肺腺癌 非小细胞 十五个月肺内转移 易瑞沙甩手操携手战斗

lgx2232

  我是一个虚令六十的老太太 文革时期的初中毕业生 电脑除了学会打字其他什么也不懂 在大家的帖子里 好多的英文字母他认识我我不认识他 可是我也想把我的抗癌经历和一些疑问在这里说说 更想得到热心人的帮助 希望大家一定帮我好吗 先谢谢了
    我是2013年9 月9 号因左臂痛疼四十多天 以为是肩周炎 同事说抻一抻就会好 我每天都去单杠打提溜 手上的老茧都不能洗脸 没辙了 就去医院住院做治疗 当天做检查拍片就知道肺部有问题了 是肿瘤牵拉胸膜引起的疼痛  我当时很淡定  没有什么想不开。只是想有病就治无所谓 就是因为没怎么太重视  家人也不懂 什么工作也没做就决定手术 只是请了山东肿瘤医院的专家来本院做的手术 因为是0期 手术做完了什么治疗措施也没上 恢复好了就出院回家了 回家后就一心快加强锻炼 好早日能够恢复 这里有一个原因 在我没查出癌症之前 我老公长期腹泻长达三年 中间多次做工作让他去医院检查就是不去 就在13 年8月底腹泻次数增加 才去医院检查 结果直肠瘤六公分多 要求立刻手术 有癌变的倾向 我当时和他商量我先治疗我的胳膊 不然护理不了他 结果我又查出肺癌 老天爷啊 我是一个特别善良的人 看到别人有困难从来都是第一个去帮忙  这也太难为我这个并不富裕的家了 哎 不管富裕不富裕有病也要治 还有医保做后盾嘛
    九月十二号上午八点我是第一台手术 请的专家很专业 手术很顺利 左肺上叶切除 围绕二十一个淋巴结都全部切除 经化验都没有癌细胞 主治医生不建议化疗 让吃靶向药 当时对靶向药根本不认识 真是无知到了极点 我们小地方根本没听说过靶向药 再说一听一个月要一万多 俺滴个亲娘来 一个工薪阶层哪里有这个能力  就这样一个悲剧开始了
   十月一号出院第二天就开始下楼溜达 老公拿着马扎 走累了就坐一会 从一百米二百米逐渐就可以自己溜达不用家人陪护 到了十一月底我就做老公的工作 赶紧手术 他一天腹泻五六次 到十二月六号实在腹泻次数太多就住进了医院准备手术  当地医院再次检查这手术做不了 必须改道 九号转院去了烟台毓黄顶医院 老公有糖尿病血糖太高不能马上手术 会诊决定先调整血糖 十二号基本差不多 决定十六号手术 十三号中午老公打点滴我出去吃饭 给老公买了一份馄饨拿着回医院 医院的食堂就在马路的对面 我和另外两个人一起过马路 路况很窄  我们三个都到了路的对面了 我是最后一个 这时从坡上面来了一个白色轿车 什么牌子没在意 我就没想到她会撞到我 只觉得腰剧烈的痛 一个姑娘下车扶住了我 确诊癌症都没掉一滴眼泪 只一下她给我撞开了眼泪长河 我没想其它的 第一个想到的就是没人护理老公 我哭啊 把这几个月的苦水一下子哭了出来 后来是姑娘打电话的声音提醒了我 叫人来 没别人只有老公 他接到电话 什么也没顾就罢了吊瓶来到了我身边 叫来交警 做好了现场 就进了医院
   先拍片 x光显示没事 我好高兴 姑娘把他的对象和对象的叔叔叫来了 他叔叔一遍一遍地念给我听 没什么事一切正常 我说好 只要没事我只是痛一些没关系 高兴的是我可以护理老公 可是我从床上一下来腿不会动 一抬腿抬不起来 医生要做ct ct出来确诊为腰椎第五第六节横突骨折 老天爷啊我又哭这不是要我的命吗 姑娘安慰我说 他帮我护理老公 行啊 杀人不过头点地 只要老公手术能如期进行就好  原来不打算给闺女说 因为她的工作刚刚要转正 怕影响她 这没办法了只有通知她了 他公司领导让他带着电脑到医院一边工作一边照顾爸爸妈妈
   在这里我要对咱国家的独生子女政策说一句 独生子女政策有它的好处 可是那个好处是针对一个家庭风平浪静 无事无非而言 一旦有事可苦了她们 大家想想 一楼一个断腰的妈妈 七楼一个肛门改道的爸爸 我的闺女叫天天不应 叫地地不灵啊 有个兄弟姐妹还有个商量 有个替换 这可好 爸爸手术后高烧 体温表到头了 爆表 烧得不认识闺女是谁 我在病床上平躺不让动 把闺女吓得哇哇哭 医生手足无措 用尽了法子也不知是为什么烧 没辙又做加强ct 看是不是有东西拉在腹腔里  结果没有 到最后才知道是护工的事 他给老公擦身子受了凉 一连三天 退了烧 烧了退可把老公折腾坏了
    老公反复高烧 我又不准下床 心里时刻惦记 闺女看我实在难受 就推着床乘电梯上了七楼 七楼的楼道里都住满了各种病号 中间刚刚能走开一个床的地方 闺女艰难地推着我一点一点地前进 几十米的楼道走了半个多小时 等紧了老公的病房 我只不住的眼泪顺着眼角往下流 看着他只有三天没见 消馊的脸颊 他看着我也流出了眼泪 我俩手拉着手俩泪眼相对 真是不哭都是泪啊


   
   哎 真是祸不单行啊

阿梁

lgx2232 发表于 2015-8-3 21:52
昨天去了一趟省城济南肿瘤医院 得知每个省的肿瘤医院在招募 实验自愿者 本想去碰碰运气 也好看看有所进展的 ...

帮你理一下，回在你家病情帖：

一、虽然左肺上叶手术切除后没有用化疗和靶向扫荡，但术后一年左右才复发已经是比上不足，比下有余了。比起那些术后化疗和靶向都无效或弱效的患者，已经算幸运的咯。


二、易瑞沙的化学结构比较稳定，你侄女婆婆剩的一瓶印易如果是正品的话，过期三个多月的影响可以忽略。

NATCO的印易2014年6月包装有点改变，多了类似瓦楞纸那样的条纹。你侄女婆婆过期那瓶是2013年的，自然和后面的包装不一样。


三、你这次CEA:2.36也只是第一次抬头，即使耐药也只是耐药初期，淡定些。可能的话，把日期、对应的CEA、CA125等具体数值列一下。


四、对于靶向的耐药，除非有其他靶点有效能错开靶点轮换、或用化疗和靶向交替轮换，否则没有太好的延缓耐药的办法。

21突变，也基本没机会能靠停EGFR类药来恢复EGFR类药敏。

可以的话，拿手术样本做一下VEGFR、HER2、ROS1、ALK、cMET的免疫组化，看看对其他靶点的药敏。


五、旧的免疫疗法只适合术后癌负荷极轻的状况，新的免疫疗法仍有技术问题需要解决，而且免疫疗法很贵，目前对肺癌也很难达到根治效果，你们家不必考虑。


六、你比较一下现在后背时不时的痛，和术后复发初期的针刺感疼有什么区别。现在后背的痛虽然可能反映耐药，但也未必就是耐药。

七、现在可以继续吃易，如果下次指标仍继续有明显上升，再试2992(74mg)。2992之后试4002+易、或９２９１。

试2992(74mg)的时候，看能不能用外周血测是否有T790M突变。如果有T790M突变，看能否进实验组。如果能确定有T790M突变，象你这样做过手术，癌负荷还不重、年纪不是太大的患者，实验组应该比较欢迎。

如果进不了实验组，就自己买原%料吃，只是最近那个深圳保安惹出来的风波还没平息，国家对这方面管得比较严。

小予

lgx2232 发表于 2015-3-11 12:11
小予你好 谢谢你一直关注我的帖子 我是莱州的 你是哪里 对于你我好感动 作为一个现代的婆媳 这个关系不是 ...

阿姨，谢谢你对我的肯定，我婆婆是一个很随和的人，当她面对疾病时那种无助的眼神真的很让人心酸，我只想尽我最大的努力让老人少遭点罪，毕竟一辈子吃苦受累的很不容易，只是有时候在病魔面前，真的觉得自己是那么渺小，那么无能为力。

大墨墨健康

先抢个好位置，啦啦啦！大姐汤圆节快乐！

大墨墨健康

靶向药吃后是有赠药的，就是花费不到十万左右，以后就免费了。符合赠药条件的情况下。
我的亲娘睡觉了，靶向你可以问问她。
慢慢来，开始母亲下楼都费劲，然后是下楼，我们也是带着折叠凳子，水壶，一点点的挪着，开始就能走两个楼层中间那点绿化区域，后来能走两个绿化带，慢慢的现在就能一起出去旅游摄影，会一点点好的。。。。
养花确实是不错的爱好，能静心和收获一丝的欣喜。看这花草生机勃勃的，觉得生活也有了色彩！

豆豆爸

大墨墨健康 发表于 2015-3-5 23:57
靶向药吃后是有赠药的，就是花费不到十万左右，以后就免费了。符合赠药条件的情况下。
我的亲娘睡觉了 ...

现在不一般咯，现在好像是两个月一申请了

lgx2232

该哭的哭啦 该遭得罪也遭了 乌云终有过去的一天  14年1月3号出院回家后 夫妻俩人相互搀扶一天一天的在康复

lgx2232

回想复发的原因 各位病友我就是一个血的教训 有病不怕 怕的是不能轻敌 不管是在什么阶段 手术做了一定要跟进治疗 不然的话我今天的复发就是很好的例子 多亏我每隔三个月都做复查 ct结论都说有条索影 这个条索影就不是好东西 一定引起注意 七月查有不太宽 九月有现在拿片子比较 稍宽一些  从这开始我的刀口就有针刺感 很轻 没有引起注意 到了十一月份针刺感增强了 后背肩胛骨开始痛 白天还行 到了晚上从躺下开始 要疼三个多小时 我还没在意 自己认为是织毛衣累着了 闺女给按摩就轻快一点 再后来我买了按摩器 这个解决问题不痛了 不过也耽误了治疗 一直到了三个月该复查了
15年1月5号

lgx2232

一月五号复查就傻眼了 肺内多个肿大淋巴结 有大的0.9-1.3还有一个很小的没测量  脑子一片空白 第一次查出肺癌没感觉 这一次不一样了 看到我正在盛花期的花流泪 看到我的雪纳瑞狗狗流泪 看到闺女更不用说了 怎么办 针刺感疼的我不知所措 热敷把肚皮都烫出水泡 一切都乱了 到济南再确诊没有别的治疗办法 只有化疗 好吧 下定决心回来化疗

lgx2232

化疗用药 卡铂和顺铂 第一天没事 我还挺高兴 第二天开始 吐得我昏天黑地 全身无力 四天不去厕所 肚子涨得就像一面鼓  大夫一看不行 只用了二天的药就停了 我哀求医生 继续打 医生说身体不耐受不能再打了 在大会出人命的  就这样老天不救我我该怎么办 主治医生建议吃靶向药吧 吃够半年免费 我哪来的钱啊 现在借都没人肯借  就在这紧急时刻 亲戚的出现就了我 我当时就像掉在水里的马上要被大水吞没的人 一伸手抓住了一根救命稻草 还有多亏我做手术后把标本做了检测 腺癌 非小细胞   Egfr4种突变 检测位点 19- del(2种）l858r t790m
检测结论egfr基因21外显子l858r突变 哎累死我了 不知道是些什么 好不容易弄上去了 大师们凑合着看 还不知对不对 不过其中的数字肯定对  恳请热心人指导  我现在吃的是仿版易瑞沙