【冬去春会来】肺腺骨转靶向中

阿里的春天

2015年7月11日是郑和下西洋610周年纪念日，2015年中国航海日论坛在宁波举行。在朋友圈里看到有几个同学去参加了，很是羡慕，虽然那天宁波正好有超强台风“灿鸿”光临。 就是在这天，在中环的一家私人诊所里，我拿到了淋巴细针穿刺病理报告：腺癌。

发现经过: 15年6月初摸到左锁骨上淋巴有肿大，无其他症状。看了公立医院的门诊普科，开了消炎药，另转介给肿瘤专科，但排队要到9月中才能见到公立肿瘤科医生。只好自己去看私家医生，先看了耳鼻喉科，做了B超和细针淋巴结穿刺。7月11日拿到细胞病理（转移性腺癌），转介给肿瘤医生。肿瘤医生又介绍去养和医院做了PET/CT, 发现右上肺 5x5cm肿块，胸膜有侵犯，纵膈多发淋巴结转移，对侧（左侧）一个淋巴结转移，左锁骨上三个淋巴结转移，左后第六肋骨、右肩胛骨、髂骨左侧有转移。肿瘤医生又介绍去养和医院准备切一个锁骨上淋巴去做组织病理和基因检测。不想因基因检测挨刀，果断请假回厦门治疗。

治疗经过:
7月20日在厦门中山医院住院，做了系列检查。
免疫组化：CK-P(+++), CK-L(++),TTF-1(+), NapsinA(+), CK-H(+), P40(-), CK7(+++), CK20(-),Villin(-), D2-40(-), PSA(-), WT-1(-)
免疫组化真心看不懂,也不懂当时为什么没做 EGFR, VEGF, HER-2等。
基因检测：EGFR 19 del 突变，ROS1, ALK无突变。
7月30日挂骨头针唑来磷酸，挂香菇多糖，服用钙片，维生素D3。自己吃水飞蓟，维生素B族保肝。
7月31日开始服用易瑞沙，服用第5天脸上开始起皮疹，之后越发厉害，8月16日手指出现轻微甲沟炎。
8月20日厦门中山医院复查，CEA下降（12.6->4.9）,肝功能正常，挂第二针骨头针，香菇多糖。

9月份回香港上班，9月14日排到公立医院初诊（其实是对前期治疗的跟进复诊），大致方案是和厦门一样。约到11月上旬才能排到CT, 但这次验出肝功能谷丙转氨酶（ALT）219 偏高，医生让停易瑞沙，我问有没有保肝的药物，医生说那些是没用的。自己买了易善复，甘利欣吃。停了一星期易瑞沙，测肝功谷丙 (ALT) 155, 医生让继续停易瑞沙。我当心停药不好，就没停，保肝药改成阿拓莫兰和联苯双酯滴丸。10月15日肝功谷丙84。医生让转药（特罗凯），说特罗凯肝损较小，本人坚持不转药，继续服用易瑞沙。

CEA：
20150623  7.7 (深圳人民医院)
20150722  12.6 (厦门)
(吃易后）
2015-08-19  4.9 (厦门)
2015-09-14  3.8 (HK)
2015-11-12  2.6 (HK)

2016-1-30  2.21 (深圳南山)
2016-3-1    3.4 (HK)
2016-3-25  2.69 (深圳南山)
2016-5-28  2.8  (0-5) (南通肿瘤医院)
2016-6-16  2.6  (HK)
2016-7-15  2.64 (厦门)

追究发病的原因已毫无意义，我43岁, 不吸烟，不嗜酒，喜欢锻炼。这病是老天和我开的一个玩笑。
现在没症状。
现在最大的问题是上班后锻炼时间不够，只能下班吃完饭后去山上运动场跑半小时，回来辅导小孩功课。周末改成白天锻炼。

15年11月13日，服易三个半月，增强CT报告:右上肺主灶 1.8x1.6, (服药前5.2 x 5.0)。
颈部三个淋巴结，分别1.3, 0.7, 0.6,  (服易前1.9，1.7，1.5)，其它淋巴均有缩小。原来左肺气管旁淋巴结（原2.4x1.2), 本次CT无描述。
原来三处骨转CT上看不见，无描述。
椎骨，L3, L5 见骨岛(bone island), 不知啥意思? 查了一下，应该关系不大。

初步入研究实验组:经医生推荐入实验组。研究名称: EGFR突变经三个月一线TKI治疗并获良好疗效后，如果PET扫描显示不多于4个剩余仍然代谢活跃的寡扩散灶(大于一公分，SUMax>2.5), 进行预先局部介入消除疗法的二期研究。

  入试验组前筛查：11月17日的PET扫描，只见到三个病灶了：右肺主灶 2.1x1.3 （11月5 日 增强CT是 1.8x1.6)，纵隔淋巴 1.2x0.8, 左锁骨上淋巴1.3x1.0，  三处骨转移PET已经照不出来。
20151209 见医生复诊，鉴于靶向的效果可以，入试验组已经没有必要，两个淋巴结转移灶没必要用放疗处理。

2016-1-31  (深圳南山医院复查)
CEA继续有下降（两个月前2.6）
CEA 2.21 (0-5)  CA 125 6.24 (<35) CA 153 17.34 (<31.3) CA199 2.77 (<37)

肝功全部正常，这是减量吃保肝药一个月后的结果，成绩不错。
ALT 40, AST 31, ALP 83 (34-150), GGT 47 (11-50), DBIL 4.0 (0-8.1) IBIL 8.6 (3-19), TBIL 12.6(1.7-22.5)


2016年3月2日 CT查肺部主瘤尺寸与三个月前没有变化(1.8cm)，颈部淋巴继续缩小到0.9(三个月前1.3)。CEA结果没出来，肝功ALT 41 (0-49)。
肝功稳定, 开始停谷胱甘肽, 单吃水飞蓟，一个月后再看肝功是否正常。

2016年3月25日 CEA 2.69(0-5)  CA 125 7.26 (<35) CA 153 19.39(<31.3) CA199 4.69 (<37)  AFP 2.61 (0-9)
肝功全部正常，保肝药谷胱甘肽已经停了一个月，只吃水飞蓟。
ALT 34, AST 31, ALP 73 (34-150), GGT 33 (11-50), DBIL 3.8 (0-8.1) IBIL 5.4 (3-19), TBIL 9.2 (1.7-22.5) GLB 36.0 (20-35).

2016年4月28日 ALT 28

2016年5月28在南通市肿瘤医院(青年西路第五人民医院南院)复查:
CEA 2.8(0-5)  CA 125 5.3(<35) CA153 17.9(<25) CA199 9.1 (<39)
ALT 30, AST 29, ALP 45 (40-150), GGT 24 (0-55), DBIL 4.3 (0-7) IBIL 7.6 (3-13), TBIL 11.9 (3.4-20)
血常规正常

增强CT：右上肺原发灶 1.8x1.2 （3月2日1.8x1.6），左颈部和纵隔淋巴均在1cm以下。

2016年6月23日复诊，肝功正常，CEA 2.6 （6月16日验血）。

2016年7月15日在厦门中山医院验血：
CEA 2.64(0-4.6)  CA 125 5.1(<35) CA153 18.6(<25) CA199 6.9 (<27)
肿标与5月28日南通化验结果稳中略有下降。
肝功能正常，指标有下降。
最近体重84.5kg，基本回到生病前水平。

2016年8月31日 见医生复诊：
看了8月26日CT和验血的数据：
肿瘤1.8x1.5cm, 基本无变化或说比上次3月2日香港查略有缩小。骨头ct无描述。
CEA 2.6, 同前。ALT 41略升高。
6月18日-8月21日，每日服褐藻糖胶1500mg。根据检查结果，决定继续服用，也没什么根据。
这半年来是在超强工作强度中度过的。我们组5个人干12个人的活。另外有个课题要赶，基本在晚上和周末做，每天12点睡觉，6点半起床，中午没休息。出差在飞机上几个小时都要放下桌板打开电脑做报告。 希望10月份课题结束后能轻松点，要重新锻炼身体。

阿里的春天

本来一直瞒着母亲。老母七十多岁喜欢一个人住在农村老家。8月份我出院后特地回去看了一回。周边几个知情的亲戚我也交代了他们帮我保密。但一直担心农村人多嘴杂的环境。主要是不想让老太太担心，母亲一辈子喜欢到处烧香，算命，怕她知道了又要到处奔跑。
前天老太太来电话了，在电话里哭了，多半是有人告诉她了，说已去哪里求过神仙了，过几天还要去浙江普陀山求佛。我心都碎了！强忍悲痛，大声告诉她不要担心，不是什么大不了的病！劝她不要到处跑了。唉！七十多岁了，真令人担心啊！

阿里的春天

前天去复诊，见前一天抽血没验肿瘤标志物，医生说每个月验不准，一般三个月验一次。晕！

阿里的春天

昨天签了一套新房, 准备搬家。高层55楼，朝南，房租贵了一半，但空气采光好，周边有公园，运动场，希望有利于身体和平时锻炼。我上班中，老婆已经把工作辞了，这几天忙着要搬新家，忙里忙外的，老婆辛苦了！

缘奇

有效就好，要有信心，（香港医疗条件好，好多病友都到香港买药，）坚持就是胜利。

阿里的春天

缘奇 发表于 2015-10-20 20:53
有效就好，要有信心，（香港医疗条件好，好多病友都到香港买药，）坚持就是胜利。

        谢谢! 香港的医疗体系分两条线,即政府的免费医疗体系和收费的私人医疗服务。对于政府免费医疗，我同意一个观点：“免费的公共福利带来普遍的低效劣质服务”。港府每年医疗投入人均才4千港币，很难想象这能为市民提供什么高质的服务。由于效仿英国的医疗体系，有病不能直接看专科医生，一定要先看普科（当天排队可以看到），再转介给专科医生，分疾病轻重，排期约一两个月到六个月，才能见到专科医生。另外各种B超，CT检查也是要排队，一两个月吧。现在白内障手术轮候时间达好像4年，癌症手术一般需等候3-4个月，放疗要排队一个多月。
   私人医生和医疗检查机构可以提供较快捷的服务，但面向的是有经济实力或有商业医疗保险的人士，或得了急病/大病没办法等公立医院排期的病人。香港的商业医疗保险普及率不高。
   再说免费公立医疗，也并非完全免费，比如靶向药物都是要自费，基因检测也是要自费，pet-ct也是自费，一些化疗药物如培美曲塞（力比泰）也是自费，好像连吉西他宾也是要自费。
   香港老百姓好像习惯了这样的医疗体系。港府曾经试图仿效国外/大陆/台湾等建立收费的医保体系，由在职人士和公司缴纳一定的医保，并进行了公众咨询。没想到在立法会遭到百分之七八十的反对，后面政府连提也不提了。老百姓都习惯免费了，在任者也不想得罪老百姓。
   像我所在的地区，要去最近的公立医院，向西5公里，向东10公里。这片至少一两百万人口，只有一所像样的综合医院，和另外3所小医院。那所最大的医院里面也没有pet-ct.
   我之前没有看过病。只有小孩发烧带去看过几次公立，平时一般就找私家诊所看。
   私人医生和私立医院在服务和设备方面可能会好点，有些私人医生也卖医管局尚未批准在港上市的药物，都是在打擦边球，当然有这个渠道对患者可能是不错的。
   医管局批新药的态度并不积极。比如阿法提尼今年才批，迟于台湾和美国的2013年。

缘奇

阿里的春天 发表于 2015-10-21 20:56
谢谢! 香港的医疗体系分两条线,即政府的免费医疗体系和收费的私人医疗服务。对于政府免费医疗 ...

看来香港也存在看病难的问题。

rongrbb

非常感谢您回复我的帖子。祝愿您早日康复！