母亲肺腺癌脑转移三年去世，跟大家分享一下3年来的治疗经验

palesaintszx

    母亲2012年一发现就是肺癌脑转移，脑部4个肿瘤，3年来主要依靠脑部伽马刀和特罗凯在治疗， 今年去世，自己心情很沉痛，所以迟了几个月才发帖，跟大家分享一下三年来的治疗经验，如果能帮助正在治疗中的病人的，自己也会安慰一些:
1、肺腺癌的患者在化疗和靶向药之间选择的，我建议先上靶向药试试，一个月就可以知道有没有效，因为化疗太伤身体，这大家都知道。另外，不要太相信基因检测，有无突变都应当试试，母亲吃药前做了基因检测,EGFR、ALK都没有突变，但坚持吃了特罗凯，事实证明有效，而且有效了2年多。
2、对于脑转移处理，在全脑放和伽马刀之间选择的，我觉得要看脑部肿瘤数量和症状严不严重，肿瘤数量不是那种特别多的并且症状严重的，先考虑伽马刀，因为全脑放疗疗效慢，症状严重的全脑放估计都来不及，当然也要看运气，我认识的病人，有就一个肿瘤的做了两次伽马刀就是没有效果，几个月就去世的，有7个的做了伽马刀活了3年多的。
3、脑水肿最好办法不是甘露醇，是贝伐，医生说贝伐是甘露醇疗效的一千倍，贝伐对脑转没什么作用但是对脑水肿作用神奇。家里条件好的，可以尝试用贝伐处理严重的脑水肿。
4、对于脑肿瘤有囊的患者，可以尝试用微创的方式抽出囊液，而且要及时不要拖，因为会延误病情，囊液会破坏脑组织，造成严重的后遗症。
5、特罗凯、易瑞沙耐药后，不建议先化疗，因为这样的病人往往经过了一段时间的治疗，身体已经比较虚弱了，再化疗就是雪上加霜，我母亲就是例子，2年多耐药后选择了单药而且副作用比较小的培美曲塞，化疗后身体一下就不行了，严重破坏身体的免疫力，最后去世也是因为血液的问题，还是建议尝试靶向药。
6、对于考虑靶向药是完全耐药还是一发现耐药就换药的病人，我确实是不敢给建议，因为医生也说两种方式都可以，我个人认为还是不要等到完全耐药，我母亲采取的是完全耐药再换药，显然情况很不理想，但是一般的病人确实不敢轻易换药，我当时也挣扎过，最后还是听了医生的意见，这是我现在最后悔的事情，但是确实不好说及时换药就一定能延长生命。
7、经济条件好的家庭，考虑半年到一年间就做一次全是的PET-CT，及时掌握全身有没有其他地方的转移。
8、对于脑转病人建议还是尝试一下替莫唑胺，因为知道这个药主要是治疗脑胶质瘤的不是转移瘤的药物，咨询过很多医生，有一半医生建议尝试，一半医生不建议，因此没吃，但是到后期不能再做伽马刀的情况下，试了几个疗程，效果真的很好，尤其是第一次，很多小的转移瘤竟然消失了，医生说我母亲属于效果非常好的。
    最后，也想请教一下过来人，怎样克服思念亲人之痛，好几个月了总是走不出来，有没有好的心里医生推荐，谢谢了。本人手机号13621147872，有需要的可以联系交流一下治疗中的经验。另外，在给母亲治病中还剩下30多片特罗凯和两盒从台湾买的正版阿法替尼，留在手里也没意义了，可以便宜转给大家。希望正在治疗的病人能够积极治疗等到新药的上市，战胜肺癌。

zjz10987

感谢楼主分享经验。节哀顺便。

csuneu

感谢分享，我父亲也是直接吃的靶向药特，目前刚吃了半个月，效果很好

冷雨下的猫

csuneu 发表于 2015-11-4 08:31
感谢分享，我父亲也是直接吃的靶向药特，目前刚吃了半个月，效果很好

你们好！我想请问下你们都是直接吃靶向药，没有化疗吗？我爸爸9月23日检查为肺鳞癌，做过一次化疗，没什么太大的副作用就是有掉些头发，靶向药在哪里买啊？

csuneu

我直接在药店里买的，比医院买一盒能便宜100多

小予

毕竟已经习惯了有妈妈的日子，贴心温暖，一下子肯定很难接受，只能靠时间来冲淡一切了，相信妈妈在天堂会很好的，再也不用遭受病痛的折磨。

palesaintszx

谢谢大家的安慰，非常感谢。昨天忘了发第8点，补充一下：8、对于脑转病人建议还是尝试一下替莫唑胺，因为知道这个药主要是治疗脑胶质瘤的不是转移瘤的药物，咨询过很多医生，有一半医生建议尝试，一半医生不建议，因此没吃，但是到后期不能再做伽马刀的情况下，试了几个疗程，效果真的很好，尤其是第一次，很多小的转移瘤竟然消失了，医生说我母亲属于效果非常好的。

电脑老师

谢谢楼主，写的很好，很实用。