妈妈肺腺癌4年多(脑转)，手术+化疗+放疗+易瑞沙+阿法替尼+9291+...

wewbt

重新发个帖子，希望和病友多交流。

按照时间顺序整理如下：

10年12月体检，肺部阴影。
11年1月确诊，1月手术；IIB期,T2BN1M0;淋巴结转移，无远端转移。NC方案(诺维本40mgd1，d8，伯尔定600mg)；化疗不能耐受（未完成）；回家中药3月1次随访。
11年12月CEA上升；12年2月MR发现脑转，骨扫描没有骨转；2月基因检测19号外显子缺失突变（delE746-A750insI）18/20/21号外显子无突变。3月开始易瑞沙；5月全脑放。2个月一次随访；全年中药。CEA 稳定。
13年继续2个月1次随访；全年中药。CEA稳定；3月份脑部MR,脑转多发瘤缩小。
14年继续2个月1次随访；全年中药。CEA2月上升（5.67）；4月波动（4.28）；6月继续上升（8.73）；7月（13.27）；8月（28.38）；9月中（25.46）；9月底（42.20）；判断易瑞沙耐药；尝试1212服用易瑞沙3周指标继续上升至42.20。8月MR发现脑部较13年3月片子明显进展。10月开始阿法替尼，10月中（21.43）；12月（11.12）；15年2月（11.48）；（CEA从42降至11左右）；12月MR,较8月片子进展不大。自己认为阿法替尼有效。
15年继续2个月1次随访；继续阿法替尼，继续服用中药。3月出现神志不清，呕吐，尿失禁症状2次。入院甘露醇脱水、抗炎治疗后出院。3月MR显示脑部继续进展，但是CEA 继续下降到8.58。判断需要更改方案。医生说没有特别的办法，给了9291+替莫唑胺建议，让我自己去网上找。

2015-4-14日开始服用9291（80mg）
2015-4-18日神志有些模糊，无法行动，发烧38.6，送急诊后挂消炎药头孢。
2015-4-19状况好一些，行动仍然困难，反馈腰部疼痛，心里很担心是否发生了骨转。出现两脚踝出现皮疹，很痒。不知道是9291引起的还是头孢过敏，医生给换了另外的抗生素（佐克），当日抽血，验CEA.(对9291的效果比较担心，不知是否有效，因为已经把阿法替尼停掉了)
2015-4-20今天精神好一些，行动也恢复了不少，继续挂抗生素。CEA 结果6.92，对比3月底的指标，下降了一些。同时进行了一个外周血的基因检测（两周后才能拿到结果，希望对于后续的靶向用药能够有参考意义）。
2015-4-21继续挂抗生素。9291也已经第8天了。发现妈妈背部腰椎的地方有一块地方有较深的凹进去。加上说腰疼，尾椎的地方疼。（最担心就是腰椎这种地方骨转，护理就非常不方便了。准备去做个检查，妈妈肯定不愿意做骨扫描，不知道局部的MR是否可以判断，下午去医院问医生）
2015-4-22，今天去医院开了CEA，胸片，及腰椎的增强MR。下周三做检查，希望从检查中获得以下下几个问题的判断。1.9291是否有效；2.是否确定骨转；根据情况选择后续的治疗方案。目前仍然是9291-80mg单药中。

潮汕孝子

可能出现除t790外的CMET扩增等因素。尝试下联合184.

wewbt

潮汕孝子 发表于 2015-4-22 15:35
可能出现除t790外的CMET扩增等因素。尝试下联合184.

听说，不是184的副作用比价大的？不知道有哪些副作用。

灰灰

加油  祝你妈妈早日康复！！！！

天地之间

184的副作用主要集中在消化道的副作用，排在第2,3,4,5,6的AE都是消化道相关的，第2是腹泻，第6是便秘，并且更详细的报道说腹泻和便秘有可能交替出现，常见的靶点药物通常引起腹泻不同。
第二，这个药有恶心、食欲下降、呕吐的反应，和其他靶点药物应该有非常大的不同。还有腹痛的副作用，到时候大家自己总结吧。
第三，184有许多靶点药物的常见副作用，比如：乏力，PPE（手足综合症），味觉障碍、声音嘶哑、皮疹、高血压、体重下降、出血，转氨酶升高，口腔炎、粘膜炎症。相信熟悉靶点药物的朋友都或多或少的知道这些副作用。
第四，有一个并发症是6%静脉血栓，1.4%动脉血栓，千万不要忽略这个问题，一旦出现就是致命的，特别对于长期卧床的患者。

wewbt

天地之间 发表于 2015-4-22 19:46
184的副作用主要集中在消化道的副作用，排在第2,3,4,5,6的AE都是消化道相关的，第2是腹泻，第6是便秘，并且 ...

非常感谢！今天4月23日，妈妈的状况好了一些， 说话清楚多了。但是腰痛仍然有。希望9291开始起作用（今天第10天了）；后续是否联合用药，我考虑等全面的基因测序报告出来后再决定。
本来已经送测了，但昨天测序公司说血抽少了。今天重新抽，耽误了3天。哎。

舟山渔民

我妈2992已经五个月了，您能告诉我9292购买渠道？短我一下？谢谢

满满的爱

佩服楼主，对妈妈的病这么尽心尽力，自己远远赶不上，祝愿楼主的妈妈能坚持很多很多年，我也要向您学习。