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本帖最后由 fiona_7757 于 2016-8-28 11:20 编辑
第一次写关于病情的帖子，第一次混论坛，第一次自己面对一些事情....也感谢这些经历让我迅速长大。 当时不知道什么是突变，更不知道接下来该面对的是什么，从小头脑清晰，自认为学习各方面优越的自己也会大脑空白，理不清头绪。有的时候使劲的睁着眼闭着眼，告诉自己我是在做梦，这不是事实。我相信很多人在第一次自己至亲的家人查出这方面疾病的同时，都会有这种感觉吧。
现在说说妈妈的近况。感谢神，家里都是信基督的。一开始我们没有走弯路，2012年找到我们这里最好的医院权威的医生，医生说没有手术条件，先穿刺做基因检测。于是我们就做了。穿刺也很顺利。还记得那一年易瑞沙还卖2600一瓶，基因检测也只有上海，广州两个地方有做的。接下来就是农历三十，过年了。第一次觉得过年是那么无趣的事情，别人家里张灯结彩，心里觉得好孤独啊。
妈妈因为咳嗽厉害，基因检测需要半个多月的时间才能出报告，又加上要过年了，时间会很久。家里人都很担心，于是我们决定到医院做了第一个化疗， 顺铂。化疗后副作用严重，虽然没有掉头发，也是上吐下泻，人没有力气，没有精神。
好不容易熬完年，出了十五，身体恢复一些，我们又到医院做了一次CEA检测，很遗憾，CEA降得不明显。
之后检测报告出来了，19突变，之前不懂，现在看来算是不幸中的万幸，有突变就是好事。
易瑞沙开始吃起，每个月CEA都在降，在吃易瑞沙的两年期间，和正常人几乎一样。除了一些皮疹，脱皮副作用，能吃能睡。
2014年5月份易瑞沙耐药，随后查出脑转。
2014年8月做完全脑放疗，后期副作用太大，瞬间瘦了三十多斤，头发也掉光了...这个时刻也许是很难熬的阶段之一了。
之后吃过特罗凯，做过伽马刀，还用过两次培美曲塞。但是最后一次培美，骨髓抑制了，白细胞降到最低，伴随发烧等症状，去医院住了一周才稍微有点好转。 出院后回家就卧床休息，吃东西还是吃不下，身体一直在被消耗的状态。
在身体好转的情况下，购得9 2 9 1 ，2016年开始吃非正版9 2 9 1，目前持续有效中.... （未完待续...待补充整理）
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发表于 2016-8-27 23:13:49
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