肺腺 E alk cmet ros1 her2基因不突变 化疗无效 特无效 下面怎么走啊

jltian

我爸，63岁，有长期的吸烟史，2015年8月初确诊肺腺4期，双肺转移，纵隔淋巴转，肺上比较大，10*7左右，中央型，基因检测E ALK CMET 不突变。


开始培美加铂类 2个疗程，CT评估，部分控制，部分增大，换方案



紫杉醇1个疗程，没有明显好转，怕耽误，就又CT，发现没有缩小，稍稍有增大，医生建议可以继续一个疗程，我觉得化疗如果敏感有效的话，第一个疗程应该见到效果，我想抓紧再换个方案

jltian

2015年11月中旬开始 试特，有皮疹，轻微腹泻等副作用，初期感觉体感有改善，呼吸有改善，食欲、精神也可以，唯一担心是西乐葆止疼药停不了，2016年1月初查的X光胸片，能看到有增大，至少没有改善，咳嗽也稍增多，吃饭少了一些。


现在是要换方案了，求教换什么啊？克还是184啊？很担心下面无路可走，有没有相似的病友，请提供些参考啊，万分感谢！！



2016年2月5日 存有一点点的期望 去测了ROS1 和HER2   结果还是阴性 不突变
2月6日，回家，发现 我爸的疼痛加剧很多，西乐葆他自己觉得没法控制了，哪怕是2颗，人的精神状态、食欲等都差了不少，皮疹也比较严重，影响睡觉了。
准备换药，去测了血常规，白蛋白还是很低，跟化疗时差不多26左右，肝功能也不好，转氨酶差不多60几，正常值应该不超过40，
纠结了很久，今天晚上还是从克一颗 开始试试看吧，同时多吃点保肝的药，大年初一，新的开始，祈祷有效！！！


2016年2月28日
更新一下，最近几天，老爸的状态应该是好一些的，打电话妈妈说精神可以，吃饭也还行，每天运动量也不小，前面吃特的皮疹快没有了。
不过西乐葆的止疼药还是1天2颗，本来上周让爸爸克一天吃2次250的，但是妈妈说好像还是只有吃了一次，我担心影响效果呢
我想，状态可以，但是还疼，是否肺部控制了，但是胸膜、纵隔转移所以疼啊？
下周打算查CT看看，究竟怎么样，总这样猜 也 不好。
祈祷  祈祷

jltian

jltian 发表于 2016-4-12 11:56
2015年11月中旬开始 试特，有皮疹，轻微腹泻等副作用，初期感觉体感有改善，呼吸有改善，食欲、精神也可以 ...

2016年3月8日
今天去医院预约了3月11日周五的增强CT，祈祷祈祷一定要有改善啊，要不后面怎么走啊

前2天，爸爸吃饭不多，买了醋酸甲地孕酮给他吃，一天一颗，今天电话告诉他周五拍CT,他告诉我吃饭多了一些了。

这2天气温又降了不少，后面就该不会降了，暖和的日子应该好一些吧。



2016年3月13日
其实昨天晚上就知道增强CT的结果了，但是不好，心情跌落低谷，好像刚确诊时的感觉，不过晚上好像没有失眠
总体的印象是：转移增多了，而且有肋骨转移了，从尺寸上看，倒是最大的病灶比原来刚确诊时小了约15%，但是医生说还是算进展

其实11号陪爸爸CT的时候，我自己感觉他精神状态还可以的，在老家也是每天的运动量不小，忙着种菜地，不闲着。不知道为什么CT结果这样
也许是克药用量小，每天一颗250，算标准计量的一半了。所以主病灶缩小不大？每天2颗，也许就效果很好了？或者能不能至少说明克还是有效果的
只是效果没有那么明显，至少对主病灶有控制？其他的转移再另外想办法，联药？或者怎么样啊？

今天还是决定再拿30颗的克药，再试试一段时间，支撑我决定的一是觉得爸爸的精神状态不错，二是克药的皮疹相对于前面的特而言好很多，爸爸体感舒服很多

如果克效果不好的话，后面试试哪个呢？九二九一或者特 联一八四？ 或者考虑V靶点的阿西？
如果爸爸的精神状态还是能维持的话，也许克算是有效呢，但是其他的转移怎么办呢？还是要上184吧？

再琢磨琢磨



2016年3月31日
有一段时间没有更新了，总体状态没有明显好转。
克药没有继续试多久，爸爸自己换特了，也许他自己觉得特的药效更大点。
3月26号开始特+18四（差不多30-35MG），最明显的副作用是乏力
3月26号回家 爸爸说膝盖还是疼，换了曲马多，好像效果不好，爸爸又自己换回了西乐葆，但是每次2颗，一天2次，是否多了？30号问他，膝盖不疼了，腿上肌肉、筋疼，所以一次吃了2颗西乐葆，还是很乏力，吃饭还好，想睡觉

下一步怎么办？
再坚持特+18四一段时间看看效果怎么样吧，如果不好的话，考虑阿法，或者还有其他什么呢？阿西是再下一步，然后是九二九一？
祈祷  祈祷

副作用方面：我家 特是第二个月皮疹严重，克是影响食欲比较大，特+184 乏力比较明显，后面用药需注意



2016年4月12日
今天周二，上周六日回家的，情况小结
老爸周四 周五腹泻了2天，在家门口挂水2次，先是吃的以前的小劈材什么止泻的药，以往靶向药的轻微腹泻都可以很快止住的，这次没有，一次2片，2次后没有止住，就去挂了水，我估计应该是消炎的吧
还好，2次后算止住了。
不过人的状态就很不好了，食欲也下降很多，周日给吃了甲地孕酮，中午吃饭不错
目前的药 是易+一八四  希望易的副作用比特小些，好耐受些，希望腹泻不是易引起的吧，特换成易应该有一个礼拜了。一八四的量稍微上了一些，40左右吧
人总体的状态一般，呼吸坐那休息还算好，走一段路，就喘了，疼痛方面目前还是2片西乐葆，一天2次，睡觉总体状态应该还可以

希望不会的状态仅仅是腹泻引起的，还寄希望于联184有好效果呢。

zhumax

还是做个全基因检测，太多的盲试划不来，化钱更多，妨且病情不等人。