父亲脑转，最后一个月治疗记录分享

迷途书童

           自父亲走后，已经第十七天了，哥哥把父亲剩下的药赠出后，鼓励我把父亲最后一个月的治疗情况发出来（父亲两年的治疗记录，由于哥哥手机落入玄武湖而遗失），给大家参考，这里希望大家不要提出任何其他的方案，我只知道每一个病人家属都愿意给病人最好的治疗和护理，谢谢！
这里的记录包含很多父亲耐药或者病灶发作时候的反应，请大家尊重先父，勿喷！


爸爸非小细胞肺腺癌自从2014年4月出现脑转并成功抑制后，于2015年3月初，再次发作，检查结果已经脑膜转移，同时也转移3发至小脑，出现嗜睡，暴躁，意识模糊，喷射型呕吐等一系列反应。用9291联合299804有效控制了部分症状，之后商量下，决定再试试三线化疗能否有效巩固下目前的症状，说不定还能开辟条回吃特罗凯的路，即使不能回吃特罗凯，如果有效那也至少能帮助爸爸控制一段时间。当然这样做肯定存在风险，如果化疗失效，那么肿瘤将会飞快进展。
          2015年4月21日开始吃金施尔康每日一粒。
          2015年4月24日身高175cm，体重58公斤（减去衣服），按照体表面积计算：使用培美0.8g，顺铂120mg。当天颈部静脉植管，因为爸爸手臂血管太细，无法植PICC管，这种静脉管只能做一次化疗就必须拿掉。地塞米松领药，一天两顿，早晚饭后服用，25，26，27号，之后停用。保胃药早上一粒，地米十粒半一顿，培美4支价格大约一万二。
可能地塞米松有兴奋作用，父亲从25日中午开始就很少睡觉。
          2015年4月26日准备培美化疗（今天开始停用靶向药，金施尔康继续服用），之前先打点滴（5%葡萄糖注射液250ml一袋，小牛脾提取物注射液—斯普林3支），随后吊（0.9%氯化钠注射液100ml，培美曲塞二钠粉针—普来乐0.8g），基本很快，紧跟着吊（0.9%氯化钠注射液250ml，冲一会暂停）。
12:12分开始吊（0.9%氯化钠注射液500ml，顺铂注射液30mg一支），进液速率130ml/h，16:19分调至180ml/h，（之后基本速率控制在180—200ml/h）17:19分结束。最后滴注0.9%氯化钠250ml冲洗，另外（0.9%氯化钠250ml，斑蝥酸钠0.3mg），5%葡萄糖注射液500ml。
爸爸精神太亢奋了，一直说胡话，吵着回家！还不停骂人。我让医生开了一粒安定片，等了一个小时不见睡意，没有办法，又只能增加一粒，爸爸时不时还能睁眼四周看看，真是担心能不能睡着了！与此同时，居然医院怕顺铂负作用大，改用4天来滴注顺铂，每天30mg，这就意味着还要吃三天地塞米松……两粒安定，虽然不能让爸爸睡熟，半夜还主动爬起来解小便，可至少让他安静许多。夜里偶尔打嗝。
          2015年4月27日，一大早4点多爸爸就吵着要早点打点滴回家，说医院医生办事真慢，让我去催医生！真是哭笑不得。没有办法，父亲自从脑膜转移后，精神症状明显，语无伦次。9到10点小睡了一会，很难得。
今天用药跟昨天下午一样（0.9%氯化钠注射液500ml，顺铂注射液30mg一支），然后两袋氯化钠水疗，只不过今天先滴注了（5%葡萄糖注射液250ml一袋，小牛脾提取物注射液—斯普林3支），原因很简单，顺铂尚未溶好。晚上偷偷带爸爸回家，开心死了，没想到不吃安定也睡得那么香，从九点多睡到晚上六点多呢。
          2015年4月28日，早上医生查房，居然说地米不用吃了，可已经多吃了一顿，应该没事吧。继续滴注顺铂30mg，爸爸精神状况无异常，还是差不多老样子，偶尔打嗝。化疗三天了，没有出现头痛和呕吐现象，算是走运了，晚上回家睡觉。
          2015年4月29日，今天是阴天，昨晚下了暴雨和冰雹，早上爸爸起床有点乏力，主要表现为双腿无力，站立有点不稳，考虑可能是化疗副作用造成的，其他方面无异常，也没脱发。顺利完成化疗回家！
          2015年4月30日，父亲今晨2点多开始呕吐，起初担心是停299804后出症状了，后来想想可能是化疗副作用延后了，呕吐的厉害，乏力更明显，浑身发冷颤抖，出冷汗，衣服都懒得穿，只想坐着或躺着，迅速回医院。到了医院让他躺着休息，还是呕吐，一语不发，眼睛都睁不开，奇怪的是父亲眼泪见红，有点担心，等待医生上班！医生来后，听了情况，也一致认为是副作用，立刻打一针胃复安控制呕吐，另外也有医生说需要住院观察，化疗药物应该早失效了，不应该还呕吐，但是我也不敢马虎，打电话跟哥哥沟通，觉得最有可能还是副作用。先滴注（5%葡萄糖注射液250ml，小牛脾提取注射液—斯普林6ml）（0.9氯化钠注射液250ml，斑蝥酸钠注射液0.3mg），情况稍有好转，接下来父亲基本熟睡，偶尔呕吐，一点东西都没吃。当天尽管太乏力，爸爸还是执意回家睡觉，临走时考虑晚上呕吐，又打了一针胃腹安（爸爸的体表面积计算可以打三针每天）。
          2015年5月1日，昨夜父亲一点东西没吃，不过呕吐频率明显变少，早上还吃了半碗粥加雀巢营养包少量。到了医院先打了一针胃腹安，然后继续昨天的点滴，父亲还是熟睡，发冷，出冷汗。考虑前后的副作用，哥哥连夜查资料，跟医生协商，二次化疗前先用枢复宁（昂丹思琼），5—HT阻滞剂，配合地塞米松控制化疗后的副作用。
          随后父亲连续五天医院里止吐，随后回家休息。妈妈说回家后父亲还是偶尔呕吐，嗜睡居多，也能吃点粥，意识模糊，曾出现嘴歪、流口水、无法止步等症状。哥哥一直不放心，一直观察，想知道化疗到底有没有用。
          5月11日，母亲突然电话过来，说父亲突发癫痫，大小便失禁，右侧手脚无法动弹！这个消息如同晴天霹雳，我们明白这次化疗肯定无效（联系取消化疗），哥哥当即用9291联合299804想控制住脑部进展，可是伴随呕吐，怎么是好！立马叫了120送去医院！核磁共振人太多，只好做了脑部CT，结果是左边大脑多面积梗塞，医生分析有可能是血栓，或者是化疗药物将肿瘤打下来形成癌栓，情况非常危险！没有其他办法，只能要求插胃管保证能吃药，吸氧气，上抗癫痫药物。期间甘露醇（应急时用，考虑找白蛋白）滴注，脱水降低颅压。这样还是控制不住喷射型呕吐。
           5月12日上午，父亲又开始癫痫发作，立马将9291增量至100mg，还是没能控制住癫痫发作，下午开始间隙型抽搐（不停的咬牙，脸部、手臂抽搐）。父亲眼睛一直不眨，布满血丝（这样应该是属于昏迷状态，毫无知觉），只能滴眼药水缓解下充血和干燥。有好多痰卡在口腔和气管，吸痰效果不佳，血氧饱和度急剧下降，就将父亲侧身轻拍背部，帮助清痰，拍得父亲背部皮肤发红，家人眼泪汪汪，这种煎熬快要让我们崩溃！考虑9291可能无效果，最后商量只能用4粒特罗凯晚上进行脉冲。
          晚上19:00，开始特罗凯第一次脉冲，期间给父亲喂了点粥汤，父亲还是间隙型抽搐，4小时后，心跳降低至90左右，低压80左右，血氧饱和度维持在93左右（略低），情况稍有好转，呼吸也开始顺畅了点，痰少了，脸部和右手抽搐还是间隙型出现。凌晨零点开始再次滴注甘露醇，外加化痰药等，抽搐还是经常有。
          5月13日，早上查房时，测量体温38.3℃，4粒特罗凯只是大约缓解了抽搐3个小时左右，然后又恢复到原状，期待两天后再次脉冲，不能放弃一丝希望。父亲发烧的情况与医生沟通后，觉得可能是药物发热或者炎症引起的，决定用抗生素排除是否炎症的可能。另外眼球干燥，护士长提议用眼膏保护。中午给父亲打了抗癫痫的药，喂了一点黄鳝汤和流质，然后接着甘露醇。爸爸瞳孔反应不是太明显，不过两条腿、右手和头部可以偶尔活动了（不知道是抽搐反应，还是有所改善），只能提起精神，继续观察。
          从中午开始，爸爸四肢开始不受指挥的乱动弹（类似神经障碍），实在没有办法，只能用护套稍加约束。用了抗生素后，体温稍有下降。跟着麻烦的事情更多，甘露醇滴注后，爸爸小便很少，手臂水肿了起来（护士说，小便少自然水分吸收少，水份渗漏出来形成水肿），没有办法再推一针利尿剂，随后连续小便了两次！考虑肾负荷太大，寻求医生帮助买人血白蛋白，可医生建议还是有必要用少量的甘露醇（说甘对脑部脱水有特殊作用）。再者就是血氧饱和度太低，又是吸痰，又是翻身拍后背帮助吐痰，可爸爸根本无法自主吐痰！耐心的护士从鼻腔和口腔吸痰，这样折腾到次日六点，基本一个半小时吸痰一次。点滴打完后，由于手臂水肿，留植针不能继续使用被取出，夜班护士接着在手掌虎口处再次弄了留植针，并从脚踝处取血化验。值班医生说尚不知道治疗会持续多久，建议颈部静脉插管。
          5月14日，早上医生查房，我们提出了颈部静脉植管，说爸爸经常动弹，没有医生敢做颈部静脉植管，危险性大，这可怎么办。白天时候痰相对来说不是很多，除了鼻饲抗癫痫药和护血管药外，开始用三天人血白蛋白（每天一瓶，外加0.75倍甘露醇）。哥哥在流质基础上外加水果汁，给父亲多点营养。晚上亲戚们都来探望父亲，三姨父陪我们一起陪护，换妈妈回家休息，然后我和哥哥也轮流可以得到休息。
          晚上10点左右，父亲突然癫痫发作，先是脸部抽搐（脸颊抽搐、双眼周围抽搐加迅速眨眼皮、下巴上下抽搐），然后伴随四肢抽搐（上下肢抖动性抽搐，成开放性外伸），前后30秒左右一次，间隔10到20分钟左右，心跳达到270！血压一路上飚！每次癫痫发作血氧就会随之下降，随后又上升。我们一边忙换尿布湿，一边温水身体擦洗，换床单换衣服，不停的忙。值班医生赶来，立马滴注甘露醇！
          5月15日，大约凌晨两点左右，这种症状更加严重，癫痫间隔时间一下子缩短到1到2分钟左右，汗水都来不及擦洗，擦干立马又湿了一大片。血氧饱和度跌到50左右，回复不到正常水平，父亲急促的大口吸着氧气，气管和口腔里的痰被护士吸了又吸！黏膜出血严重，不敢再吸痰了！五点三十分左右，手指和脚趾由于末端循环不通，开始发紫！医生告知，是时候可以准备送父亲回家了，这种情况父亲不会坚持多久，如果没有生命特征，120不会送病人回家了！我们不相信这个结局，坚持守在父亲身边，眼里只有泪，不敢哭出声。
          奇迹出现在10点多钟，父亲突然心跳，血压，血氧又恢复到正常值，肺部声音很清晰干净，没有痰了，可把家人乐坏了！但是还时不时有癫痫发生，主要还是头脸部抽搐厉害，反正心跳啥的那些数值都不会在癫痫期间变化很大，唯独呼吸比较急促，平均在40左右，没有排那么多的汗水了。然后我们果断给父亲鼻饲流质，下午两点半又喂了粒299804（等第二次脉冲开始前，每天喂一粒45mg299804），体温上升到39.1℃,真不知道是什么个情况（难道气管黏膜出血感染了？或许说是低血氧造成大脑中枢对体温控制失调？），13:15分，爸爸又开始间隙性癫痫发作，呼吸和血压，血氧没什么变化，唯独心跳会瞬间达到245左右。吃的还是要继续，考虑会不会有便秘，准备给吃便塞停（软化大便）。继续服用德巴金。夜里爸爸状态又有好转，基本一个小时抽搐一次，体温39.2℃，还没有退烧。
          5月16日，早上体温38.9℃，连续消炎药没有控制体温。今天给爸爸加了点铁皮枫斗汤，蛮开心的是老爸上午10点左右大便了。
         下午1点15分，爸爸癫痫抽搐一次（心率瞬时220左右），15:10分考虑父亲持续高温，用冰袋敷头降温，随后腋下冰袋降温，几小时后体温有所控制。
         19:00准时第二次特罗凯脉冲，等待效果。21:40分左右开始，父亲在没有抽搐的情况下突然心率180，血压、呼吸和血氧几乎无异常！就是觉得躁动。22:30分开始心率开始不规则变化（180+—100左右），呼吸开始紊乱，但不急促。00:20分开始心率又达到177—182左右，居高不下。实在没有办法，02:15分给了一粒安定，看看能不能睡着，节省点体力。2:35分父亲手脚都停止躁动开始进入睡眠，心率175左右，体温39.3℃，继续冰袋降温。这么多天开，第一次看见父亲全脑熟睡，我所担心的是父亲会不会醒过来，千万不要一直嗜睡。
          3:05开始心率从175到155之间无规则变化，呼吸保持22、23，比较平稳。3:18分心率基本维持在162—166之间，血压117，76。3:48分爸爸手脚动了好几几下，好像换睡姿，担心不会一粒安定药效结束了？动一下心率就加快，看样子是又来劲了，4:10分又加一粒安定。半个小时后再次进入睡眠，不过心率只能维持在172左右。
          明天开始每天继续服用299804粒/天。
          5月17日，7:00心率还是172左右，体温38.5℃（一直冰袋降温），父亲还在熟睡，就趁早给喂了点流质以及德巴金和保血管药。
         期间爸爸又醒来几个小时，11:50奇迹出现，表弟新婚带着弟媳来看我爸，居然心率再次降到90左右，继续熟睡。下午突然拉肚子，可能化疗前期排便不畅，大肠里太多的大便，喷射型大便，很稀。
         18:00左右，父亲血氧饱和度下跌，低于90，翻身拍后背，吸引痰，还是呼吸困难，我们在考虑是不是肺部的痰太多。家人再多次侧身拍后背后还是氧饱上不来，眼看着都60多了，多亏了一个护士，耐心的吸引，吸出了好多痰，终于恢复过来。22:50分给了一粒安定，想让父亲多休息，监护指标均正常，就呼吸有点急促。
           5月18日，早上父亲又拉肚子两次，让医生给打了拉肚子药（不排除受凉或者特罗凯副作用导致），中午喂了八宝粥。下午14:00吸引一次痰，很多，随后喂299804。发现这两天爸爸的痰明显增多，怀疑肺里有很多痰，消炎和化痰药继续使用。体温37.6℃，看来已经退烧了。15:30左右发现爸爸有点出冷汗，开始熟睡。准备做薏米+冬瓜+山药汤给爸爸喝，说是去湿清痰。帮爸爸剃了胡须。晚上22:00左右，发现血压偏低，只有86—53，情况不是是很好，一直出冷汗。奇怪的是呼吸一次，会跟着打嗝一次（也有人说喉结处的肌肉痉挛），呼吸太微弱了，好担心！
           5月19日，值班医生观察爸爸的情况后，5:00左右开始滴注羟乙基淀粉氯化钠和多巴胺，以及消炎药、葡萄糖，还是继续出汗。早上六点给爸爸喂了薏米冬瓜羹，现在很虚弱，想办法还是要加强营养。9:10分，心跳突然又升高到170，立刻测了血压：99—57，持续20分钟，心率又恢复正常。贴在胸口听呼吸声，很清晰肺部有痰。9:50分心率又上170，10:00恢复正常。中午，第二餐薏米羹按时吃了。今天原本想给爸爸颈部静脉植管，可医生说目前血压太低，存在危险性，无语了。
          22:10左右，监控仪血氧饱和度突然不显示，排除设备原因，只能解释血压低，化疗造成血管萎缩，导致末梢循环闭塞。我们只能用矿泉水瓶装了热水热敷，哎，爸爸闯了一关又一关，真的太不容易了！
         5月20日，00:20分，血压69—40，几乎崩溃了！01:50两手手指开始回暖，脚掌还是发冷。父亲呼吸很有点急促，血压上不来，估计多巴胺无效！
03:53父亲安然离去。哥哥，妈妈和我抱头痛哭~~~

爱-心

楼主节哀！不再受病痛的折磨，安静的离去对老人家也是一种解脱。

waitsprise10

感谢分享，楼主节哀。

梁霄

楼主节哀。唉。……

balabo

楼主节哀，，保重

卢刚2

老人一路走好。你尽力了节哀

sanhu

节哀。难得的是楼主把最后的情况写出来，是很有参考价值的，谢谢楼主

爱共生

惊心动魄！珍贵的记录，敬佩、感谢。
楼主节哀。