妈妈非小细胞肺腺2周年治疗历程：易瑞沙、4002联易、2992、凡德他尼轮流试药进行中

都都幸福

妈妈于2014年3月确诊非小细胞肺腺癌3B期，现在起起伏伏过去了2年，妈妈状态一直还不错。
之所以作为游客潜伏了这么就终于发表这第一篇帖子，主要是觉得不能只是索取，而是要把自己积累的一些知识与网友共享，希望也能给迷茫中的朋友们一些微不足道的帮助。
其次是想未雨绸缪，在与大家交流的同时预备好之后可能会发生的症状方法与对策。
再次，希望用发帖的方式记录接下来的治疗过程，如果哪里不妥，要是能得到网友的一些更好的建议那就更好了。
总之，前进的路上希望我们共同扶持！
感谢网络，感谢奇迹网，感谢QQ群，感谢妈妈！祈祷妈妈的健康！！

都都幸福

因为这是第一次发帖，还不太会懂如何发图片及电子表格，如果效果欠佳请见谅。

下面把全部的治疗记录以表格的形式详细整理记录下来，共同学习交流。

wjm1313

人工置顶！

retul1

学习中，谢谢楼主提供，

tfrglay

祝福楼主妈妈

都都幸福

关于凡德他尼的试药用情况：
这些药中，唯有凡德他尼使用时间最短，只有20几天，由于光敏反应（推测的药的副作用）被迫换药。原本一切正常，也没有什么特别的副作用，但是，有一次去捡麦穗暴晒了一天，第二天裸露在外的地方起迅速起了厚厚的红疙瘩（已经连成一片，分不清界限了），特别的痒。刚开始不清楚原因，后来发现被衣服盖住的皮肤基本无碍，那就是光的问题了。
后来看了皮肤科，最后找了个专治皮肤病的中医世家，给了一瓶药后才慢慢消肿，很久都没敢晒太阳，红色疙瘩下去后留下黑黑的皮肤，很久都没能复原。

都都幸福

微信朋友圈内容转发学习：

“许长老自己的耐药实施方案”

2016-03-15 相似病友帮

2011年确诊我得的是非小细胞肺腺癌,EGRF外显子18突变,立刻开始用足量的易瑞莎,每天250mg。头两个月原发灶缩小了30%。但第三个月开始肿标(CEA)就开始上升。五个月后PET检查,出现新转移灶,耐药了。一年之后上特罗凯,一开始仍然用足量。当时,减量用药、保留非耐药肿瘤群体的思路尚未形成。直到四个月后肿标又开始上涨,终于意识到要改变策略了。否则很快又会重蹈易瑞莎之覆辙。吸取经验教训,减量连续给药,第一天150mg,第二天减半75mg。可是动手还是晚了,足量都未能维持稳定,减量就更难维持了。维持了三个月的缓慢进展,肿标开始跳跃式上涨近五个月。这时上特罗凯已到一年,又到了做出抉择的关头。

一个选择是继续特罗凯但用足量甚至加量,兴许能再维持两三个月。可是我不想走这路。不管是听病友分享,还是临床文献报道,都提到了肿瘤反弹现象。就像压弯的竹子,压入水中的皮球,压的越深,反弹也越凶。一旦将非耐药团伙彻底打掉了,就会直面耐药团伙一家独大的不利局面。很多靶向药临床都观察到一现象,PFS显著改善,OS(总生存率)却没改善或只有轻微改善。这说明靶向药一旦耐药,常常会爆发性进展,较用靶向药之前快很多。显然,耐药团伙更危险。而加量特罗凯,则使得生存环境更加向耐药群体倾斜。

我转而试用第二代 TKI 的阿法替尼。头一个月需要确认是否有效,得用足量(50mg/天)。一个月后查肿标,降了34%,喜出望外。我自己估计,阿法替尼的 3 个靶点 EGFR、HER2、T790M,以及基于共价键的不可逆结合,可能都起了作用。这时已完全没有了乘胜追击,用足量一口气将肿标打压到底的念头。避免或延缓耐药才是重中之重。于是,立即开始探索SD的最小剂量。最终确定吃2天停2天,正好可以保持肿标稳定或稍有上升。现在阿法替尼间歇给药已超过一年,减量用药仍然能保持肿瘤、肿标基本稳定,耐药倾向不明显。我已下定决心要带瘤生存了,那些对TKI敏感的肿瘤细胞,不能说是我的好伙伴好保镖,却毫无疑问是最重要的统战对象,务必与之联手一起对付那些桀骜不驯的耐药肿瘤细胞。

癌症治疗之路公认凶险无比,步步惊心,往往一步走错就是不归路。我们有太多想要尝试的治疗, 可是绝大多数治疗都是风险高,把握低。接连试高风险治疗,成功概率自然极低,导致最终走麦城。有了一个可靠的肿瘤控制手段,就能有效降低风险,增加尝试机会,提高成功概率。我自从有了阿法替尼这神药在手,胆气顿时猛涨,抓紧这稍纵即逝的战机,在半年的期间内接连试了三款靶向药,一项肿瘤疫苗临床,一次冷冻消融手术和一处碘粒子植入手术。每次试验失败,病情进展,症状加重,就及时请出阿法替尼这大护法,转危为安。于是,Game over之后还可重来!

2015年六月份局部手术之前CEA是 276.8。手术之后就降到 210 左右并一直维持着,保证了局部治疗的成果不会受肿瘤反扑而丧失。维稳‐减负‐再维稳‐再减负的治疗模式,以及因减负而进一步减少维稳所需力量(靶向药剂量),是我下一步的探索方向。

    间隔了四年后,我又重做了基因检测,包括 EGFR、KRAS、BRAF、PIK3CA、HER2、NRAS、DDR2、 ALK、ROS1、RET、MET。检测结果显示,除了 EGFR 原有的基因突变还在,其它的变异一概为阴性。换言之,至少这十一个基因没有新动向,TKI敏感的肿瘤细胞仍然占着绝对统治地位。

来源：许建新

retul1

都都幸福 发表于 2016-3-2 15:35
关于凡德他尼的试药用情况：
这些药中，唯有凡德他尼使用时间最短，只有20几天，由于光敏反应（推测的药的 ...

向你学习，致敬