记录父亲宣告肺癌晚期两年来抗癌经历

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父亲从2014年5月发现左侧淋巴结异样，后检查出为转移性恶心淋巴肿瘤，当时全家都慌了。大家对癌症的认识就是无药可救，对癌症生存期的认识就是几个月。特别是在重庆西南医院肿瘤科做检查的时候，当时只检查出是淋巴转移，连具体原发病灶都没查出来的情况下，医生差不多就直接宣判了死刑，说这种情况回去了，想吃什么就吃什么吧，把生活质量提高点。现在也没有很大必要查出原发病灶了。医生的说法对于普通家庭来说，无疑是个晴天霹雳。一方面，想想父亲这些年来，每天积极锻炼，早上六点就起床打羽毛球，平时身体还算硬朗，突然就被医生这样宣告，我们接受不了；另外一方面，父亲现年61岁，刚退休，一生辛劳为家庭付出，勤俭节约，跟母亲一起辛辛苦苦带大我们三个子女，现在刚好子女都勉强独立了，能够稍微轻松点了，却又不久于人世，我们感情上接受不了。母亲终日以泪洗面，作为一个普通的女人，只有眼泪能够纾解她的情绪，虽然她知道这是徒劳的。父亲也知道自己是绝症，不愿意再做任何治疗，在朴实的他看来，任何的治疗都是劳民伤财的，对于平时连一瓶水都舍不得买了喝的人来说，面临的巨额治疗费用是他不能接受的。但是作为子女的我们，不愿意接受这个现实，至少不接受在不明不白的情况下，就眼睁睁的看着父亲慢慢等着死神来临。通过在网上收集资料，对比了几家医院，考虑我当时在广东，所以最终选择了中山大学肿瘤防治中心。给父亲做完各项思想动员工作以后，父亲勉强同意来广东（当时我给他说的是来广东开点药，延缓一下病情）。
父亲到医院以后，我才知道自己认识的有限。原本以为几天就能检查出结果，结果足足花了一多月才最终确认为低分化肺腺癌晚期（远端淋巴转移）。中间做了PET-CT，肠镜，胃镜，皮肤穿刺，肺穿刺。整个流程下来，父亲也有些虚脱了，一方面因为刚知道自己得了癌症，一方面这些检查的确也不轻松。（现在对这个流程分析，其实做这些检查没必要非要去大医院，比如中山大学肿瘤防治中心，人满为患，每个检查都要排队好多天，PET-CT排了基本五个工作日。后来我们只好去广东一院做的皮肤穿刺，去佛山市一做的肺部穿刺）。后来我们找到了肺癌方面的主任医师吴医生给父亲治疗。做完EGFR检测以后，发现EGFR基因无突变。因为前期组织标本不足，另外其他基因突变的概率低，所以未再做其他检测。吴医生决定上化疗药（原谅我记忆力不是太好，具体药物记不清了，只记得是一种进口药，每个疗程要2万，21天一个疗程）；在医院总共是住院三天，第一天做前期准备，第二天上化疗药，第三天输营养液。父亲在广州化疗期间每次反应都很大，又吐又呕。（这里必须说一下我的个人感受，如果确认了做化疗，主治医师也确定了方案，建议大家不要选择这样的大医院做化疗，我父亲的医保是重庆，在广州医疗以后，很多费用报销比例都低于重庆的报销比例。而一旦做了化疗方案，在哪个医院的治疗的差别都不是太大。而且像中山肿瘤防治中心这样牛气的医院，病人很多，很注重换床率，所以病人在医院呆的时间很短，就匆匆出院了，然后预约下次化疗。如果预约晚了，偶尔也不能及时按时化疗。病人匆匆出院导致的后果是，化疗的后续反应还没来得及反应，就回家了，有时候出现了并发症，较难处理。由于正值六七月，广东的气候父亲受不了，所以每次化疗完又跑回重庆，到了时间又到广州，这样的往返，对病人来说也是一种折磨。但当时我们坚信广州的医院更好，更值得付出这样的努力，后来才知道这是一种错误的想法，遇到一个好的主治医生，比去一个好医院是好很多倍的事情）。这样折腾了四个疗程，每次检查的结果也不尽人意，癌细胞依然在增长。每次化疗完，淋巴结处的转移灶就缩小，过些天就迅速恢复原状。当时吴海鹰给出的说法是“治疗有效的结果有三种反应形式，第一种是肿瘤缩小，这是最理想的，第二种是肿瘤维持原状，这是差强人意的结果，第三种是肿瘤还在长大，但是增长的速度放慢了，虽然这样的结果不让人满意，但是不能否认结果。”当时肿瘤医院的另一位主任医生陈丽昆也是同意这个说法，说除非明显知道这个药不合适了，否则不轻易换药，这样可以延长病人的生存期。对于这种说法，我们是比较难接受的，毕竟已花费将近10万，对于本来就不富裕的家庭来说，已经算是很大的投入了，而结果又是差强人意，另外父亲也饱受化疗的折磨，所以化疗完第四次以后，他再也不想继续化疗了。正好我也当时又看了一些癌症方面的书，在感情上比较倾向于保守治疗了。所以当父亲放弃化疗的时候，我没有特别明显的阻拦。所以第一次的化疗过程就此结束。
父亲回家后，考虑到父亲本身在化疗期间也有吃中药排毒，他对中药本身并不是特别排斥，我就琢磨这是不是试试中药。有句不好听的话叫“死马当作活马医”，不管有效没效，试了不后悔，正好也让父亲感情上还有期待。所以我找中山大学肿瘤防治中心的黄火文给父亲开了一副中药，因为当时父亲不在广州，我就请黄医生按常规治疗癌症的方子开的。父亲吃了这个药方一两个月后，很奇怪，淋巴处转移灶没有继续长大，复查肺部肿瘤也没继续增大，甚至还从1.7*1.5转为1.5*1.4（考虑到两次CT是不同医院做的，存在系统误差，我们就姑且认为是肿瘤即使没有缩小，至少也是得到了控制）。顿时感觉获得很大希望。但是父亲的身体却感觉越来越虚，经常接不上气，体弱怕风，一旦吹风，就咳嗽厉害，容易感冒，感冒还特别不容易好。经常要去县医院输七八液才能恢复。我们一直以为是四次化疗和癌症本身导致的体弱。后来我考虑到是药三分毒，长期吃同一副中药，毒性集中，所以又请黄医生开了另外的一副中药，同时说了父亲的症状，我记得最清楚的是黄医生取消了蜈蚣，蝎子，加入了生南星，牡蛎。吃了第二副中药以后，父亲症状就好很多了，没那么体虚，气色也逐渐好了（所以在此告诫各位病友，如果吃中药一定要注意观察病人的反应，而且最好是亲自带病人去看医生，只有医生把脉了，才能根据病人体质给出最合适的药方）。后来又陆续找黄医生开了几次药，有两次是我去的，不过我都会详细描述我父亲的症状。父亲同去的时候，黄医生也会很仔细的把脉。可能是父亲的体质原因，后来的几副药里面，都没有蜈蚣和蝎子了，主药都是生楠星和牡蛎。这样一吃中药，从2014年11月吃到了2015年7月。中间我母亲还尝试了很多民间听来的方法，比如用核桃树根煮鸭蛋吃，还有求菩萨什么的。反正她以她一个普通妇女能够想到的，接触的方法，她都试过了，也都用过。说这将近一年的时间里面，究竟是哪种方法真正起了作用，我也无从考究。总体来说结果还是好的，这将近一年的时间里，父亲整体生活质量很高，每天就是喝中药喝的想吐了，但是他还是会坚持喝。比起化疗的痛苦来说，这大半年无疑是最好的时光。在这期间，我们也不太让父亲去照CT，一方面总觉得CT辐射也挺大的，另一方面也怕癌细胞扩张了，父亲的压力加大，增加病情。这里真的要感谢黄医生，一直以来都很鼓励父亲，总是说现在情况还挺好，所以父亲一直也是积极主动配合。总体来说，我们对这阶段的中医治疗还是挺满意的，虽然事实上后来癌细胞还是不可避免的扩散了。
2015年8月左右，父亲感觉左腹股沟开始疼痛，认为是病情恶化。去到重庆复查，全身淋巴转移了，但是内脏还是没有转移，未入骨，未入脑。显然中药是控制不了病情了。但是父亲也不愿意在重庆化疗，考虑到家在县城，方便亲人照顾，我们最终选择在县城治疗。回到县医院，向肿瘤科医生细述之前的治疗经过。医生表示当时所做四个疗程的化疗，其实是没达到预期效果的，就应该换药了（这里我无从考证究竟谁对谁错，中山大学肿瘤防治中心的医生都是专家级别，医术肯定很高，技术方法应该是不成问题的；但是他们面对的病人实在太多，的确难以保证能够花很多时间来仔细研究每个病人的病情，从而动态调整治疗方案，使治疗效果最佳。我印象最深的就是每次去问吴海鹰问题，他都特别忙，说话特别快，经常听的不是很清楚，但是他又没耐心再说一遍。而且他们的治疗是分组的，往往制定治疗方案的是他们下面的组员，主任医生在一起研究方案。我父亲四个疗程的化疗，虽然主治主任医生是吴，但是下面负责治疗方案的换了好几个）。考虑到家里面实在没积蓄了，父亲也不愿意因为他让子女背负太多，这次他再也不同意用进口药了。结合县医院医生的治疗方案，选择了普通国产药，每个疗程除去医保自己花费1000元左右，家里面也能承受。而化疗的结果却还不错，不比之前进口药的效果差。而且在县医院，肿瘤科的病人不多，每次化疗，父亲在医院都是呆上好几天，先是前一天输一些营养液之类的，上完化疗药以后，还能在医院呆三天，情况不好还能继续呆着，直到适合出院才出院。所以父亲在县医院的化疗体验是远远好过在广州的化疗经历的。记得最清楚的是有一次在广州做化疗完了很虚，但是还是出院了，后来出现了一些并发症，但是之前出院医生也并没好好嘱咐会发生什么症状，应该怎么处理。搞的我们像无头苍蝇一样，打了几次办公室电话还没人接。父亲咳嗽严重，整晚整晚的睡不了觉，我们以为是癌症引起的，以为没办法了，让父亲白白多受好几天罪，等回重庆查了才知道是肺炎，后来才把咳嗽治疗好了。所以从这一方面的体验来讲，我觉得如果确定化疗了，其实在小医院遇到了好医生，能够得到更全面细致的照顾，是好过大医院的。因为全国的化疗治疗方案就像我们各行各业的规范和行为准则一样，基本所有医生都是按这些治疗方案来。技术上的差异导致的结果不会差异太大。但是一个医生对几十个病人和对三五个病人的差异，我想你是能够知道的。父亲陆续在县医院做了十多次化疗，中间也去重庆肿瘤医院做过一次放疗，持续时间是将近一个月。后来身体就越来越虚弱了。每次化疗完，卧床的时间越来越长，医生最后说不能再化疗了，再化疗，就起不了床了。也不再具备放疗条件，身体很多地方都有癌细胞了。这样一来，父亲相当于再一次被宣告了无药可救。
父亲经历了好几次危险处境，一次是化疗以后，他拉不出大便，疼痛难当，趁家人休息的时候，跑出去，想一死了之。结果落水三次，被长江的大浪打回岸边，他只能作罢。当时他内心是崩溃的“求生不能，求死还不能”；还有一次是从重庆放疗回来没多久，2016年春节的时候，病的很严重，气喘，咳嗽，下不了床了，也吃不了什么东西了。一大家人天天晚上过来看他，怕他走了，后来他挺过来了；2016年6、7月间，也是病重住院，医生什么办法都试过了，就是治疗不了咳嗽，而且身体还特别虚。后来输了几次血，身体稍微好点，但是咳嗽依然不好。我妈在医院照顾的时候，随时是做好准备万一他走了的安排。在医院没有办法之后，只能出院回家，后来也是奇迹出现了，不知道是我妈求菩萨显灵了还是怎么的，他突然不咳嗽了。但是这次8月从重庆回来以后，化疗不能做，放疗不能做，他基本也是自己开始灰心丧气，回家就积极准备自己的后事了。
目前来说，癌症的主要治疗手段也就是化疗，放疗，靶向治疗。靶向治疗基本在两年前就被否认了，这次化疗和放疗不行的情况下，重庆的肿瘤科医生试探性的建议父亲吃靶向药。父亲一方面觉得靶向药治疗方案两年前就被否决，另一方面考虑到巨额的费用，再也不同意尝试了。在他看来，早走一天也是走，迟走也是走，活着是受罪了。但是我们子女几个想着，正版的靶向药肯定是吃不起了，仿版还不行吗？怎么也得试试才行。发动很多亲戚劝说父亲，他才勉强同意试药。但是他同意了，我们又犯难了，从什么药试起？如何取得真正的仿版药呢？两年前EGFR是阴性，表示主流易瑞沙不行。那是不是试试克唑替尼呢？但是这些药副作用都不小啊，也不敢贸然尝试。就在我们犹豫，难以取舍的时候，父亲的病情恶化，每天腹股沟处疼痛的下不了床，又吐又呕。所有人都觉得这次估计难以支撑下去了。止疼药也无济于事了。后来匆忙之中咨询重庆的主治医生，他说“最好是取出一些组织做检测，测出突变之后再有针对性的吃靶向药；但是病人现在不具备提取组织的条件，那就从最大众的易瑞沙试起吧”。当时我还存在两年前EGFR检测阴性，吃易瑞沙究竟能否有效的疑虑。毕竟每种尝试都意味着是否还有生存机会，时间真的太宝贵了。同时父亲的身体状况也不适合再一次接受无效的靶向药的副作用了。医生的解释是“两年前的检测未必代替现在，病人经历了两年多的治疗，中间经过了化疗，放疗，可能肿瘤细胞这两年来受到刺激已经变化。其次是目前EGFR检测也未必百分百准确，EGFR突变概率相对较高，试这个是最保险的。”后来我辗转买到仿版版易瑞沙，也没抱太大希望，把药寄回家里，让家人随时告知情况。这一次，似乎命运之神再一次眷顾了我们，父亲吃了几天逐渐不疼了，虽然腹股沟依然再冒一些痘痘，但是奇迹般的没那么痛了。状态逐渐转好，现在也能下床了。父亲从9月3日开始吃药，目前吃了8天，状态良好。特此留贴，感谢命运之神的眷顾，虽然后面的路还是会很难，虽然父亲今天还跟我说了关于安乐死的问题，但是我依然感激，父亲好几次都能化险为夷。也同广大的病友及家属分享：任何时候都不要轻易放弃，总是有绝处逢生的机会。即使有一天真不行了，那也是命运的选择。我们能做的，就是无悔吧。
再分享一条小窍门，父亲咳嗽严重的时候，最初用滚热的毛巾敷背，能止咳；后来放一个热水袋在后背，能缓解咳嗽。现在父亲咳嗽严重的时候，已不能沾水了，因为沾水就容易受凉感冒，现在是我母亲用电吹风吹背，能有效缓解咳嗽。至于这个方法能管用多久，我也不不知道，但是人的创造力总是不穷的，什么方法想到了，都可以试试，有时候药物解决不了的事情，一些物理办法也是可以的。
在此感谢我父亲一直以来的坚强忍耐，也感激我母亲的两年多来对父亲辛勤的照顾。这两年来，都是母亲一人奔波劳累。尽管两人的婚姻生活总是磕磕碰碰，算不上琴瑟和谐，尽管我这次回家，我爸还在抱怨我妈太霸道，尽管我妈有时候透露出有点不耐烦，但是我依然觉得：父亲生了癌症是不幸，但是两年多幸存下来，依然是命运之神眷顾了父亲，这里面同样还有母亲的爱。希望在以后的岁月里，命运之神能够继续眷顾我的父亲，阿门！

雨泽

期待更新

我们一起往前闯

愿命运之神眷顾不停。

huanglinaispg

我们一起往前闯 发表于 2016-9-12 10:06
愿命运之神眷顾不停。

非常感谢！愿命运之神眷顾每个不幸患癌的人，让他们痛苦能够少些！

huanglinaispg

bhxy1987 发表于 2016-9-12 13:15
从头看到尾，能够体会你的心情，我的父亲52岁，去年末查出肺鳞癌晚期，经过六期化疗30次放疗，病情有所好转 ...

真的提供不了建设性的建议。每个人身体状况不同，我父亲很多时候的治疗方案都是追寻他本来的意愿。只能给你的建议是尽量遵循他自己的意思。因为其实对自己的生命最有话语权的是他自己，对自己疼痛最能体会的是他自己。我们能够做的，就是尽量支持他们，鼓励他们。记得最清楚一次2015年8月查出父亲严重以后，他对吃中药是后悔的态度（当然我们要尽量理解病人情绪的反覆无常），对我坚持给他吃中药是颇有微词的，包括我父亲那些兄弟姐妹，觉得是我们舍不得花钱化疗放疗。当时我心理是憋屈的。当然后来我父亲又改变了他的看法，认为当初的治疗是对的。经过这次以后，我就坚持一个做法，顺从父亲自己。但是我每次会把治疗方案解释给他听，副作用也会告诉他，让他自己抉择。我现在是充分遵循他的意愿，包括他提到的安乐死问题，如果真到那一天，我觉得我也会遵从他的选择。
客观的讲，在晚期癌症的治疗上，根本没有最好的治疗方案，只有差强人意的方案。因为这个病治不了根，也没办法验证治疗结果。
您父亲这样的情况，我觉得好像化疗和放疗的效果不是特别理想，是不是可以考虑更换化疗方案。其实我一直还是很支持中药调理的，你给你父亲先吃一些排毒的中药，身体好些以后，可以针对性吃点抗癌的中药。至于抗癌中药的效果,我不敢保证，但是我一直有点观念是，即使药方无用，对病人心理也是有安慰作用的。一旦什么方法都不用，您父亲可能觉得自己就真的在等走了。
祝您父亲安好！

wjm1313

祝福楼主的父亲。

huanglinaispg

wjm1313 发表于 2016-9-12 16:27
祝福楼主的父亲。

非常感谢！也祝福所有罹患癌症的病人都能少受痛苦

huanglinaispg

bhxy1987 发表于 2016-9-12 20:02
感谢您！我父亲现在心态不好，总认为他随时都会走，没有好的希望了，不知道该怎么鼓励他。每天都在关注关 ...

我父亲也有这样一个阶段，你如果可以找到乐观的病友跟他交流很好。因为病人和病人之间沟通是最能共鸣的。另外我一直给我父亲说的是，你的病的确治不好了，现在癌症晚期是世界难题，就是去到美国也治不好。但是我们尽量把剩下的时间过好点。还有你尽量让你父亲有其他事情做，有个寄托，不要总想着这个事。我父亲有个弟弟，他们同代人沟通起来比我们父女更有效，所以我叔叔经常能够劝导我父亲。有时候我劝不到父亲，他就能劝到。心理建设主要是疏导，要多站到病人角度想问题，想想如果是你，你现在是怎么想的，就能更好劝到他。