肺腺癌4年，脑转，全脑放疗2个半月后爸爸已走

alexwgu

爸爸是肺腺癌中晚期，四年了，上周刚刚走。剩下这些药品，转给需要的朋友：

阿斯利康的易瑞沙 （带发票，可累积作为赠药计划发票） 2盒， 需要的朋友可以打我电话询问   13774288508




大家好，爸爸罹患肺腺癌4年多以来，状态一直不错。近期做过全脑放疗之后，状态急转直下已经超出我们的预料和控制的能力，全家人现在六神无主，非常迷茫，因此在这里跪求大家过来人的经验，以及下一步的方案希望大家出出注意。

一，爸爸情况简要介绍如下：

1. 2010年9月体检查出肺腺癌，遂在上海肺科医院处就诊。结论：右中上叶－中低分化腺癌伴坏死，侵及脏层和胸膜下组织。冰残－未见癌浸润。
2. 基因检测：Syn (-), Chr-a (-), SPA (-), SPB (-), CerB-b2 (+), EGFR (+), PG3 (+),  Kras (+)
3. EGFR检测：18,19,20外显因子无突变, 21外显因子突变 (突变峰占60%)

二，爸爸接受过的治疗简要介绍如下：

1. 2010年10月　　　上海肺科医院　手术
2. 2011年4月,11月         上海肺科医院　化疗多次                                原发灶少量进展                病人状态正常生活
3. 2012年4月         上海肺科医院　化疗多次                                原发灶进展                病人状态正常生活
4. 2012年9月          上海肺科医院　医生建议下开始服用易瑞沙                原发灶缓慢进展                病人状态正常生活               
5. 2013年8月          上海肺科医院　易瑞沙,化疗多次加肺部伽马刀一次                原发灶少量进展                病人状态正常生活
6. 2013年11月          上海肺科医院　易瑞沙,化疗多次,开始打骨转针                发现第二根肋骨出现骨转        病人状态正常生活
7. 2014年2月          上海肺科医院　易瑞沙耐药迹象,开始化疗(泰索帝)                原发灶进展, 2根肋骨骨转        病人状态正常生活
8. 2014年4月          上海肺科医院　易瑞沙+化疗+骨转针                        原发灶进展, 2根肋骨骨转        病人状态正常生活
9. 2014年5月        　出现走路不稳呕吐症状, 医院CT和PETCT发现小脑处有低密度阴影，怀疑脑转 (病人1996年车祸颅骨骨折放过一根钢筋无法做核磁共振)　医生告知要想活命赶快做全脑放疗　要不就来不及了　

10. 2014年5月22日－6月22日　上海肺科医院　全脑放疗　易瑞沙没停＋甘露醇        病人放疗后开始状态不错,依旧可以自己独立走路偶尔有呕吐;渐渐开始出现睡不好,晚上会小腿肚子肌肉酸肿 白天开始乏力脖子后面的肌肉酸
　
11. 2014年7月6日        上海肺科医院 听从医生建议停服易瑞沙,改服2992                 晚上睡不好,小腿无力,也开始坐不住, 开始肚子涨后来发现是尿潴留

12. 2014年7月12日　上海长海医院插导尿管 华山医院神经科开了一些口服营养神经的药　但医生不建议打鼠神经针        插上导尿管后,病人立刻就没法自己独立走路, 但仍然可以座轮椅，依靠轮椅依旧可以少量走一些路

13.2014年7月20日  开始发现大便无法自主排出　大部分粪便卡在直肠以上的部位　用开塞露和手抠都十分困难　好不容易抠开后　开始出现2992的著名的副作用－腹泻；由于持续的折腾,　睡不好，大小便困难, 导尿, 腹泻，父亲已经不大能自主行走了，需要他人搀扶非常吃力缓慢的走几步，已经出现腿部的肌肉萎缩。尚能座在床上一会。偶尔还是会持续呕吐。

14.2014年7月22日　肺科医院复查胸片　2992的效果不错　胸部的原发灶已经控制住　并有所缩小 全身骨扫描结果也不错 没有新的骨转移 病灶稳定

15.2014年8月1日　大小便还是无法自主　依赖导尿管　大便要么排不出要么止不住　病人已经没有力气自己下地走路了　连坐也坐不起来

16.2014年8月5日　由于严重腹泻且导尿管在家无法保证无菌　出现发烧　入住杨浦区二级医院　做消除脑水肿(每天2次甘露醇)和退烧处理

17.2014年8月11日 目前病人腹泻和导尿管的问题已经在二级医院解决，不怎么会发烧了，但是病人已经无法自己起来了，腿部力量丧失，也无法自己坐起来，腰部和颈部力量也没有，手部和臂部残存一些力气。开始出现说胡话的情况，右眼皮有些时候也会不由自主耷拉。晚上睡觉也非常烦躁，需要安眠药才能平静下来。白天有时会昏睡，有时说话开始有些口齿不清，不过脑子是清醒的


目前感觉很茫然，病情发展到现在癌症本身应暂时被2992压下去了，但是全脑放疗给我们带来的一些列症状打击确实巨大的。病人自己都快失去了活下去的勇气。放疗科医生说全脑放疗应该不会这么严重的，不承认这是脑放后遗症。问了肿瘤科的医生建议我们再查下脊椎ct,可惜病人目前已经无力起来受折腾了，开始我也怀疑过马尾神经有新的转移，不过随着开始乱说话我们觉得应该还是脑部的问题。神经科的医生都是冷冷的一句：病人状态还会越来越差，没有什么有效的药物和方法组织这个趋势，最多两年内会变成植物人或者阿尔斯海默症的样子，做好最坏的打算吧。病人现在也没有体力去复查脑部CT,因此我们也不知道究竟是全脑放疗后造成的脑白质病还是脑部还有脑部病灶进展，只能无助的先用甘露醇压着，乞求可以病人恢复到复查的体力。

我们自己希望渺茫，但是还是希望把爸爸的情况发帖在这里，希望可以得到大家的建议，如果有类似经历的病友也请给些建议。是否还有什么方法可以走出困境。接下来的路怎么走，请过来人或者有经验的人多给些建议把。

是否再试试入脑的299804和2992连用？或者试试看9291连用2992？
看到过有病人吃特罗凯也有收脑水肿的例子，是否特罗凯和2992间隔服用？
如果 病人强撑着做脊椎ct后发现影响他现在卧床的病灶，是否还可以通过局部放疗恢复部分功能？
是否可以给他打鼠神经生长因子？改善他的脑部失灵。

都是猜测，目前没有医生可以告诉我们接下来该怎么做。真是无助

再次跪谢！也谢谢论坛里很多前辈之前回复我很多问题。

付上爸爸的血液指标

2014年9月5日下午5时55分，爸爸撒手人寰。

shirleyveeko

pyxzmr119 发表于 2014-8-15 14:34
我也看了有几例是全脑放疗完无法行走的，不知到底是什么原因，现在也不想折腾再去做什么检查了，昨天医生还 ...

大家同是受到类似症状的折磨，互相鼓励支持一下！

alexwgu

jiyizhe1234 发表于 2014-8-15 15:29
CT低密度造影不等于多发。肿瘤周围伴水肿，要是能做磁共振就好了，就是没法做。。。一直脱水情况没有变好 ...

1的情况我们也考虑过，爸爸是脑放后很明显的机能衰退。而且全脑放到现在也已经2个月了。如果还有吃什么靶向药？
2的情况，我见过有一年脑水肿的，爸爸的情况是慢慢开始变糟的，小腿肿和脖子后面酸一直有。
3我们也考虑过 在吃胞磷胆碱

pyxzmr119

alexwgu 发表于 2014-9-9 19:09
大礼完成。

现在回忆一下爸爸的最后时刻，临终前给了不少暗示：

我老爸也是前几天有昏睡，白天睡晚上不睡，有一天突然很多大便，大便过后第二天第三天吃饭和精神都很好，第四天就不行了，下午就下了病危，如果不抢救可能就走了，抢救完第二天下午走了，脚我没仔细看，但走之前的二天眼神很直，我父亲走的也很安祥，而且我们家人也都在，他想见的人都见了，感觉没有什么遗憾，看来人是不能瘫在床上的，只要一瘫了意志就不行了，唉，人啊，我爸从生病到走10个月多一天，没有奇迹！

whitesnow777

试下入脑强的特或者804吧。我爸4月份发现多发脑转，已经影响走路和说话，上特效果很好。但特的皮疹和口腔溃疡严重。目前已经停特一个半月，脑部暂时稳定。

pyxzmr119

今天抽血做生物免疫了，不知效果如何

alexwgu

pyxzmr119 发表于 2014-8-15 14:32
仔细的看完你的贴子，我爸全脑放疗完还隔了二个月呢，我爸是小细胞肺部，去年11月初发现，今年8月发现脑转 ...

脑放带来的影响实在太快 来不及对付 总盼着可以病人好转点了再做新的检查上新的药，病人自己已经受不了了。

愿爸爸健康！

我是新人，经验不多，顶一下，希望有高手能尽快给你回复！祝安好！

jiyizhe1234

alexwgu 发表于 2014-8-15 15:21
当初发现时是小脑出现一片低密度造影，应该是多发。之前的现在的天天注射里面有地塞米松。
下周努力看看 ...

CT低密度造影不等于多发。肿瘤周围伴水肿，要是能做磁共振就好了，就是没法做。。。一直脱水情况没有变好的原因：
1.全脑放没有控制肿瘤
2.还是没有度过水肿高发期。过了就会慢慢变好。这种水肿可能就是顽固性水肿，它不会一下子水肿很多导致喷射性呕吐，但是是全脑都有的那种，用完甘露醇一会又上来
3.全脑放的副作用导致脑子受损。

pyxzmr119

仔细的看完你的贴子，我爸全脑放疗完还隔了二个月呢，我爸是小细胞肺部，去年11月初发现，今年8月发现脑转，全脑放疗10次，就在最后一次结束时右腿无力不能行走，目前也是不能自己坐，自己起不来，但要是扶起来自己也能走几步，大小便倒是还算正常，现在基本处于半瘫状态，我找医生问是不是放疗的副作用，医生直接否定说肯定不会是放疗的副作用，核磁显示有脑梗，现在挂脑梗的水10天了也不见好转，无奈之下家人决定做生物免疫，今天上午抽的血，但愿会有效果吧，得了这个病真是愁啊！但愿上帝保佑我们的亲人能减轻痛苦

pyxzmr119

我也看了有几例是全脑放疗完无法行走的，不知到底是什么原因，现在也不想折腾再去做什么检查了，昨天医生还建议我们去做个脊髓的核磁，看看脊髓有没有损伤，不知道做了就算有了又有什么办法可以治疗呢？病人现在身体这么虚，再放化疗估计承受不了了，唉

jiyizhe1234

当初脑转时多发还是单发？单发其实可以考虑射波刀或者伽玛刀，上海长海的射波和455的伽玛都是很有名的。
全脑放不是不可以，要注意控制剂量。另外你说车祸受伤的话，再行全脑放是否会加重副作用？毕竟是对脑子的二次损伤。
脖子后面酸很可能是就是有轻微的水肿。另外从医生的口径来讲，可能是放疗的副作用大一点，要知道全脑放的最坏的副作用就是闹坏死。可以再做个增强的CT让华山医院的读读片。另外脱水的话不知医生有没有上地米？

alexwgu

谢谢大家关心

alexwgu

jiyizhe1234 发表于 2014-8-15 15:07
当初脑转时多发还是单发？单发其实可以考虑射波刀或者伽玛刀，上海长海的射波和455的伽玛都是很有名的。
...

当初发现时是小脑出现一片低密度造影，应该是多发。之前的现在的天天注射里面有地塞米松。
下周努力看看是否可以做加强脑ct。为什么一直在脱水，爸爸的情况还是慢慢在变差