拿什么拯救妈妈

macowife

妈妈2013年12月1４日诊断出肺癌，59岁，妈妈不抽烟喝酒，生活规律，只是这几年帮我带小孩比较劳累，无咳嗽症状，就是感冒了也很少出现咳嗽，所以从来没有想过会摊上这样的病，这几年忙也没有带妈妈去照胸片体检身体，现在想来真是非常愧疚作为子女太疏忽了．其实之前应该是有症状的，只是不了解，这两年妈妈瘦得比较厉害，以前就瘦，现在更瘦了，都说是带小孩累的，直到2013年9月份的一天突然右颈旁长出了一个淋巴结，红肿疼痛，身体没有其它不舒服症状，无咳嗽，去医院照了B超，医生诊断淋巴结炎，开了抗生素，夏枯草等清热解毒的药物，服药两三天后淋巴结缩小为黄豆大小，红肿疼痛感消失，就没在再意也未继续服药；12月1３日妈妈右颈旁那个淋巴结又长大了，红肿疼痛，自行服用了头孢和夏枯草膏，第二天她就感觉特别不舒服，像感冒了，而且第一次出现胸口非常疼痛的情况，仍未有咳嗽症状，我让妈妈到家附近的重庆市中医院（三甲医院）检查，当天是周末，挂的急诊科，只是个普通的值班医生，但挺负责任，他认真询问和作了血常规及心电图检查后排除心肌炎，建议去拍个胸片看看，胸片出来后医生就说有右肺占位，马上照CT，照的普通CT，很快CT报告就出来了，右肺上叶有一分叶状结节影，边缘毛糙，可见长短不一的毛刺，大小记不准确了，大概是3点几乘以3点几，有点大（因为要把报告藏起来，最后还弄不见了，只有胶片），CT结论上是写“肺炎性假瘤？肺CA？”当时差点晕了，完全不知所措，很感谢那个急诊科医生，看了报告后很淡定地对妈妈说，可能是肺炎，先按照肺部感染治疗，输头孢，15天后复查，当天晚上就给妈妈输上了液，然后才把我和老公悄悄叫到一边说，很可能是恶性肿瘤，这儿只是急诊科，你们周一去胸外科问诊，再做进一步治疗；从那天开始我们就晕头晕脑的踏上了与癌魔抢时间的道路，没有任何经验，也没有任何心理准备，第一天晚上哭了很久，完全不知道该怎么办．我是独身女，父母离异，一直跟随母亲生活，后来我结婚有了小孩，买了房买了车，妈妈来帮我带孩子，一家人开开心心地过着美好的生活，厄运却说来就来．检查后的第二天，妈妈开始剧烈咳嗽，没有胃口，乏力，淋巴结和胸口的疼痛让她无法入睡，但是坚强的妈妈不肯服用止痛片，说还能忍受．
再怎么难过也终得面对现实，周一上班我就去找了一位与医院有关系的同事，她帮我把CT片子带去给重庆市肿瘤医院一位退休的胸外科教授看了，教授判断肺癌晚期，淋巴转移，无手术指征，建议行支气管纤镜取病理确认，先进行化疗看能否缩小肿瘤，如果缩小看能否争取到手术机会，得到这个结论我当时就特别绝望，我不相信化疗，我看到了太多人接受化疗后加快死亡而且很痛苦，那个时候我不知道有奇迹网，也不知道这个世界上还有靶向药，对肺癌知识一窍不通．妈妈这边继续输头孢，她自己觉得是淋巴结炎，感冒咳嗽，自己作主服用夏枯草膏以及甘草合剂等止咳药物；我听说云南白药里面有一颗红色的保险子是可以止痛，化淤消肿的，也给妈妈服用了，还吃了云南白药胶囊，想不到这些药物还起了一点作用，过了几天妈妈的胸口不疼了，颈部的淋巴结再次缩小，咳嗽有点缓解，主要是晚上下半夜咳嗽比较厉害，白天要轻松一些，饭量还行，精神略有恢复，我多么希望这是一个误诊呀，我知道应该带着妈妈去跑各个医院找专家问诊，作各种检查，也许应该住院，应该开始所有癌症病人都得面对的痛苦治疗，但是我不忍心告诉妈妈这个残酷的事实，我不敢也不愿面对这一切，可能是鸵鸟心态吧，同时我也不想妈妈做太多检查遭那么多罪，反正都是那样了，我想得很简单，只有一个信念：即使终将离开这个世界，也得有质量地活最后的每一天，得有尊严地告别
治疗还是得进行，妈妈什么都不知道，就让她在不知道的日子里过得轻松些吧，就让我来和癌魔斗争，为妈妈争取更多生的机会和时间．第一个治疗我选择了中医．同事介绍了一位传说很牛的民间中医，她的朋友乳腺癌中期，手术后在那个中医处吃了四年的中药，现在年年检查都正常，已经六年了，医生说她已经痊愈了．充满着希望和妈妈一大早就去排队，中午就将就吃了一盒方便面，看病的人可真多呀，大部分都是癌症病人，为了活下去，即使那样难，都在坚持着．第一次开了五付药，２０天，就这样，中药一直吃到２０１４年３月中旬．同时，妈妈自己到药房搭配了一些止咳的药吃，还口服一段时间的头孢，期间胸口有时疼，有时不疼，疼起来的时候很不舒服但还可以忍受，颈部的淋巴结倒还好，一直没有再长起来，咳嗽也有减轻；吃完第二个疗程的中药，中医把脉说效果还不错，我当时特别高兴，但是看妈妈的症状不算好也不算差，饮食还挺好的，一直吃得下，特别是吃了中药后觉得胃口还很不错．我们还在春节前去广州深圳玩了一圈，过完春节后，继续吃中药，同时我带着妈妈终于去做了一次检查．这次检查是去了一位远房亲戚所在的医院，在地州上，重庆医科大学的附属医院，三甲医院，他是这儿有名的外科大夫，之前没想到他，后来亲戚推荐我们才想起．在医院有熟人真是好办事呀，２月１０日去的不用排队，不用挂号，很快就给做了全身CT，好消息是肝脾肾腹部头部全部正常，但是肺部病兆有了进展，出现了少量胸水，右肺阻塞性肺炎，肿瘤和１３年１２月１３日CT对比有一点增大，胸膜凹陷，胸椎１１节有稍高密度影，看来中药并没有控制住癌魔,非常沮丧.
因为中药吃了有进展,我们又不想放化疗,亲戚说穿刺做基因检测上靶向药,这个时候才知道有这个东西,正因为到网上来搜索关于靶向药的知识,无意中发现了奇迹网,从这上面获得非常多的知识和帮助,特别感谢!还是那句话,医院有熟人真是太好办事了,在中国生病真的是很悲哀,后来去过其它医院,那些医生的嘴脸真是让人欲哭无泪呀!亲戚说我妈妈主支气管没有被肿瘤堵塞,做纤支镜肯定取不到癌细胞,细的支气管纤支镜进不去,还是穿刺吧,他们医院CT科的主任亲自给我妈做的穿刺,顺利取到癌细胞做了基因检测,而且我妈一点儿都没有觉得难受,这儿顺便提一下,基因检测我们花了4500元,不知道为什么要这么多钱,据说还是因为有关系给打折了的,这个仅供准备做基因检测病友参考哈.因为检测报告要等两周,这期间继续服中药和止咳的药物,没有做其它治疗,妈妈主要症状还是胸口疼痛以及有点气喘,上楼爬楼梯还是没有问题,没有吃过止痛药.
基因检测报告出来后,确定EGFR 21外显子突变(L858R),KRAS野生型,是腺癌,但是没有确定分期,只是说晚期,没有做一个详细病理,还是不懂呀,真是郁闷!确定可以上易瑞沙或者特罗凯,才开始没有仿版的渠道,所以先购买了一个月的正版英国易瑞沙服用,共三盒,每盒10粒,花了14200元,后面就一直服用的仿版版,通过朋友找到一个在仿版分公司工作的朋友代购的,一瓶才人民币300元,一个月的量(因为是那个帮忙的朋友直接托当地的同事到批发商处拿的货,所以很便宜,他给我说仿版在13年易瑞沙这些抗癌靶向药政府就要求降价,易瑞沙最高零售价也不能超过5900卢布,印在药盒上的,因为拿的出厂价,所以最后给我折合成人民币才300元,帮我省了一大笔银子呀,我本来想给帮忙买药的朋友一些感谢费,但是他坚决不要,真是好人呀,我也深深地感谢仿版这个国家).这儿公布价格,是给其它病友或者病友家属一个参考价格哈,其实易瑞沙在仿版真的就这么便宜.
妈妈从3月10日开始服用易瑞沙,每一个月正版,之后仿版仿版,每天上午10点左右服药,服药前一个小时和后一个小时不进食食物,才开始服药的时候我最担心妈妈的肠胃反应,因为我妈吃很多药都有胃肠道反应,她一直胃都不太好,但是吃易瑞沙她竟然没有任何反应,那个时候我好担心呀,怕易瑞沙没有作用,但是从症状上看,妈妈确实在好转,服药的第一个月就不咳嗽了,气喘现象也好了,胸口疼痛大大减轻,只是偶尔会有点感觉,完全不影响(这是妈妈对我说的),食欲很好,精神状态和气色看上去都特别好,像正常人一样,完全看不出是个病人,再加上妈妈不知道自己是肺癌,所以心理负担不重,我觉得这个也有关系.我还托同事在医药公司帮我买了比较好的胸腺五肽针剂,10支一盒,批发价230元一盒,每周打两针,具说可以增加免疫力,一盒刚好可以打一个月;期间停了中药.5月21日吃易瑞沙两个月10天我带妈妈去重庆市肿瘤医院做了胸部增强CT和肿瘤标志物检测: CEA <0.5, CA125 6.4, CA199 3.04, CA153 6.6,全部都在正常范围,挂了专家号,专家说这个标志物对我妈妈没有什么意义,没必要做,我搞不懂,请各位朋友帮我分析一下,因为以前没有做过这个标志物检测,所以这次虽然测了,貌似没有什么参考价值.CT显示效果就很明显了,肿瘤缩小为2.2*2CM,专家对比了2月份的CT说缩小了60%以上,胸水没有了,左肺正常,胸11椎体见稍同密度影,和2月份CT一样,只是双锁骨上,双侧腋窝,右肺门及纵隔内上纵隔血管间,腔静脉周围,主肺动脉窗,隆突下见多个结节,最大者约1.0CM,为什么易瑞沙对淋巴转移结貌似没有效果呢,但是我妈右颈部的淋巴结已经消失不见了呀,能否请各位朋友帮忙分析分析.专家就说效果好,然后还给我说一般易瑞沙6月个月就会耐药,让我妈妈最多吃到5个月的时候去医院做胸部放疗,放疗疗程要一个多月,这期间停掉易瑞沙,之后再继续服用,也许可以延长耐药,他还说以现在的技术,放疗不会有太大的副作用,完全可以耐受.本来我在考虑这个方案,但是看网上很多网友说对肺部放疗要谨慎,放射性肺炎很厉害.我就打消了这个念头,但为什么专家会说没有什么问题呢,唉,搞不懂.吃了两个多月的易瑞沙的唯一副作用就是身上皮肤干燥,医生说多抹点甘油就行了,所以说我觉得易瑞沙的效果不一定和副作用成正比,我妈妈才开始一点儿副作用都没有,后来虽然有,也比较轻微,但是看效果还是不错的.
持续仿版版易瑞沙至今,没有吃中药,胸腺五肽继续每周两针,吃过几天水分蓟宾,但是妈妈说吃这个药胃点不舒服,后来就没吃了.妈妈状态稳定,体重增加了两斤,每天大便两次,副作用主要是出现了皮疹,主要分布在腿上,较痒,涂百多邦和甘油可以耐受,夏天的时候出现了一次口腔溃疡,比较严重,停了三天易瑞沙,服用了口腔溃疡的药物和华素片,五天后口腔溃疡就好了,鼻腔干燥有血,涂红霉素眼膏好转,但是在8月份出现了一个新的症状,牙龈出血,主要是晚上睡觉的时候出血,有时候出血量还挺多的,枕头上都沾上了血迹.刷牙的时候也有血,牙龈也没有烂,也不痛就是出血,白天好一些,不知道有没有其它病友服用易瑞沙出现这种情况,这种情况是属于易瑞沙的副作用还是其它方面的问题,求解!后来我给妈妈服用了维生素C,她也去查了血,血象正常,不知道咋回事呀,最近好像要好点啦.
一晃离上次检查又过了五个多月,期间偶尔有停药一两天的情况,可能累计有十来天没有服用易瑞沙的情况,进入9月份以后出现了胃的副作用,胃口不太好,反酸喛气,胃有灼热感,应该是胃酸过多,皮疹要厉害一些了,但还可以忍受,其它正常,生病以来没有忌口,重庆人味口重,但是妈妈在重庆人里面算味小的了,但是每天还是免不了辣椒这些,没有就吃不下饭呀,不知道是不是这样加重了胃的不舒服,去医院把了脉开了几付调理脾胃的中药正在服用中;10月11日又去亲戚的医院打了CT,情况和5月份的检查差不多,没有进展,肿瘤有缩小,但是缩小幅度很小,医生说效果还可以,继续易瑞沙,我问需要不需骨扫描什么的,因为看有胸椎11有稍高密度影嘛,但是医生说现在控制着,暂时没有必要.没有测肿瘤标志物.请问一下论坛里面的高手,像我妈这种情况,现在副作用后面要大些,而且肿瘤缩小幅度后期这么小,是不是有可能开始耐药了呀,靶向药真是赿吃到后面赿发提心吊胆呀.
啰嗦了这么多,没什么逻辑,很抱歉,还是拜托有经验的病友或者病友家属耐心看完的我帖子,帮我分析分析我妈妈的病情,特别是关于牙龈出血的问题和胃不舒服的问题,有什么好的经验或者用药请提供给我,在此先表示感谢.因为我实在是菜鸟一枚,治疗上也没什么经验可供大家参考的,实在不好意思.另外,关于大家论坛里面说的什么2992,9291这些靶向药,能否通过站内短信告知一下我购买渠道,我想也应该准备一些了,救人一命胜造七级浮屠,在这儿叩谢了!

自小爱冬天

易有效真是个幸运的事情，楼主现在可能需要多了解下易瑞沙耐药后的处理。加油！祝幸运！

你是我的骄傲

易有效确实是件幸福的事儿，我妈当时吃了21个月，希望楼主妈妈有效更久 祝福！

目前易耐药后方案：1.化疗  2. 2992或4002、9291

不惜一切

我妈吃易瑞沙时也有出血和消化道不适，不过是鼻出血，后来配合中药吃就好多了，现在易瑞沙出现耐药了，正在焦虑中。希望你妈能吃的更久。

SUNRONG302

1. 我觉得楼主第一步选择有误，吃中药耽误了时间。那位乳腺癌患者是先手术后中药，不能相提并论；
2.鼻子和口腔出血是靶向药的副作用，轻微可不做处理 ；
3.稳定就是有效，一般都是开始时有显效，后来趋于稳定。如果希望疗效更好，可以换印特试试。