来做决定的，你们也别太自责了，现在要做的是按时复查，密切随访，一切都会好起来。

姗姗来迟s123

rookie 发表于 2016-9-20 11:22
hi，是Q群里的姗姗吧，感谢你的分享，从文字中也可以看出你现在仍然很自责很忐忑。首先你是个很孝顺的儿媳 ...

感谢理解，其实医生也说不要再追究以前结果，既然出现了问题，就赶快补救，一切都向前看吧，我会加油的

雨泽

姗姗来迟s123 发表于 2016-9-20 13:04
感谢理解，其实医生也说不要再追究以前结果，既然出现了问题，就赶快补救，一切都向前看吧，我会加油的

嗯，对，向前看，你们刚结婚各方面压力也都挺大的，一起加油！

luhnyu

楼主是个好媳妇，加油，