3年了，来更新下。

tutu_119

爸爸
年龄64岁
在2014年农历新年前，因反应有缓慢的现象，所以到弟媳妇所在的上海第一人民医院进行头颅CT检查，发现左额叶40mm的一颗肿瘤，当时我看片子，简直和鸡蛋一样大。因为弟媳是呼吸科的医生，第一时间怀疑是肺转脑，所以做了肺部CT，发现肺内24mm*20mm的肿瘤

当时完全不知道怎么办，于2014年1月27日住进了上海第一人民医院的呼吸科
2014年1月27日进行左锁骨上淋巴结穿刺
2014年1月28日进行纤维支气管镜检查
确认为低分化 腺癌

2014年1月28日的 CEA为27.14

当时对颅内只是予以甘油果糖降压，化疗方案为捷佰立1g+宁得朗120mg
大约入院一周后，爸爸的右手右脚逐渐失去了知觉，脑子糊里糊涂，明明心里明白，但是表达出来的都是牛头不对马嘴的词汇。
于2014年2月12日转至同院脑外科
2014年2月17日全麻下实施了脑部肿瘤穿刺引流OMAYA储液囊置入术，并在2014年2月26日在囊内注射了25mg的宁得朗。术后脑部的肿瘤从40mm缩小为26mm。
术后爸爸立刻恢复清晰的表达。
于2014年2月28日出院

2014年3月19日入院

2014 年3月20 日 CEA为14.30

入院后予以甘露醇降颅压，艾迪化疗 宁得朗125mg——捷佰立100mg化疗

2014年3月24日出院

2014年3月31日进入上海伽马刀医院准备对脑肿瘤进行伽马刀，MRI定位下又发现由丘脑新发肿瘤一个。

大小分别为27.2*20.8*24.6mm  16.9*11.1*14mm
予以中心剂量 29.4-36.4Gy 周边剂量15-20 Gy 等剂量 51-55%的伽马刀，术后爸爸没有任何不适。

2014年5月5日入院

2014 年5月6 日 CEA为21.97

予以艾迪、捷佰立、宁得朗化疗治疗
平扫显示肺内肿瘤为18*15mm，较2014年1月26缩小
2014年5月9日出院


2014年6月4日入院

2014 年6月5 日 CEA为24.86

予以艾迪、宁得朗、普来乐化疗治疗

2014年6月13日出院


2014年7月11日入院

2014年7月14日 CEA为27.54

予以甘露醇降颅压，利可君升白细胞 艾素120mg+宁得朗100化疗治疗
同时这次做了一次颅脑转移瘤术后复查 发现原来左额叶 做过引流术和伽马刀的地方还是有一约16*20*17mm的异常信号影，和伽马刀医生确认过世术后留下的。

2014年7月17日出院


2014年8月11日入院

2014年8月12日 CEA为38.68

予以宁得朗、普来乐等药物化疗治疗
同时这次做了一次颅脑转移瘤术后复查 发现原来左额叶 做过引流术和伽马刀的地方缩小为15*20*14mm的异常信号影，和伽马刀医生确认过世术后留下的。

同时这次做了肺部CT 发现病灶为23*18mm

2014年8月19日出院


2014年9月13日进入上海伽马刀医院，因为在第一人民医院复查的片子中伽马刀医生发小有很细小的斑点怀疑为新的脑转，果然在伽马刀医院的MRI定位下，又发现

范围大小为7.6*5.9*7.3mm     11.1*10.3*10.7mm      7.8*8.2*8.2mm 新转移瘤
马上进行了伽马刀
中心剂量 26.7-40 Gy    周边剂量  20Gy     等剂量   50-75%

大约这个时候9月中旬，我打听到了特罗凯的靶向药物，我爸爸没有做过基因测试，属于盲吃，因为爸爸有30多年的吸烟史，又是男性，所以当时在决定用易瑞沙还是特罗凯的时候选择了特罗凯，买的是仿版仿版的。



2014年11月6日入院


2014年11月7日 CEA为3.09

肺部CT显示 肺部原发灶缩小为8mm

2014年11月13日出院


2015年1月30日

2015年2月2日 CEA为1.67

肺部CT显示 肺部原发灶任为8mm

2015年2月9日出院

今年农历新年前2月初之后，也就是出院没多久，爸爸再次出现反应变慢的情况，于是我们又在2015年2月26日到了上海伽马刀医院，之前我们已经在2014年12月24日做过复查。

到时的报告为
表现：左额叶不规则异常信号灶，T1WI低信号，T2WI高信号，周围可见水肿，增强后可见不均匀强化。右丘脑见片状短T1信号影，增强后可轻微强化。双侧脑室无明显扩大，中线结构居中。
诊断：左额叶及右丘脑异常强化灶，请结合老片。

然后这次的报告为
表现：颅内多发转移瘤r刀后，左额叶可见不规则异常信号灶，T1WI低信号，T2WI高信号，DWI高低混杂信号，周围可见水肿，增强后可见明显不均匀强化。右丘脑可见状短T1信号影，增强后可见轻微强化。双侧脑室无明显扩大，中线结构居中。
诊断：颅内多发转移瘤r刀后，与14-12-24头颅MRI片比较，左额叶异常强化灶强大，周围水肿加重，右丘脑异常强化灶相仿。

但是根据2月初的CEA和肺部情况，伽马刀医生或，有可能是放射性脑水肿，不太可能是像复发。目前在家隔天掉甘露醇，明显反应好转，最终是不是判定复发要到下周做脑部彩色扫描来判定。

其实知道我爸爸患病后，很早就开始上奇迹网，但是不想表达情感很丰富的文字，也不想看到太过感情丰富的文字影响情绪，所以基本上做了水军，只是上来看下治疗方案和新的技术。
因为目前爸爸已经吃特罗凯半年，再加上出现了一些新的情况，所以发表了这篇文章，想得到网站内有经验朋友的指教。

问题1、我爸爸目前精神状态很好，能吃能睡，偶尔小腿肌肉疼，无其他明显不适症状，我现在比较担心特罗凯耐药，爸爸又比较排斥化疗，请问之后像我上述的这些情况，应该用什么药比较好？或者采取什么手段对症治疗？

问题2、我看了很多数字2992 9291都是非生产药物需要有购买渠道和配置的方式，是不是有靠谱的好心人私信我购买渠道和方式，不胜感激。

问题3、作为观察性指标，我爸爸排斥1个月到医院复查，基本上2,3个月才去一次。请问我之后如何观察有效数据？应该注意哪些指标？



我准备3月底到爸妈去海南岛玩，希望所有结果都是好的，先感谢回复我的朋友：）

binstdio

多读读过来人的帖子吧

tutu_119

非常感谢您的回复，请问你母亲的情况现在如何？是否可以告知YL药的购买渠道，谢谢。

tutu_119

自己顶下，希望有经验的来分享。

tutu_119

如前所述，因为脑部有放射性脑水肿但不排除原转移灶复发可能，所以今天去做了 头颅MRS
检查方法是 病灶区行 PRESS144 单体素检查和 PRESS144 2D-CSI 检查

表现：左额叶病变区MRS 显示 Cho/Cr=2.883，Cho/NAA=1.664，NAA/Cr=1.732，可见明显的Lip 峰。

诊断：左额叶病变区MRS示明显的放射性反应合并肿瘤成分可能。

然后我们拿着报告給爸爸的主治医生看了，他的判断是脑部MRS正常值是0-2 现在爸爸最高是1.664，所以不会是复发，应该是放射性脑水肿，但是也不能完全排除，要我们过一个月在做核磁共振。

目前我爸用了三周甘露醇+弟开米松 第一周隔天掉 第二周隔两天 第三周隔三天。我爸第一周就开始思路清楚了。

希望有经验的来看看。

盼望有奇迹

和我爸爸同岁，也差不多同时发现的。

tutu_119

有段时间没有来了，上次的脑部问题，发现是虚惊一场，当时的大片的水肿并不是转移的复发，而是因为做了伽马刀之后的放射性脑水肿，在用了几周的甘露醇之后就好了。

父亲一直坚持吃特罗凯，基本和常人无异的，因为抗拒去医院做定期的检查，我们离上次的全面复诊已经隔了4个月。其实上次最后一次复诊虽然原发灶没有变化，但是CEA已经显示有进展，但是当时根本没有重视。所以这次复诊的时候原发灶已经从0.8长到了2，几乎就是我们刚发现癌症时候原发灶的尺寸。推算应该是从1个月前就开始进展了。

还好这次脑部一切顺利。于是赶紧向阿梁哥咨询，综合考虑从今天开始使用4002联特的方案。
希望父亲一切顺利：）

tutu_119

特耐药后6月15日让爸爸吃上了4002联特，6月20.21.22正好是端午节，因为姑姑知道我父亲之前特耐药了，就带着我们全家去玩了，我们玩了3天，我爸爸3天喝了一瓶葡萄酒，中午和晚上都和亲戚打麻将。

回来隔了一天6月23号晚上我爸爸感觉身体不舒服，觉得自己发烧了，量了体温后果然是38度多，于是去了家附近的医院看了急症，当时的验血报告是中性粒细胞比率高在80.0（正常是50-70）淋巴细胞比率低是10.7（正常是20-40）中性粒细胞绝对值高是7.6（正常是2-7）

当时害怕是癌烧所以我咨询了下，大家说应该是炎症，医生也是按照炎症用药挂了3天水，主要的用药都是抗生素、头孢类。同时父亲还伴有一天4到5次的腹泻。以及凌晨的咳嗽（虽然咳嗽在耐药后就有，但是用了4002的头三天明显减轻了，但是在发烧期间又严重了）用了两次易蒙停后腹泻的症状到现在已经没有，但是挂水三天后还是发烧，一直在38度左右。于是又要求挂三天水。

直到第六天，烧还是没有退，总是上午好一些在37度多一些，晚上又会发上来。这个时候我怀疑这个发烧只有3种可能，要不就是免疫力低了，出门游玩被感染所以用头孢怎么也不见好。要不就是靶向药不起作用，肿瘤有进展是癌烧，要不就是靶向引起的肺炎。

所以我要求父亲住院并且拍CT来确认（因为我父亲不太想住医院）于是我们在6月29日住进了医院，并在6月30日拍摄了平扫CT（因为上一张增强CT是在6月9日刚拍过，怕伤身）没想到CT显示的4002效果却非常好。

6月9日的CT报告是右肺上叶尖端见大小约20*21MM分叶装软组织密度影，内见一斑点钙化影，边缘不整，可见多发毛刺。

6月30日的CT报告是右肺上叶尖段见大小约12.5*13.5mm分叶状软组织结节影，内见一斑点钙化影，边缘不整，可见多发毛刺。
（不过当时在小结出来之前，我妈妈着急去问主任医师，主任医师当时看着CT报告，还问我们吃了什么药，因为CT上已经看不到这个肿瘤了，但其实结论上是写着的）

现在我有几个问题。

第一、今天我父亲仍然有5分低烧是晚上发上来的，住院后的验血报告是 血红蛋白99.00（正常是131--172g/L)  红细胞3.13（正常是4.09---5.74*10~（12)/L   中性粒细胞比率70.70（正常是50---70%） 淋巴细胞比率11.5（正常是20---40%）
单核细胞比率10.1（正常是3-10%）嗜酸细胞比率7.3（正常0.5---5%）  中性粒细胞7.5（正常2--7*10~（9）/L) 单核细胞1.07高 嗜酸细胞0.77高  红细胞压积29.8低  C反应蛋白 34.2 高

现在医生还是说是炎症，但是CT显示不像是肺炎，目前有挂头孢还增加免疫的药，请问目前的发烧和药物有关吗？是让它自然恢复？

问题2，这次做了心脏超声，超声提示是有室间隔基底部增厚、左室舒张功能降低、轻中度二尖瓣反流、主动脉根部增宽。但是上次超声提示只写主动脉窦部及升主动脉增宽。这个心脏的变化是否和靶向药物有关，我现在每天有让爸爸吃辅酶Q102粒（100MG/每粒）是否要增加到3粒？
还有这次血清V谷氨基转移酶 是53.0 （正常是7--50U/L)是否意味肝脏的副作用出来了？我们开始吃靶向之后一直有吃“易善复”保肝，每天吃一粒是否要增加？