开帖记录分享父亲的抗癌治疗（非小细胞腺癌 IIIB期）

samila

父亲，66周岁，老烟枪40多年烟龄。6.24增强ct确诊占位。开始在上海求医治疗。
7.7诊断分期：T1N3Mx
7.7胸穿涂片显示：非小细胞癌
7.7免疫组化结果：ALK(D5F3  VENTANA) 阴性；TTF-1 阳性；NapsinA 阳性；P40 阴性；CK5/6 阴性   酶标显示结果：腺癌7.8的基因检测报告结果：EGFR 21 L858R 突变，KARS，ALK,BRAF,ROS1均为野生型
7.17开始吃正版易瑞沙和龙华孙建立主任开的中药
治疗前除了咳嗽有胸闷、气急、腹胀。身体体质很好无其他急慢性病症。除了排胸水和胸穿活检取病理没有其他侵入性治疗和化疗。


8.15：医生看片结论：易瑞沙有效，效果明显。

samila

诊疗经历平叙：
第一周：6.24-6.30
6月23日因持续性(3个月，因为父亲40多年吸烟史，平时也经常咳嗽)咳嗽去医院拍片，发现疑似占位，由于用过早餐，预约了第二天进行增强CT，结果基本确诊2.4*2.6的右肺占位，伴右侧肺门及纵隔以及双侧锁骨淋巴结转移有右侧胸腔积液。当日预约上海质子重离子医院，结果被告知父亲的情况已转移，不符合他们收治条件。
6月24日检查回来，我带上父亲的片子和医保卡先行去了上海，在东安路“上肿”边上找了酒店，由于25号，26号是双休日，我只能晚上在百度上搜索各种专家资料，白天去上肿以及边上的中山医院，龙华医院熟悉地形了解专家，提前办好各家医院的就诊卡，摸好肿瘤科的楼层，琢磨周一过来哪位专家合适。
6月26日周日父亲在老妈的陪同下也来了上海，一直没有告诉他病情，只说要到上海来进行进一步检查确诊；
6月27日周一6点多去上肿排队挂号，人不是一般两般的多，专家号要提前一个工作日12点前预约，黄牛号200.先挂的胸外科，医生看过片子不能手术，建议我们去肿瘤内科，内科医生摸不到肿大的淋巴，建议我们挂肝胆胰门诊的李国栋医生，去看片子能不能预约胸穿检查下病理，支气管镜可能取不到组织。又跑到肝胆胰门诊，对李医生印象比较深，年轻，也非常专业，一屋子人在做术前讲话，他对胸穿检查的必要性，风险，以及他临床发现的一些禁忌状况对家属们做了详细的告知。看了父亲的片子后，他建议先排一下胸水，这样气胸以及转移的风险更小。在李医生那预约了活检手术是下个礼拜一，然后又去了肿瘤内科，结果上肿的内科医生告知，上肿的门诊是不做介入排胸水的。建议我们去旁边的中山医院，有专门的超声介入科。下楼先把pet-ct以及胸穿活检的费用交完，去负二楼预约了第二天去质子重离子医院的pet检查，然后便又去了中山医院的急诊，被告知中山医院只有每个周四的下午才有超声介入科的门诊。排胸水的问题难住了我。当天也没时间再找其他医院了。
6月28日周二上午陪父亲坐上肿的大巴跑到了浦东质子重离子医院，检查完回东安路已经是下午1点半，带上父亲碰碰运气又去了上海六院，结果到了六院发现六院的介入治疗也是要到周四。无果，只能回酒店。心理纠结异常，害怕父亲不排胸水就穿胸活检伤口难愈合和加大转移风险。
6月29日周三上午在酒店休息了半天，下午我一个人去上肿取回了pet-ct的报告，看到没有骨转和远处转移，心里稍稍安心了些。拿了pet-ct没有回酒店就直接去了上肺，上肺在上海财经大学附近，来回优步+地铁花了近3小时。不过挂了张洁主任的号最后一个，看了片子后，张主任立马说下周一可安排住院。既然上肺可安排住院，排胸水我就不纠结了，等周一住院后排即可。
6月30日周四中午就带父亲回了南京。准备着下周再来上海住院。

根据以上情况经验分享：
1，上肺比上肿住院好安排些，前期检查什么的，其实去上肺住院又省时间又省钱。（住院可部分报销，门诊都是不报的，住院的检查预约起来非常快，结果出来也快）
2，关于专家号，尽量先去医生处要求加号，实在加不了再考虑黄牛。一般都能加。
3，上肿的穿刺活检李国栋医生经验比较丰富，如果位置比较疙瘩，肿瘤体积也小难度大，可以考虑找他，但找他的人非常多，因此预约起来时间较长。
4，上肿门诊不排胸水，中山医院介入科排胸水也只能是周四下午。
5，对于早期未转移肿瘤，推荐质子重离子医院的放疗技术，一般被收治的，治愈率是很高的。不过费用不是很可爱，28万左右一个疗程。




继续接上。第二周7.1-7.7
回到南京，我之前在网上购买的灰树花菌，硒酵母片，吸氧机，无花果，灵芝孢子粉，维C，E片，益元补气粉等也已经到家。在家的日子就是要各种食疗准备起来。在父亲这件事上，我发现自己还是比较坚强的，仅在检查出来的当天去上海的车上崩溃了一下，一个多月来，我都在积极面对这个状况。希望父亲在我精心尽力的照顾下能够创造一个10以上生存期的奇迹。
7月3日上午带着老爸老妈又奔波到上海去上肺住院了，前一天提前采购了一些便携的餐盒，在蚂蚁短租上预订好了民宿。抗癌是长线战争，可不能每次住酒店，所以订到了150元1晚的家庭民宿。上肺下午1点半开始办理入院手续，虽然人多，但半个小时就交完押金上了住院楼，找到管床医生进行病史登记，医生开了一堆的检查单，到了那里第一件事医生就做了排水穿刺，而且就在病房旁边的处置室，几分钟就装上了引流袋，医生同时开了活检单，我没同意，坚持先检验胸水，如果胸水里找到癌细胞，老爸就可以不用穿刺活检了。老爸胸水不算多，第一天抽了600ml，第二，第三天也都400-600ml。验了两天的胸水都是阴性，没办法只好要求做了胸穿活检，因为无论是上肿还是上肺，都是不见切片病理报告不治疗的。7月5日周三下午立马预约到了胸穿，周四病理出来了，非小细胞癌，周五上午包块分析出来了，肺腺癌。我直接要求了基因检测，由于不准备先做放化疗，医生就建议可以回家等基因检测结果。
7月7日周五下午就出院了。与此同时我周五下午去了龙华医院，加了孙建立主任的号，既然病理出来了，无论是放化疗还是靶向希望先提前调理下身体，缓解下父亲咳嗽，腹胀，胸闷的症状。说起龙华医院，明显感觉中医们脾气，态度都是温和和蔼的，无论你问多少问题她们都耐心回答，认识了孙主任的学生吴医生人真的非常很好。


关于食疗，我买了日本济阳高穗的《癌细胞害怕我们这样吃》以及程培育的《自我保健一本通，抗癌食疗与用药》。分享下给父亲的生活方式以及调理方案：
1，饮用水，家里做饭烧菜，煮开水全改净水和矿泉水。
2，油，茶油和橄榄油
3，盐，低纳盐。不放其他调料，必须酱油的，买了日本的低盐酱油。
4，饮食上都是少油少盐的烧菜。不煎不炸。全素食。不吃动物性蛋白。
5，主食：全糙米
6，买了吸氧机，每天吸氧2小时（有资料显示，血液富氧状况下可以控制癌细胞发展）
7，补充硒片，维生素C，和E.最近又追加了维B族，卵磷脂
8，每天4种以上水果以及胡萝卜，甘蓝，洋葱等混合果蔬汁约1L
9，早上起来空腹吃由：红枣，苹果干，核桃，黑芝麻，山药，枸杞，红小豆，燕麦打成的益元补气粉。同时服用上面的营养补充剂
10，抓3片甘草，一把枸杞，5克左右明日叶干泡水当茶喝。（1个礼拜2天泡一些陈皮和青皮水）
11，散步40分钟回来吃糙米花生，百合等等每天不一的糙米粥。
12，吃完早饭半小时喝孙主任中药
13，吃完中药隔开半小时开始果蔬汁
14，中午饭后半小时，1片易瑞沙
15，下午全麦面包，核桃。。一些零食。
16，晚饭后再来水果，隔半小时喝中药。
17，晚饭后半小时，一个礼拜2次艾叶水泡脚。

以上是我结合糙米疗法，生酮疗法，氧气疗法目前实施的改善生活方式和饮食习惯的方案。
特别说明的是：饮食调理和中药都是根据病人个体情况的，腹胀那么豆类等容易产生气的东西就不能吃，腹泻那么明日叶不能吃。我的分享只提供一些信息，具体问题还是要具体分析的。

samila

又过了一周，周四我电话了上肺的管床医生，被告知基因结果出来了。EGFR 21号靶点突变，可以吃靶向药。
周五一早安排好了工作又奔向上肺，由于到那已经中午，张主任没来得及出治疗方案，我就去病理室复印了病理报告和基因检测报告，去了龙华医院，由于上个礼拜的中药感觉没有效果，去找孙主任调了方子。同时孙主任也给了易瑞沙医药代表的电话，回南京的火车上我联系了医药代表，买了药。
7.17，中药和易瑞沙都收到了。当天中午开始服用。大约10天样子，父亲的咳嗽改善很多，腹胀，胸闷消失，身体好了，心情也好了很多。
7.29，加了2味改善睡眠的中药，继续两个礼拜的战斗。
预约了8.15的复查。

samila

在看到易瑞沙对父亲症状改善的同时，我开始隐隐担心耐药的问题，无意中发现了奇迹网。目前正在学习中，对靶向药还有很多的不了解，正在根据阿梁老师的帖子整理各类靶向药的针对性以及同类对比和副作用情况，等差不多了，再发给阿梁老师，相对完整的分享给大家。

安全

锻炼时间提到3个小时以上吧。40分钟散步连健身都不够，更何况是抗癌。

samila

最近南京热，也就早晚出去散散步，带小朋友逛逛超市什么的。
如果运动的话，什么样的运动合适呢？求教了

雨泽

感谢samila的记录真的很感动，忽然想起龙应台的《目送》里的一段话：

我慢慢地、慢慢地了解到，所谓父女母子一场，只不过意味着，你和他的缘分就是今生今世不断地在目送他的背影渐行渐远。你站在小路的这一端，看着他逐渐消失在小路转弯的地方，而且，他用背影告诉你：不必追。

当然，我不是要传递“我们无能为力”这样的负能量，只是有感于有时候父女间的情感真的很深沉，奔波在各大医院，眼看着爸爸接受各种检查的那种心疼相信没有经历过的人是不会懂的（当然，也包括我）。

感谢你在叔叔治疗期间选择在奇迹网做记录总结，为其他战友提供借鉴的同时，更是为了记住我们共同努力的岁月。一切为了我们最爱的人！话说回来，得知亲人罹患疾病，家属所受到的打击和承受的压力也不小，自己也要注意休息哈，祝叔叔后续的治疗一切顺利。

安全

首选郭林功。