为母添寿，坚持到底！母肺腺癌，骨转，脑转，靶向轮换，拼搏第一个5年！

猫有九条命 · 发表于 2016-6-3 23:36:03

本帖最后由猫有九条命于 2017-5-21 21:36 编辑

妈妈在2012年底，感觉身体不适，走路偏，到南汇中心医院，拍了个CT当时以为是脑梗，简单的挂了盐水，后症状没有改善，到第六人民东院脑部做了核磁，发现脑部有一个约2.0的肿瘤，当时发现的时候整个人都傻了，没有告诉妈妈，初部诊断为恶性肿瘤，疑似角质瘤，待进一步确认，当时已经是2013年初了，我拿着片子辗转各大医院请专家看片子，很多医生说可能是恶性，但是不能确定，后来到华山医院总院专家说可能是神经翘尾瘤，可能是良性的，当是听到这个消息不知道有多高兴，，第一个电话就打给了爸爸！
后面我记得快过年了，我回来一次安徽，我老婆家，但是心牵挂着妈妈，每天一个电话，都知妈妈的状态并不好时，我提前回了上海，跟华山总院的医生联系了一下，当时没有床位，他推荐到华山医院北院去他帮忙联系好了那边的主治医师，我带着妈妈爸爸一起过去了，很顺利的住进了病房，人不是很多，可能是刚过完年的关系，随后做了一系列的检查，大概过了五天妈妈就动手术了，主刀医生是，总院的看片子的医生，那天进去的时候是中午，我和爸爸在手术病房外一直等到天黑，妈妈还没有出来，因为当时有好几个病人动手术，到晚上看到互工急忙的拿着单子走来走去，感觉情况不好，随便问了一句，我妈妈怎么样了，因为当时动手术的病人都出来了，就我妈妈还没出来，我跟爸爸都感觉事情有点不大对，互工就说，你是谁的家属吗，我说是的，她的切片是恶性的，当时我的眼泪就下来了，过了会，手术门打开了，主刀医生拿着动手术切下来的东西给我们看了，把情况讲了一下，就是恶性的，但是第二次切片几天后看看结果在说，过了一会妈妈推了出来，嘴巴里插着管子，脸色苍白，看着我眼泪止不住的往下流，目送到了ICU那晚我整晚都没睡，第二天很早到ICU门口等着，半夜里，互工出来，我把买的润唇膏，请她帮忙带进去，我大约等到8点其它的病人都出来了，唯独我妈妈没出来，急了，看到主治医师进去了，把妈妈推出来了，妈妈醒了，那时候没有进病房，去拍了CT后来进了病房，！

猫有九条命 · 发表于 2016-6-4 00:42:19

后面我没用28零，感觉希望不大，跳过，直接上阿西替尼，这个药副作用也很大，我买了辅酶保一下心脏，之前也吃善存，每天之前吃的是5毫克，早晚各，但是吃了几天头疼，后来改为早上吃3毫克，晚上吃5毫克，血压药也在吃目前吃了大约15左右，大概吃20多天准备在换药，现在疼痛明显好转，疼痛药不怎么吃了，当然我们这几个月一直在做艾灸，也有很好的效果

猫有九条命 · 发表于 2016-6-4 00:03:51

在华山医院北院动完手术后，几天，家里亲戚都来了，妈妈当时还抱怨麻醉师不好，实际当时我的心情差到低谷，我法形容，每到晚上，自己跑到走道处，抽好多的烟，也看到好多跟我一样伤心的家属，还有好多人偷偷的哭，哎，没办法谁都希望家人健康！住了大概20几天吧，就出院了，伤口线拆了，恢复的还可以！
大概在家住了一个月，我联系了上海长征医院，去拍了PETCT大约一个星期后，拿到了报告查出来原发是肺，后来联系了肺科医院，住了进去，一系列的检查，我妈妈是最晚期了，骨转，脑转！
开始了第一次的化疗，和脑部放疗，后来我们是转的了第六人民医院东院，离家近，反正医院信息相通，但是六院没有脑部放疗的设备的，所以后面就没做了，
化疗了几次后医生做了个评估，我妈妈化疗不理想，肿瘤在进展，而且有胸水，控制不住了，感觉想了很多办法，用中医外敷，没有效果，只能抽，妈妈当时感觉不行了，我把所有的亲戚都叫上了，当时妈妈嚎啕大哭，哎，一身难忘，妈妈胸水抽了有3次，一开始抽的时候水是红色的，抽到最后有一块块的东西出来，当时用的是培美，加顺铂，后来有调整了方案，化了两次，效果还是不太好，医生找我谈话了，说大概还有4个月的生命了，我又一次眼泪下来了，我把妈妈办了出院手续，我的同事也过来看妈妈了！

猫有九条命 · 发表于 2016-6-4 00:15:01

老天爷他把门关上了，但是我找到了一扇窗，就是靶向药，不吃肯定死。吃了可以博一博，
我叫同事从仿版带来了易瑞沙，我妈妈是盲吃的，那时候管不了那么多了，
可以说我妈妈吃了靶向药以后，从死到生，一个星期，本来不能动的，到自己可以下床走路，太神奇了，那时候的心情无法形容，就是甜甜的，那时候就坚定了我一路靶向药的信心

猫有九条命 · 发表于 2016-6-4 00:28:24

易瑞沙吃了有7个月左右，期间脸上的皮疹，挺明显的，但是相对一条命来讲这又算啥吗，每个月也打骨头针，看体感不好，有耐药的可能，因为我妈CEA不敏感，所以癌胚抗原指数都正常的，我们就看体感，
下个药换了29久2腹泻王，一开始吃效果挺好的，疼痛好了很多，就是每天拉稀了，人实在是吃不消，吃了两个月，主动换了92九一
神奇的药效，且没有多大的副作用，就是有轻微的乏力，但是比以前的其它靶向药，这个简直是台爽了，而且原发灶控制的很好，之前吃29久2时，脑部有复发，吃了929一时，尽然无占位了，太神奇了，包括医生都在问，怎么控制的那么好，不可想向，哈哈不告诉你，你猜！

猫有九条命 · 发表于 2016-6-4 00:33:59

92久1尺了大概有六个月，骨头疼痛有加剧，后来连18四计量是100加50有一次控制住了病情，但是吃了3个月，骨转有开始进展了，但是脑部和肺部一直控制的非常好，每次去掉骨头针时妈妈要住几天，感觉住几天舒服点，后来我考虑92久一用时间挺长的了，从新在换药

猫有九条命 · 发表于 2016-6-4 00:35:35

29久2连18四吃了两个月还可以后面又感觉疼痛了，又开始吃止痛药了，哎

猫有九条命 · 发表于 2016-6-4 21:43:46

妈妈今天状态非常好，早上3毫克，晚上5毫克，阿西，每天保持艾灸，舒服呀，胃口很好，保持好的状态，在过几天要换药了希望非常成功！

下个药准备是瑞沙加4002，因为妈妈脑转已经无占位，92久1对妈妈效果显著，艾灸早晚各两小时

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