妈妈肺腺癌脑转，一波未平一波又起

阿曼达

首先把我妈妈肺癌确诊前几年的身体状况说一下，我妈妈几年前一直有严重的眩晕，耳鸣症状，去省里看过很多次，脑部颈部都核磁了没有发现任何问题，后来靠吃治疗眩晕的药总算控制住了，但是停药的话两天内

又会发作，这样持续了几年时间，同时伴有一个耳朵听力下降，双眼视力模糊，2014年12月我妈妈感到后背疼，去医院照X光没有发现异常，后来不死心又做了胸部ＣＴ，显示右上叶前段见大小约20*16mm结节状

影，边缘锐利，灶周见条索状影与胸膜粘连。检查结论是，1、右上叶结节影性质待定：结核瘤？建议进一步检查排除占位。因为检查结论上写的结核瘤？所以我当时还没有引起重视，以为是肺结核。第二天妈妈赶往

省肿瘤医院，医生说我妈妈的位置做不了支腔镜，但是说我妈妈这个情况必须手术，我妈妈和朋友又找到找到了省唯一一位获得金刀奖的H教授，建议开刀，但是把我妈妈介绍到了一家民营医院。手术出来后告诉我家

是肺癌，切除右上肺，右上肺脏层胸膜下肿块3.6*3.0*2.1cm，气管旁淋巴结见癌转移（2/4）；免疫表型：C-erbB-2(-)、GST-π(++)、TOPOII(6%+)、Pg-P(-)、MRP(-)、Ki67(15%+)。诊断为右肺周围型PＴ２Ｎ１

Ｍ０　ＩＩＡ期中分化乳头状腺癌。因为手术我妈妈把每天都要吃的药都停掉了，术后几天状态不错，但是我妈妈手术后半个月开始出现呕吐现象，身体越来越虚弱，但是还是可以自己走路，接着我们转院到了省肿

瘤，准备进行术后预防性化疗，进行了培美８００mg d1,顺铂35mg d1-3的第一次术后化疗，时间是术后一个月，在化疗过程中，我妈妈状态急剧下降，出现IV度呕吐反应，Ｉ度白细胞降低，ＩＩ度血小板降低，还

癫痫状发作了好几次，当时医生要下病危通知书了，化疗后十几天这种现象一直没有减轻，第一次化疗后十几天我们出院了，此时我妈妈状态已经完全改变，无法独立走路，必须做轮椅，变得沉默寡言，经常发生双

眼睁开，眼睛往上翻失去意识的现象，天天顽固性喷射状呕吐，服用吗丁啉和胃仙U等胃药都无效，且无法吃米饭等需要咀嚼的事物，说吞不下去，眼睛的视力急剧下降，我把妈妈以前可以控制她眩晕的药物给她吃，

已经没有任何用了但是每天还可以由人扶着在家里走十几圈。第二次化疗的时间到了，我们又去了省肿瘤医院，医生拒绝给我们化疗了，说不可能化疗一个月后还在呕吐的，化疗后医院也用了各种神经内科治疗的药

物比如扩充血管的药物，又测量了血糖等都没有找到原因，同时我妈妈发生了颈椎疼痛无法后仰的症状，因为手术切除了肺癌病灶，没有发生可见的远端转移，又是手术后两个月，术前检查时，我妈妈的颈椎就有骨

质增生的现象，所以医生认为我妈妈呕吐是颈椎导致的问题建议我们到其他医院治疗颈椎。我们听医生的转院到了市中医院中西医结合治疗颈椎，针灸治疗同时又看了神经内科，静脉注射了护胃和扩充血管的天麻

素，抑制中枢呕吐的药，花了一万多，但是我妈妈不但没好，病情越来越严重。不仅每天呕吐好多次，还是经常癫痫状发作，越来越不能走路，东西吃的越来越少。整晚都睡不好，不是半夜坐着就是不停上厕所，还

象痴呆一样，几乎不怎么说话，要么就说胡话，神经内科要我们做了一个针对血管的MRA，发现血管没有任何问题，我们做了头部CT还有胸部ＣＴ，都没有问题，ＣＥＡ指标也只有６.２，估计我妈妈ＣＥＡ不敏感，

但是我妈妈已经完全不行了，由不能睡觉变为了嗜睡，每天就是睡，这时我家里已经束手无策，在商量妈妈的后事了，这时我记起妈妈做过的基因检测，是EＧＦＲ靶点21突变，ＡＬＫ靶点阴性，妈妈刚开始生病时，

我对这个病几乎一无所知觉得癌症离我特别遥远，对肺癌的治疗也完全由医生牵着鼻子走，后来老是在网上查询肺癌的相关问题，又加入了肺癌治疗群每天和群友交流学习，上论坛看很多治疗帖，了解了很多相关的

知识，非常感谢一些抗癌前辈给我的经验传授，认为我妈妈现在都是严重的脑转症状，而且因为化疗不能做了，体内没有可见的实体瘤所以我觉得我妈妈应该属于脑膜转，走投无路没有任何其他的办法，辗转四家医

院都没有治好我妈妈的属于早期的肺癌，我决定自行按照脑膜转处理，给我妈妈上靶向，靶向是妈妈目前没有尝试过的最后一条路了，我给我妈妈服用了非正版特罗凯，因为正版负担不起，也不知道效果如何，当时

我妈妈已经几乎没有什么思维和意识了，整个人就是痴呆的样子，也不怎么吃东西了，结果吃下去一个小时，我妈妈就自己端起面前的粥大口大口地吃了起来，头脑竟然清醒了，和我们说了话，都是思维很正常的

话，吃特的第二天，我妈妈晚上又出现了严重的晕厥现象，因为药物入脑也需要时间，后来我才意识到我妈妈这个应该是癫痫。除此之外，妈妈再没有犯过什么毛病了，接着一天天的变好，出现了神奇般的好转，此

时我可以断定我妈妈应该是脑膜转移。由于脑膜转移通过ＣＴ和核磁可能都无法察觉到病灶，必须通过腰部穿刺抽取脑髓液化验，而且可能抽多次都化验不到，我妈妈既然特有效了，也可以证明是脑转，所以我就没

有让妈妈再去受那个穿刺的罪了。特有效后，我妈妈几年前的所谓眩晕症完全好了，也不需要吃以前治疗眩晕的药物了，连坐车都不晕车了，此时我心里又了一个巨大的疑问，就是我妈妈几年前的神经官能症状到底

是脑转引起的不，我看过资料，说肺癌脑转的话，脑转的神经症状可以先于肺部原发的症状出现。如果几年前的症状是脑转症状，那么我妈妈手术时就脑转了，手术就根本不该进行的，远端转移了还手术的话，术后

会进展很快的，加上化疗的刺激，我妈妈从确诊时一个人跑去省里行动无碍的样子，到了一个多月后行将就木的样子。不过一切都没有办法去考证了，现在我妈妈总算捡回了一条命，我们都很开心。妈妈吃饭变得很

好了，米饭菜都吃的下去，一个人不需要搀扶可以走路，话语变得和以前一样多，头脑清晰，记忆力也变好了。这都是吃特一个多星期都就恢复的。就在我们高兴的时候，妈妈告诉我们她的视力在吃特的第一一周还

不错的，半个月开始变得非常差了，看人都看不清楚，除了这个其他都很好，很稳定。脑膜转的话我知道有好几个失明的，而且就算靶向有效，失明的问题也无法逆转，其他症状可以得到有效遏制，但是神经的恢复

几乎很难做到，原本轻松了很多的我们又踏上了求医的道路，我们又到了省里，找最有名的眼科教授看，通过检查，我妈妈的眼睛本身没有问题，视力双眼为0.01和0.02，医生认为是神经的问题，让我妈妈球后注射

地塞米松磷酸钠注射液和鼠神经生长因子，妈妈注射两次后双眼视力上升到0.04，但是注射了4次后，一个眼睛又下降到了0.02.医生建议我们继续注射。8月21号我们进行了第六次注射，这次妈妈的视力是0.04和

0.02。这就是到目前为止我家的治疗过程，目前我妈妈还是吃仿版特中，时间为四个月。我会一直记录下去，同时也请大家为我参考，我妈妈手术时究竟脑转没有，我不是为了去追究医院的责任，只是想解除心中

的疑问。我认为我妈妈手术前应该是轻微脑转了，但是不严重，因为我妈妈几年的脑部眩晕等症状如果是严重脑转的话，不可能没有任何抗癌治疗可以持续几年，术后化疗应该是无效的，导致了脑部的快速进展。作

为几个月的癌症家属，我认为家属学习治疗经验实在是太重要了，如果我当时没有任何主张，我妈妈估计已经不在了，虽然目前稳定，但是还是会有耐药的一天，现在只是中场休息的阶段，我知道以后还有很多场战

役要打，我会陪着妈妈一起面对。也会一直记录下去

阿曼达

欢迎大家加入肺癌交流群454742275，互相交流治疗经验，互通有无。

zytao

愿阿姨早日康复，我父亲EGFR阴性，正在做ALK检测

鲁小艾

楼主加油！

潮汕孝子

EGFR 21突变，靶向治疗有效率高。活着就有机会。

阿曼达

潮汕孝子 发表于 2015-9-1 06:49
EGFR 21突变，靶向治疗有效率高。活着就有机会。

在这里遇到孝子大哥了，老熟人啊

懒狮狮

加油！我妈妈是21突变，在吃易。吃易一年了。
我妈妈之前也有眩晕症状，也晕车。
现在有时还是头晕呕吐，吐痰里还是暗红色。

阿曼达

懒狮狮 发表于 2015-9-1 10:32
加油！我妈妈是21突变，在吃易。吃易一年了。
我妈妈之前也有眩晕症状，也晕车。
现在有时还是头晕呕吐， ...

你家不会是耐药了吧

阿曼达

一起学习，一起进步