妈妈肺癌晚期，全身广泛骨转移，求治疗方向

mama666666

2015年6月29日这一天是个让人难过的日子，这一天妈妈确诊了肺癌晚期，全身广泛骨转移，这个消息让我眼前一黑，我不敢相信，我最爱的妈妈、最好的妈妈竟然患此重病，此时我多么希望这是一个误诊，但是在经过了CT，pet/ct后，医生说千真万确，顶多一年生存期，此时的天空不再明亮，世界不再多彩，一切的一切都是灰暗的，看着母亲黑瘦的面孔，我心如刀绞，悔恨，眼泪太多太多的滋味在心头击撞，但是作为家里的顶梁柱，我不能倒，我不能哭，我要坚强，要让妈妈感觉到儿子已经长大了，可以给她依靠的肩膀，可以让他感受到力量，看到光明。
6.29    pet/ct诊断报告：
1.左肺上叶软组织结节，PDG摄取增高，考虑为左肺上叶原发性周围性肺癌。左侧锁骨上下窝、左肺门、纵膈及腹腔胃小弯侧淋巴结转移。全身广泛骨转移。
2.左乳外下象纤维腺瘤，宫腔少量积液。
3.左侧上颌窦炎。甲状腺左右叶腺瘤。双侧颈动脉鞘旁、双侧颌下慢性炎性淋巴结。
4.颈胸腰椎退行性变。L4/5、L5/S1椎间盘突出。
5.左顶叶略高密度结节，PDG摄取未见明显异常，考虑为转移可能，出血货钙化不除外，建议MRI增强检查。
7.2号预约支气管镜取病理，当时由于出来的时候比较疼痛，住院打消炎针，期间不停的上网查资料（主要查怎么做基因比对和骨转移的对策），7月3日在我要求下，医生注射了唑来膦酸，当天出院，于当天晚上购买了仿版特罗凯准备盲试（但是快递好几天才到）
7.4号打电话给医生，我要求做基因比对，他说当时取得病理组织不够硬，没有办法做，他说他在想想办法，我当时觉得这个医生不靠谱，随后挂了另一个医生的号（7.7号）。病理结果是非小细胞性肺癌，其实到现在我也不知道到底是腺癌还是鳞癌，医生说病理组织不够，真的不明白，为什么不多取点。医生的世界我不懂。
7.5号带妈妈去看中医，妈妈一条腿疼，走路不便，而且没有力气，走一段就已经喘气了，看着妈妈这样我真想背着她走，但是妈妈自尊心很强，还是坚持走到老中医家里，到了以后开始把脉，询问一些病情，先让妈妈爸爸走回去，我一个人在老中医家里，老中医说妈妈的病和年轻的时候吃东西有关，安排嘱咐了一通，抓了七天的药，说七天以后觉得有效果就再回来找他继续看，如果没有效果不要来了，当时我眼泪就下来了。
7.6-7.8吃了三天的中药，妈妈说感觉不错，不像以前那么口渴了，咳嗽也很少了，自我感觉中药还是挺好的。
7.7号看的这个医生建议可以抽血进行基因比对，当时也没有多想，就交了钱做了两项：EGFR和KRAS。为了保险怕走冤枉路，又挂了医院的专家号，准备7.9号去看。
7.9我一人到医院看专家，当时专家看了病理，询问了妈妈的情况，我都如实相告，最后说道基因比对结果还没有出来，他说那就等基因比对的结果吧，出来后随时去找他。
7.10号下午一点钟基因比对结果拿到了，显示exon21有突变，其他无突变，带着妈妈一起去看专家，由于专家比较忙，一直等到3点半才见到他，他看了病理和基因比对结果，说可以吃靶向药，问我家里的条件怎么样，又摸摸我妈妈锁骨哪里，问一下吃饭睡觉等生活细节，然后就推荐我们吃国产的凯美纳，说半年以后可以享受免费赠药，，我也没有推脱就答应了，然后我问专家，要不要化疗放疗，专家说都不用，最直接吃凯美纳就好，一个月后到医院做胸部CT，然后拿给他看再说（其实当时我已经在看与癌共舞和奇迹了，看了里面各位大神的经历和建议），我也不知道为什么没有其他的治疗方案，听专家的吧。
7-11-7.16一直在吃凯美纳（其实凯美纳和基因比对结果一起回来的，没有吃），没有其他的辅助药物，刚开始的两天有皮疹，一直没有腹泻，相反大便还比较干燥，能吃能喝，特别爱口渴，爱喝水，说话声音洪亮，总的来说有精气神，但是就有一点比较乏力，也不知道是副作用还是什么，看了憨豆叔的经历，顿拜为神人，他比较看重CEA。但是从一开始，就没有医生要我们做这个，所以对这个医院我比较耿耿于怀， 7.15号自己带妈妈去做了CEA,结果是37.9，好高啊，只能先留着跟20天后的结果做对比用吧。


最近两天一直在看论坛内的兄弟姐妹们的抗癌之路，所总结出来的成果都是血和泪换来的，虽然大家是素未谋面的苦命人，但都是菩萨心肠，这个论坛真的给我很大很大的力量和希望，让我看到了一线光明。在此发帖的时候我由衷的感谢。

我想请大家帮我一下（我妈妈的现实情况是能吃能睡，爱口渴，右边肋骨疼痛，左腿大腿根部疼痛，乏力，偶尔咳嗽一下，其他症状无）， 具体问题如下：

    1.关于脑转，我要不要去做MRI;
    2.我妈妈已经骨转，现在只吃凯美纳合适吗，还是要联合其他用药；
    3.免疫组化，分期，都不知道，要不要再做；
    4.早晚都会耐药，我想请各位给我买药的渠道；
    5.突然发生这样的事情是不幸的，庆幸的事遇到了你们，但是我真的没有一点方向，不知道如何下手，怕一失足成千古恨，恳请大神们能够指引方向；
   

        感激滴零！







8.7吃药后第一次大检查，去医院打唑来膦酸，生化全套，肿瘤全套，具体结果如下：
     
    甲胎蛋白：3.5 正常（0-10）

    CEA:50.2(7.14CEA:37.9)上升32%;正常（0-10）；

    铁蛋白：6.7正常（3-280);
  
    CA199:12正常（小于37）；
   
    CA125:6.1正常（0-35）；
   
    CA153：61.55正常（6-23.4）；
   
CT诊断：1.左上肺CA伴周围小片阻塞性炎症；
      
               2.右侧肋骨以及多个胸腰椎、骶骨、以及左侧髂骨骨性破坏、转移；

妈妈刚吃凯美纳一个月，之前剧烈疼痛的右侧胸部疼痛减轻，为什么CEA增长那么多呢，难道已经耐药了，还有我妈妈CA153也在正常值之上说明什么啊，这两天妈妈说喉咙里面有痰老是想咳嗽，和阻塞性肺炎是不是有直接的关系啊，消炎还是怎么办啊，现在手上有正版特罗凯和仿版的，该怎么办啊？

jianglidiyi

我也像你一样无助，但我家是小细胞，关于非小的不懂。但我想说说我的建议。1.关于脑转。我建议还是做个核磁的，确定一下，再确定用药。2.骨转，有唑来磷酸。具体的问下大夫吧。我知道的就这么多。

jasminzlr

得知病情的每个人都是一样的伤心与无助，为了家人一定要振作起来！刚开始的检查还是全面点的好，脑转确认还是做个MRI检查好些，骨转可以打骨转针或是放疗等，具体情况还是听医生的较为妥当。

潮汕孝子

21突变，凯美纳估计可以抑制，目前不用联合其他的。脑部如果有症状就要检查，没症状可以不用。

mama666666

jianglidiyi 发表于 2015-7-24 15:31
我也像你一样无助，但我家是小细胞，关于非小的不懂。但我想说说我的建议。1.关于脑转。我建议还是做个核磁 ...

谢谢您，我们决定了在检查的时候去做脑核磁，确定一下~！

mama666666

潮汕孝子 发表于 2015-7-24 16:52
21突变，凯美纳估计可以抑制，目前不用联合其他的。脑部如果有症状就要检查，没症状可以不用。

谢谢您给的建议~！今天吃药第十四天，妈妈说几个疼痛的地方已经不太疼了，就是还有腿疼，看来是有效果。

阿梁

一、支气管镜取病理通常取的样本比较少，病理方面的免疫组化的结果是非小细胞性肺癌，只是样本不够分不清是腺癌还是鳞癌。其实腺癌鳞癌的治疗差不多，不必过于纠结一定要分清楚腺癌还是鳞癌。

二、抽血做的基因检测21突变，凯美纳14天“几个疼痛的地方已经不太疼了，就是还有腿疼”，EGFR方向基本可以确定。

三、上了正版，目前关键是凯美纳一个月左右做CT看肺部肿瘤尺寸变化确定效果。这个时间点的影像对判断药物效果及预估耐药时间极其重要。脑部的MRI也要做一次，CEA、CA153、CA199、CA125最好能测一下看是什么状况。不少病友的CEA有滞后现象，要注意观察。

即使还没有凯美纳一个月左右的肿瘤尺寸数据，但从“几个疼痛的地方已经不太疼了，就是还有腿疼”来看，恐怕博正版赠药并不划算。凯美纳仿的是特罗凯，效果略弱于特，所以正版一个月确认效果之后换仿版特就可以了，而且你也买有仿版特。

四、单药可以就不必联用。

五、有远端转移就是4期，也就是晚期，不必再纠结于分期。

六、中国警察不是外国药商的专职打手，警察要管的事情也很多，估计你们家耐药的时候最近的风波也将恢复平静，到时候再看吧。

风羽

妈妈也是上月查出的晚期腺CA，CEA 15.54 盲吃正版易17天，状况还可以，就是每天乏力，天保佑！！！