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不管如何,有些时候觉得不放弃就有希望,感谢坛里的朋友

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发表于 2014-9-30 14:32:46 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东汕头
       最近因为爸爸脑转的问题影响到行动,下肢无法行走,造成全家的压力很大,父亲心情很不好,动不动就发火,尤其是医生跟他说手脚不能恢复的消

息让他受到打击很大,无奈之下,伽马刀 全脑的放疗的剂量已经无法再承受脑部放疗的剂量,而且又是野生型,不突变,万般无奈之下,经常缠着医生特

罗凯能不能吃,得到回复是低于1%的几率,我伯父也跟我一起询问医生,说医生说没效果你为什么还要死饶这种药,吃坏人可怎么办,后来通过好几个途

径才找到一些特罗凯,偷偷给我爸试吃,果然有效,也很感谢很多病友经常说没办法也要试。由于这段时间也是太消极,经常在亲戚的意见跟医生的意见

之间左右摇摆,当时也失去吃特罗凯的时机,不然就不用受那么多苦。


      后来医生看到我爸情况恢复得好了一点也感到诧异,拉着我去说应该是特起效了,

也告诉了我一些关系
   
              1  野生型有效的概率很低时没错,不排除当时做EGFR的时候检测报告出了错,意思就是检测方法有几种,可能刚好侧错。


              2  因为伽马刀过后,头部原来的消失,而且化疗过后,头部又新生的转移瘤可能基因突变又发生了改变


希望我家的病情可以给大家一些参考,另外咨询一下,特如果耐药后,如何是好,这种情况是吃2992吗?
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-9-30 17:40:44 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
真幸运,“1%“的机会都被你碰到了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-9-30 22:11:19 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
祝福楼主家人特有效,特耐药后可以2992,不过有效期可能不长,第三代tki 9291效果不错,也可考虑联合用药4002,299804,184等。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-10-1 05:09:35 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
真不错,继续努力呵!(对了,同意楼上说的)
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-10-1 20:44:40 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
陷入困境的时候告诉自己应该找一些或许有用的事情做,不管希望多么渺茫,上天或许会被我们的坚持所感动,我就是这么想的,希望你们特罗凯不会耐药。

点评

希望大家都好,不要再为这些事情担惊受怕  发表于 2014-10-4 00:55
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-10-1 21:07:28 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
不抛弃,不放弃。努力就有希望。有一点,靶向就处无效也吃不坏人的。祝福!

点评

谢谢。  发表于 2014-10-4 00:54
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-10-4 00:51:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
肺腺-小莎 发表于 2014-9-30 17:40
真幸运,“1%“的机会都被你碰到了。

碰上了,高兴之余还不免还有些惆怅,脚至今还不能走路,希望接下来的日子能安安稳稳的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-10-4 00:54:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
yoursivy 发表于 2014-9-30 22:11
祝福楼主家人特有效,特耐药后可以2992,不过有效期可能不长,第三代tki 9291效果不错,也可考虑联合用药40 ...

谢谢,以前我总是不在意这些,总是在医生的意见下,让医生做决定,自己还是要不断学习,希望真的有天熬到新药出来,让大家伙的家人都康复。
有爱,就有奇迹!
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