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母亲肺腺中晚期,靶向治疗开始……愿长久!

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发表于 2015-8-30 22:52:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
        妈妈,72岁。于2015年2月初午后低热一周,前往医院拍片,发现肺门处阴影,胸腔积液。母亲之前是从没拍过肺部ct的,因此不知这阴影已经伴随几年。只记得近几年母亲消瘦,却以为是有钱难买老来瘦。且易感冒,每月都有,其实现在想来不是感冒,因只是低烧,没有其他感冒症状,每次妈妈都是吃点药打点滴,就缓解了。其实这应当是与肺部病变有关。如今想来,是做儿女的太过粗心。

(1)2015-2-12至3-16:入院。肿瘤标记物检查,cea高达153。但因母亲早年得过肺结核,肺部病灶不是很典型的肺癌征,则仍按肺炎抗炎治疗,中间又遇春节,抗炎治疗便持续了近四周。病情没明显变化,2-12与3-16两次ct无明显变化。
ct平扫基本结论:左肺门增大,左肺门片状阴影,多发结核病灶,左侧积液,纵隔等淋巴结增大,结核肺癌待查.
期间气管镜一次,没任何结论,气管狭窄,无法取活检,刷检阴性。

(2)2015-3-18:转西安长安医院petct(这次的检查,目前看来是最大的错误)。
        pet报告:左侧胸阔塌陷,左肺上叶近肺门处大片状不规则高密度影,内缘紧贴纵隔胸膜,外缘毛糙,密度不均,呈放射性核素高度摄取,suvmax7.3。左肺上叶支气管狭窄,左肺中叶,左肺野可见多结节样斑片状高密度影,边缘毛糙与胸膜粘连,。左肺下叶,右肺中叶放射性核素高度摄取,suvmax1.1-7.3。左肺上叶微结节,及双肺多发索条纤维样高密度影,无放射性核素浓聚。左侧胸背部可见弧形胸腔积液。双侧胸膜不规则增厚,部分区域放射性核素轻度浓聚,suvmax1.9。左上腹腹膜呈结节样增厚,密度增高,放射性核核素浓聚,suvmax3.7。双侧锁骨,头臂干旁,腔静脉旁,主动脉旁,主肺动脉旁,气管隆突下,食管旁及双肺门可见多发直径介于0.5-1.9cm钙化或趋于钙化肿大淋巴结,部分融合成团块状,放射性核素浓聚suvmax2.3-5.7。(以上是肺部,其余肝肾骨脑均正常)。
pet最终就肺部给出的结论是:左肺门及下叶高密度灶,左侧胸膜,腹膜肥厚,左侧胸腔积液,双侧锁骨,纵隔,双肺门淋巴结增大。多考虑炎性病变。

因当时确实知识匮乏,只懂看结论,且家人问过医生,长安医院医生也口头说癌症可能性不大。所以带着pet报告回本地医院,再次要命的是本地医生也没提出其他疑问,决定按肺结核诊断性治疗。其实母亲肺结核方面的各种检查均阴性。

至今无法理解,似乎petct相当明显的肿瘤表现,多项suv值高,高达7以上,但为何两家医院医生均没得出肺癌结论,以致又耽误数月。是传说中的误诊吗?


(3)2015-3-20至2015-5-28,结核治疗,在家中服药。病人身体状况无大异常,轻微咳嗽,少量白色泡沫痰,气短。
2015-5-28 ct平扫,与2月和3月比稍好,但主要病灶无变化。cea129.比发病前降低20点。
医生认为抗结核无效,仍建议进一步确诊。

(4)2015-6-15西安交大一附院。
ct平扫:左肺门增大,左上肺叶气管狭窄,见肿块影。纵隔多发肿大淋巴结影,双肺多发斑片索条结节影,左侧包裹性胸腔积液。建议进一步穿刺。
cea107

但专家门诊问诊后,对照半年母亲病灶无进展,病人体征良好,仍倾向肺结核。建议转院至西安结核病医院。
又一次,petct被专家认为不倾向癌症结论!

(5)2015-6-15至2015-6-30西安结核病医院开始各项检查。
         胸腔积液抽液穿刺,未发现癌细胞和结核。
         胸膜穿刺,未发现癌细胞和结核。
        气管镜检查,镜下见气管粘膜增生凸起,鹅卵石样,质光滑。气管狭窄粘连。
         病理未出前,一切结果如此好,甚至主治医生也说,鹅卵石样的肯定是良性,明天病理出来没事就回家啦,回去抗炎。
但第二天病理结果出来,天翻地覆。左主气管粘膜处极少量重度异形细胞,高度怀疑低分化腺癌。

        此时,各医院问诊,医生均确定肺癌。
        至此,历时半年,母亲算是最终确诊!确诊的过程异常艰难,不知是因为母亲确实是不明显的肺癌征,还是医生责任。总之,母亲不能再经历之后的进一步确诊,分期,或基因检测。我们最后依靠“高度疑似低分化腺癌”的结论文字和不大明确的分期。母亲开始了癌症治疗。随之,所有家人的生活开始了变化。



(6)2015-7-2开始,盲试仿版版易瑞沙靶向治疗。
        2015-7-1,cea129
        2015-7-22: 服易21天cea177(20天涨33%,但期间母亲症状缓解明显,只好继续)
        2015-8-15:服易45天,ct平扫,与5月和6月无明显变化,没好没坏。cea182,长5点,涨势降低。病人无症状,情况很好。医生建议还是继续。
        至今,2015-8-30.服药近两月,母亲情况很好,气短咳嗽均消失,精神状况很好。虽还有担心易无效或弱效,但看母亲的状态,又不想打破,继续吧。这么继续,也许能这么一直继续下去,很久。

开这个帖子,就是为了,这么下去很久!!
希望仅此贴的持续能得到些论坛前辈的指点,也能以母亲的病程多少帮到些其他人!

有爱,就有奇迹!
发表于 2015-9-7 16:13:22 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南岳阳
靶向有效的会很神奇,病人可以康复得像正常人一样,所以不要小看靶向药的作用,易不能吃吃停停,那样更容易耐药
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2015-8-30 23:08:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
服药期间,母亲副作用很轻,仅有鼻腔干肿,偶有腹泻皮疹。最近两天腹泻第一次有点严重,今日已好转。9月3号小长假准备带父母去西安玩三天。母亲病后第一次出游。目前对父母隐瞒病情,我和哥哥姐姐的心情也从崩溃痛苦中逐渐恢复。不逃避,不软弱,母亲在一天就快乐陪她一天,母亲在一天就为她努力一天!
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发表于 2015-8-31 16:39:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
加油,坚持坚强,建议2-3个月复查一次检查药效
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 楼主| 发表于 2015-9-2 15:59:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今天妈开始第三瓶易。早上起来还觉得喘气有点噪音,但就一会。吃易前有一段时间气喘很厉害,上厕所走路都费劲,当时也可能是气管镜刺激的原因。吃易后轻多了,但就是不能彻底消失。这也是觉得易弱效的原因。但现在人情况很好,ct又稳定(不好不坏),总不能折腾吧。妈不知病情,70多了还对未来充满希望,每天一颗药都受不了,幻想着吃吃能停掉。一直想给她上护心护肝的药,但怕她抵触还没上,别说改变治疗方法了。就希望吧,也许未来没那么可怕,能这么慢悠悠的度着!
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发表于 2015-9-2 17:07:53 | 显示全部楼层 来自: 中国山东日照
为了妈妈加油,为了自己多尽心,
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 楼主| 发表于 2015-9-5 21:56:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢希望好好的
结束三天的西安之行,妈妈状态好的不得了,爬钟楼,爬城墙,走很多路,不累不喘,比发病前还要好,或者说比没肺病的72岁普通老太太都好。难道真是易瑞沙的作用吗?或者说这个状态是暂时的,总也有不好的一天。老公一再说妈可能是误诊,大半年没治疗,病情没什么进展,单纯一个易,还是印易,就完全恢复。低分化腺癌有这么好对付的吗?
误诊大约是不可能的,易有回天的本事我也不完全信。只觉得也许老天眷顾妈妈,让她的癌细胞没那么凶猛吧,希望这样的日子能长久继续下去!
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 楼主| 发表于 2015-9-5 22:17:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一直有几点疑问
1,妈妈肺部纵隔锁骨等各处淋巴结在pet中所示是钙化淋巴结,我查了很多资料钙化淋巴结虽suv高,但也多是良性旧病灶。所以我母亲淋巴治与不治,期间都一直没任何变化。
2.胸水少量,半年没增长,胸水穿刺阴性。胸膜增厚,但无明显结节,suv低,穿刺没见癌细胞。所以可能没有胸膜转移和恶性胸水。
3.肺部主要病灶一直得不到具体尺寸,据医生说不规则,不好测量。这样的解释,不知道是否合理。
总之,也许妈妈肺部并没淋巴转移,没有胸膜转移,主要病灶描述模糊,还没达到医生所说的晚期。这就造成母亲未治疗时病情几乎没发展,靶向后症状全无但ct不变(原病灶癌性范围不大)。
一切都是外行的臆想,因我一直在外地带宝宝,没有参与母亲的具体治疗,哥姐那里一直从医生处得不到回复。所以就这么瞎猜,也许以后自己能得到答案。




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