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确诊肺腺癌将近4个月了,回顾一下(脑转+骨转)

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发表于 2015-7-19 12:34:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北衡水
非常时期,部分文字采用通假字、同音字、谐音字避讳,见谅。

2015年3月底57岁的母亲被确诊肺腺癌,骨转移、脑转移,(做了气管镜、CT、核磁、pet-ct、病理等),母亲有过结核病接触史(姥姥患有肺结核,2010年底治愈,后来摔断腿,至今瘫痪在床,已经82周岁)。
    母亲曾因胃胀、反酸,吃不下馒头,做过两次胃镜,排处了胃癌,当时心里很高兴,后来却因为结核疤痕癌落入失落低谷。肺上的结核球复查过两次,第一次复查在2014年8月,报与原来片子对比无变化,第二次复查2015年3月,就怀疑肺癌了,7个月的时间,竟然发展到了晚期,当时怀疑2014年8月的检查医生漏诊,后悔没有多找个医生看看,辛集市第一医院部分医生的水平确实不高。也许查出结核球的时候,或者第一次复查时就去石家庄省级医院,就不会落得如此下场,侥幸心理要不得,后悔药也无处买。
我拿着检查结果找了省四院很铁的哥们,他看完检查结果说,情况不容乐观,一般家庭盲目医治绝大多数落得人财两空,问我目前准备了多少钱看病,我说存折上有10万,前年买房子交了20万首付,他说:“不少了,农合给你报销一部分,相当于拿不到20万的医疗费,精打细算,细水长流,才不会因后续资金问题断绝了治疗”,我问目前的生物免疫疗法效果如何,他说目前相当于瞎扯淡。他介绍我到化疗科住院治疗,和包床医生打了招呼,尽量使用农合目录内的药物。同时做了EGFR基因检测,花费2300元
4月初,我突然想到,母亲原来有过结核球,会不会因为免疫力降低,发展为肺结核,于是在清明节前(好像是4月2号)到河北省胸科医院门诊,挂了一个专家号,专家看完片子,说已经钙化,不会有活动性结核的,于是就准备回河北省四院(当时在省四院住院),同行的妹妹说了一句话:“怎么咱们也是来了,不如再挂个普通号,换个大夫看看”,一想也对,不就再花几元钱吗?于是又挂了一个普通号,换了一个科,医生看完片子也说应该不会有活动性结核的,如果我们愿意做痰检,她就给开化验单,我们为了保险,就让大夫开了三天的痰检,连续三天送痰,早上送,次日送痰顺便取上次的结果,结果第一次的痰检结果是“++”(后面2次为“—”),立刻与省四院医生联系,医生告诉我们传染病需要转院去“省胸科医院”,立刻办理出院手续。转到省胸科医院住院,住院1个月零6天,出院。期间基因检测报告出了,找省四院医生看了看,19外显子缺失(E19 p.E746-a750del(c.2235_2249del15) ),建议先使用天竺易,骨转移使用唑来磷酸,其余肺结核病规范治疗,不建议癌症化疗治疗,理由是化疗会降低免疫力,可能引起结核菌播散,那样更难治,可能会有生命危险。
4月底,在基层某医院掏钱做了个远程会诊,专家是304医院杜楠主任,后来我把会诊录像减掉一部分,上传到优酷网上,想分享给大家学习,结果未通过,理由竟然是涉嫌广告推广。

唑来磷酸在医院购买,正大天晴的660元一支,后来转到药房购买,450一支,不是一个厂家的,后来我在网上看到国药的 不到200一支,就咨询医院的朋友,朋友说价钱贵的药不在医院买就在国药乐仁堂买,小药店质量难以保证,我准备以后不能报销的话就到乐仁堂。
再说一下天竺易,有个在县级医院搞肿瘤的朋友(在上海读的研究生),建议使用天竺的,价格便宜,疗效也不差。感谢天竺人民给了穷人以希望,第一盒通过熟人介绍在衡水某医院找某医生私下购买,1500元,购买后经过与论坛群友交流,发现是过时的包装,联系卖药医生,医生说自己的姨也在服用,很稳定,不相信的话可以退钱,因为当时找不到别的购买渠道,只好先吃上了。随后找到陆勇大哥的慢粒群,加入群后,按照群内教程购买了3盒cyno的天竺易,真便宜啊,算上邮费,平均350一盒,可以用一个月,立刻停了衡水医院买的药,第一次购买使用的是支付宝,后买支付宝渠道不通了。换成使用工商银行购买,和一个老乡拼单买了8盒, (N,C各四盒),后来了解到“奇迹网”,加入论坛后,学习yl(元米斗,大家理解为通假字吧)知识,还认识另一老乡,他父亲肺癌,吃凯美那,据说才吃到赠药一个多月,钱花了不少,耐药了。

正版药不是谁都能吃得起的。一般家庭还是考虑天竺的吧。
后来我猜想,第一盒1500的药,如果病人说效果可以,很可能是用yl(元米斗,大家理解为通假字吧)药直接制作的,虽然有效,但我也不愿意让母亲做这种危险系数高的试验。
再吐槽一下本县的农村合作医疗,门诊费用不予报销,大额门诊检查转住院也不给报销,必须用药才给报销(目录内的),到7月初共复查了两次了,每次复查胸部Ct1500元,脑部核磁1500元,(均包括造影剂/增强剂价格),这对于普通家庭来说的确是不小的支出。令人欣慰的是药物控制的不错,脑部转移灶缩小不少,感谢天竺药。
目前平均每月医疗支出,天竺易350+结核药500(含水飞蓟宾葡甲胺和胸腺肽肠溶片)+复查肝功肾功血常规血沉200+癌症影像复查1500=2550元。
另外我还买了黄金昶(厂字音)教授的书,给母亲加了干蟾皮。
母亲的心态不好,经常哭泣,遗憾。
后来我慢慢积攒了几条线路(包括中国人、天竺人),未雨绸缪,早准备、多准备,为母亲生命的延续努力。
期盼耐药晚一些到来、期盼ots964 能成为穷人吃的起的有效抗癌药。谢谢给予我帮助的网友,群友,论坛朋友,感谢奇迹网论坛!

我得出的教训是看病不要只找一名医生,毕竟医生也无法十全十美,换一个医生,也许就能找到病情的关键
如果部分词违规,请版主斧正
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 楼主| 发表于 2016-4-8 20:49:53 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
一年了,复查,影像学稳定
有爱,就有奇迹!
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