妈妈肺鳞癌多处转移19突变希望易瑞沙一直有效下去

momiloveyou

    选择在今天写妈妈的治疗贴，是因为今天是我的生日，33年前的今天，妈妈很艰难才生下我，我衷心希望，亲爱的妈妈能够恢复健康，平安长寿，奇迹能够出现在我妈妈身上！
    2014年5月15日，永远都忘不了这个日子，由于一个多月前妈妈出现了右腹伴右肩疼痛，没胃口并逐渐消瘦的现象，带妈妈去医院检查肿瘤标志物、B超，结果照B超的时候，医生在里面看了好久，我心感不妙，赶紧进去看，医生又出来叫了另一个医生进去，说发现肿块，建议照CT，这时我一边带着妈妈去照CT，一边给熟人打电话说情况，熟人说很可能是肝癌，说尽快安排CT和出抽血的结果。当时我已经吓哭，并打电话告诉爸爸。妈妈照完CT出来，我擦干眼泪，装着没事的样子安慰她说只是一个囊肿，割了就好了。我让妈妈先回家，自己在医院等CT和所有检查的结果。癌胚抗原26.6，参考值是0-15，甲胎蛋白AFP和肿瘤抗原199都在正常值内。CT平扫诊断是肝右叶后段可见片状低密度区，范围约7.8*5.6cm，紧邻肾上腺区亦见一肿块影，大小为4.7*5.5cm，考虑巨块型肝癌并邻近侵犯、转移可能性大。在等待所有结果出来的那个小时，我在附近的小吃店边跟老公打电话边哭了好久，觉得天都塌下了来，我妈妈没肝炎不喝酒怎么会患这种病？回到家我和爸爸商量好了要瞒着妈妈，我们俩一有机会单独聊天，就会哭，妈妈辛劳了一辈子，没享过什么福，天天买菜煮饭还帮我带了三年多孙子，正要等着九月份上幼儿园解放好好享清福，这下却得了这个病。后来妈妈还是自己偷偷查看了CT结果，知道自己是肝癌，但心态很好，看得比较开。
    5月21日，在一位热心阿姨的帮助下住进了陆总，5月23日做介入手术，5月26日出院，这期间的检查与药物如下：
    5月20日只做了腹部增强CT，考虑肝囊腺癌并侵犯右侧肾上腺可能性大，亦不排除转移性瘤可能，腹膜后未见肿大淋巴结（没写肿瘤大小），医生没让做胸部CT，5月21日胸片结果是右肺不规则肿块25*24mm，考虑肺癌，建议CT检查（一直没有医生告诉我们，直到第二次入院才知道）。5月22日癌胚抗原31.64，参考值0-5.2，甲胎蛋白、糖类抗原正常值内，肝癌动脉栓塞化疗介入药物是奥沙利铂。出院诊断是原发性肝癌，右肾上腺转移癌，出院药物是肝复乐片、乌苯美司片。医生让出院一个月后再视情况进行手术还是继续介入。
    5月26日出院后几天由于乌苯美司过敏，混身出很痒的皮疹，咨询医生后停药，只吃肝复乐，这期间也有吃灵芝孢子油和一些中药。
    6月16日第二次入陆总，6月23日手术（开腹没切除肿瘤），6月30日出院，这期间检查与药物如下：
6月17日癌胚抗原25.56，参考值0-5.2，甲胎蛋白与糖类抗原199仍在正常值范围内，空腹血糖正常，餐后血糖均超出正常值，6月16日增强CT表示，肝右叶占位范围约90mm*42mm，较前稍增大，右肾上腺区57mm*50mm结节状病灶，较前稍增大，腹膜后可见多发淋巴结影与前相仿。右肺上叶前段可见大小26mm*22mm结节状阴影，纵隔内未见肿块及肿大淋巴结，双侧胸腔无积液，胸膜无增厚。考虑周围型肺癌并右肺门淋巴结转移可能性大。医生认为虽然有转移，但仍是局部的转移，可以先切除肝部与右肾上腺的肿瘤，下一步再请胸外科切除肺部肿瘤，我和爸爸商量过，虽然觉得有疑问，但还是相信医生，如果可以拼一拼能够手术还是手术吧，现在看来不知道是正确还是错误。手术安排在23日早上第一台，主刀医生10点多给我打电话，说开腹后发现腹膜上也有了，不能继续手术。我和爸爸当时就流泪了，觉得我们这一拼错了，不该让她白捱这一刀。她被推下来监护病房后时不时呻吟叫痛，监护病房又不给家人长待，我们只好在门口看着，一发现妈妈有什么动静赶紧过去帮她按止痛泵和用棉签给她喂水，晚点她醒了，我们告诉她已经割掉了，也没告诉她肺部的情况。当天晚上，广州下了一场很大的雨，广州多个地方都水浸了，仿佛是上天为妈妈哭泣一样。第二天医生让转回普通病房，然后一直打营养针白蛋白等等也没有其他的治疗药物，一直到30日出院。出院药物仅为盐酸曲马多缓释片。出院前我问过医生，说后续只能化疗或者中药，如果不化疗的话，生存期为2-4个月，不会超过半年。但医生说我妈体质化不了疗。出院记录推翻了之前的诊断，说肝是转移的，有可能来源于肺，因为病理出来的细胞是鳞状细胞，而肝是没有这种细胞的。我一看，赶紧就问了同事，她外婆2010年肺癌转骨，吃仿版易瑞沙已经四年了，也没有做基因检测。
    出院后妈妈情况比出院前更差，精神差，胃口完全不行，体重跌至77斤。走路很慢，说话像蚊子那么小声，一天3顿饭加起来没有半碗，有时候还一口不吃，一看到给她盛饭出来，就呈作呕状或者逃避到洗手间，即使能吃一点，菜和肉都只是嚼完就把渣给吐出来。我和爸爸多次劝她吃，只差给她跪下了，她就是吃不下还偶尔呕吐。我们都在担心，妈妈这样下去过不过得了7月份。7月4日终于拿到了两次的住院病历，病理报告诊断：（大网膜）见多发肿瘤转移灶，符合中分化鳞状细胞癌，考虑肺来源可能。免疫组化：癌细胞P63(+), CK5/6(+),CK7部分(+),ck20(-),Villin(-),Hep(-). 2日我已经托了同事从仿版购买易瑞沙，看到我妈这个情况，走投无路的我只能孤注一掷，坚定了盲试的决心，但其实我也只是博一博，没有抱很大的希望。
    7月7日，易瑞沙拿到了，我中午赶回家拿给妈妈吃，她一口饭也吃不下，爸爸让她空腹吃下了第一颗易瑞沙，吃完就一直睡到五点多，没什么副作用出现，我下班特意去健民买了甲地孕酮过去，叮嘱爸爸给妈妈吃，每天一粒。妈妈刚刚吐完，我猜可能是药的副作用，毕竟空腹吃对肠胃比较刺激。晚上爸爸发短信告诉我妈妈好像精神好一点，第二天早上破天荒地吃了一碗粥，我和爸爸都很高兴，要知道，她出院以来都没有吃过一整碗粥。我当时也不知道是易瑞沙还是甲地孕酮的作用，只要她愿意吃，我们就已经很高兴很满足了。再过了几天，妈妈连曲马多都停了，不吃止痛药都不痛了，说话很大声，胃口渐渐恢复到一碗饭的水平，菜和肉都咽得下了，还称赞爸爸做的菜好吃，这在吃易瑞沙前都是不可想象的。
    7月14日跑去省医听了吴一龙和杨衿记的肺癌讲座，对肺癌有了初步了解，24号挂到了杨衿记的号，听了我说妈妈吃了易瑞沙有好转，他建议作基因检测，并怀疑陆总的病理是否做错了，可能不是鳞癌是腺癌，说鳞癌基因突变的几率很小。从省医出来我就跑陆总病理科按杨主任的要求取白片和借染色切片，陆总要我下午三点去拿，几经波折终于拿到36个白片和染色切片，然后去省医病理室已经五点了，让我下周二打电话查询。之后的几天我莫名奇妙感觉压力很大，每天很早醒，还做关于EGFR基因突变的梦，担心妈妈没有突变，那么靶向药就不一定有用了。28日我忍不住打电话，病理科说会诊结果仍然是鳞癌，其他的基因分析还没有结果。我心一沉，心情变得很差，要是基因没突变，那么妈妈的治疗只剩下化疗一条路了。29日继续打电话，被告知EGFR19有突变，其他ALK、KRAS均无突变，我顿时激动得哭了，要知道，从买易瑞沙到现在，都是没有经过任何医嘱的，妈妈胃口和精神好转，都不知道是易瑞沙还是甲地孕酮的作用，现在检测说19有突变，终于能证实妈妈的好转是靶向药的作用！
    7月31日拿着结果去看杨主任，他说由于妈妈是鳞癌，没办法入组做第一、二代药物的试验（腺癌有EGFR基因突变的入组都可以免费药物治疗及检查），只能走医保靶向药物门特这条路，病人只需负担20%，5个月后申请赠药，让助手协助我办理。8月6日拿到门特批准，找了医生开单检查，预约了8日的CT。8日检查结果如下：神经特异性烯醇化酶（NSE）28.65，参考值为0-16.3，癌胚抗原CEA为13.74，参考值0-5，非小细胞肺癌相关抗原3.48，参考值0-3.3，γ-谷氨酰转肽酶为81，参考值7-45，白蛋白38.3，参考值40-55，其他肝功肾功正常，胸片和CT还没去拿，目前妈妈精神和胃口都不错，每天早上和傍晚在小区散步，打打太极，做点不粗重的家务活，目前只吃医院开的易瑞沙和我买的灵芝孢子油，没吃别的药。
    由于妈妈已经肝转肾上腺转腹腔转，肿瘤负荷较大，未敢贸然换药，但仍然会担心耐药会发生，接下来我该怎么延缓耐药或者应该三个月换药吗？请各位前辈帮忙指教，非常感谢！

xgq671001xk

继续吃易瑞沙，不要随便换药。

momiloveyou

6月16日在陆总和8月8日的省医的CT报告，好像有进展啊？难道是易瑞沙无效吗？怎么办？请帮忙看看~~~

momiloveyou

xgq671001xk 发表于 2014-8-12 13:43
继续吃易瑞沙，不要随便换药。

谢谢你啊！现在CEA下降，病人表面状态好转，但CT有进展，不知道怎么办~~~担心中

cqf4833

ct有进展说明耐药了，你家19突变，有效时间太短，估计上2992效果也不会好，化疗吧

momiloveyou

今天杨衿记主任看了片子，评估有效，让继续吃易瑞沙

自小爱冬天

抱抱楼主。。

ye1860

有没有查过CMET有没有扩增，或者HER2这项有没有异常