接下来该怎么办？求大家帮忙看看

yaoyaodong

又一个凌晨4点，又一次从悲痛中醒来，我该怎么办？
妈妈刚化疗出院，已经三天没吃什么东西了，昨天硬逼着喝了点白粥，看着妈妈如此痛苦，我后悔不已，为何还要让妈妈化疗？明明入院前早已想好只是做一个ECT，一旦没问题就直接出院的，结果，哎……
妈妈低分化腺癌确诊已半年了。
大年初二，妈妈咳嗽出血，才把我们吓了一跳，（其实之前一直咳嗽，气闷，电话里她自己也不说，爸爸也没关心，我和妹妹又不住在家里）但总想着问题不大，因为外婆那时候也总咯血，结果到现在也活的好好的。但糟糕的CT，不得不让我彻夜难眠，第二天住院检查，大概3天后确诊肺腺癌晚期，双肺及纵隔淋巴结、锁骨淋巴转移，没有手术机会，因为不太信任小县城医院，不死心的我们通过关系转入省院，再次经过痛苦的检查，最终还是确诊，锁骨处淋巴活检基因检测（锁骨处淋巴活检），第18-21基因未见突变，只好进行化疗。
化疗4次出院，咳嗽症状缓解，几乎不咳嗽，但是喉咙处还是觉得有些闷闷的。因为没有哪里痛，所以没做骨扫描。
这中间，抓狂地上网搜索有关信息，来到了奇迹网，了解了不少。
四次化疗后的指标如下：
CEA:   119→76→57→59→40
CA199： 1069→998→780→660→678
CA125：80→正常（具体没写，只说正常值）
CA153:29.8→正常
CT显示：（自己不太会看，医生告知）
没说尺寸，只说主病灶缩小，部分小病灶消失，化疗有效。

医生还特别交代过2个月后再次化疗，不过当时奇迹网病友送了一瓶易瑞沙给我，我决定如果易瑞沙有效，就不再化疗了。
于是复查后，也就是最后一次化疗一个月后，我让妈妈开始服用易瑞沙，（中药因为第一次化疗后就在吃，所以也没敢停。）服用期间，妈妈自我感觉较好，主要是原本闷闷的喉咙好了很多，很高兴，自发地认为易瑞沙有效，等待一月后的复查。结果如下：
CEA: 40→47.7
AFP:2.42
CA199:678→278.9
CA125:9.5
CA153:11.95
FER:103.93
检查完，感觉晴天霹雳，明明症状有所缓解，怎么肿瘤指标CEA不降反升，后来群里的病友告知，可能是cea滞后，因为CA199下滑很快，决定再次购易瑞沙，再次服用一月后检查，因为当时已服完第一瓶易瑞沙，等买到的时候，中间间隔了5天左右，这5天只服用中药，妈妈自我感觉喉咙又开始闷闷的。
7月7日，再次服用易瑞沙一月，妈妈自我感觉喉咙处好转，一个月后在县城医院做了全面检查，结果如下：
CEA：45.51
Afp：2.18
CA199：228.3
CA125：9.5
CA153：14.87
FER:125.7
B超结果，右锁骨淋巴未见肿大，左锁骨淋巴肿大，最大为1.7*0.9cm，内脏均未见异常。
CT：又肺下页见一大小约2.1*1.7结节影，边缘毛刺，其内密度欠均匀。右肺上页见小结节影。纵膈扫描显示未见异常肿大融合淋巴结核软组织包快，心隔正常。

拿到报告时感觉还不错，毕竟刚确诊的时候，情况一团糟，锁骨淋巴一堆，纵膈淋巴肿大，在省城大医院，每次化疗后检查从来都没清晰地告知，淋巴的大小、数量，只说淋巴肿大，因为这一次做B超的医生认识，所以给我们做的特别仔细。
自己对比CT，感觉变化不大。因为妈妈右侧肋骨及右侧后背处酸痛半月，害怕骨转移，而县里的医院不能做ECT，所以已经和省医院预定了床位，打算第二天拿到省里的主治医生那里给看看。
8月7日，主治医生对比CT，把我叫去，毫不留情地说，肺部肿瘤增多增大，有马上要爆发
的趋势，问下一步准备怎么办？当时我蒙了，眼泪刷刷刷的往下掉，就问：医生，你说该怎么办？医生答：化疗，上培美联合顺铂，我无奈地点头同意。于是，又一次的化疗砸到了妈妈头上。
其实在化疗第一天后，我感觉的我的决定过于匆忙，原因如下：
1.        当时妈妈右侧肋骨处酸痛，医生只说可能骨转移，根本就没看哪个部位，更别说问是怎样的酸痛了，其实妈妈酸痛是大面积的，骨头狠按都没感觉，肉一捏就痛，主要是酸，像抽筋似的。
2.        另外，B超显示淋巴都在好转，怎么肺部会有那么大进展吗？

第二天，我的主治医生休息，另一位年轻点的医生来查房，（其实他是跟着我们那位主治医生的）我跟他说了下情况，他过来帮妈妈听了肺音，说很清晰，又按揉了妈妈酸疼的地方，说不太像骨转移，对比了CT，说看起来基本稳定，主病灶大小变化不大，只是右上方多了一个小亮点，肺部略有进展。

第三天，ECT结果出来了，胸骨第七、八节有轻度代谢活跃，需进一步MR确认是否为转移灶，（我怀疑之前就有，因为之前一直没做过ECT），妈妈的肋骨处的酸疼根本不是由于骨转移引发的。

看着妈妈如今的痛苦，我后悔莫及，不该任由医生摆布，我该有自己的主见的。目前只能让妈妈养好身体为主。

目前想请教各位前辈，衷心感谢：
1.        妈妈基因检测EGFR为阴性，盲试易瑞沙2月，第一个月CEA上升（40→47.7，不在同一家医院做的），第二个月略有下降（47.7→45，在同一家医院做的），CA199第一个月大幅下滑，第二月下滑50左右，CT显示肺部略有进展，是否继续吃还是换吃别的靶向药，如果换的话应该吃什么好？2992？家中还备有一瓶特，但不知真伪，是否可以继续盲试？
2.        看了活在当下、豆豆爸的帖子，知道免疫组化的重要性，仔细看了妈妈的免疫组化，大家帮忙参考一下：TTF-1(+),CK7(+)，P63(-),KI67(+)，CK5/6(-),ALK-lung(+),Nepsin(+)没有E、V、H等靶点的信息，但有一个ALK-lung(+),虽然没做ALK的基因检测，但呈阳性，是否意味着可以吃克药？听说克药副作用极大，而且价格昂贵，即使可以吃，身体条件和经济好像也不行啊！
3.        “胸骨第七、八节有轻度代谢活跃，需进一步MR确认是否为转移灶”，我该让妈妈去做MR吗？还是应该直接上骨转针呢？

yaoyaodong

请各位帮帮忙，请教下一步治疗方案

@战胜病魔@

个人看法：
1）egfr不突变，就已经告诉你有效率非常低了。不要听卖药的忽悠，不突变也有有效的，盲吃。等。不突变而有效的是极少数。是幸运的。所以你家易应该是无效的，是化疗效果好，残留的效果。

2）克副作用再大也是可以承受的。如果能延长生命，您是考虑副作用还是考虑生命。剩下您就考虑经济就行了

3）应该进一步确诊是否骨转。早做准备，打有准备的战斗

yaoyaodong

@战胜病魔@ 发表于 2014-8-10 10:10
个人看法：
1）egfr不突变，就已经告诉你有效率非常低了。不要听卖药的忽悠，不突变也有有效的，盲吃。等 ...

请问克的原料渠道你有吗？麻烦了谢谢

豆豆爸

yaoyaodong 发表于 2014-8-10 12:30
请问克的原料渠道你有吗？麻烦了谢谢

我一直认为也同意原发灶做的基因测试不突变的情况下，吃易是不会有生存期得提高的，但是如果非原发灶做的基因测试，可以尝试易特。你家ALK阳性，可以尝试克药，原料可以，仿版的也可以，你家的免疫组化看得出，你家是腺癌，增值速度较快，起码30%以上，具体没有别的指标，看不出更多的东西。

阿梁

一、CA199:678是最后一次化疗一个月后省医院的结果，然后吃易一个月，县医院CA199:278.9。化疗效果延伸到第2个月才体现的可能性很低，所以我估计CA199的大幅下降是易瑞沙的效果。问题是省医院和县医院是2个不同医院，指标上的可比性到底有多大。


二、判断易瑞沙的效果，最直观的就是看肿瘤尺寸变化，县医院给出的吃易一个月后的右肺下页原病灶尺寸为约2.1*1.7。之前省医院似乎没给肿瘤尺寸。CT胶片通常左上角有一张小图有一横一横的横线的层坐标图，你可以根据肿瘤大概位置看是第几层，然后找下面第几层的小图，找到肿瘤位置，直观上看看肿瘤尺寸是否有明显变化。

我个人更倾向于你们主治医生手下那位年轻点的医生的判断，“主病灶大小变化不大，只是右上方多了一个小亮点，肺部略有进展”。

既然8月在省医院又进行了化疗，那么化疗前应该又测了一次指标，具体是多少？


三、服用期间，“原本闷闷的喉咙好了很多”，第2个月和第1个月易瑞沙中间停了5天，只服用中药，“自我感觉喉咙又开始闷闷的”。“再次服用易瑞沙一月，妈妈自我感觉喉咙处好转”，“B超显示淋巴都在好转”。

估计易瑞沙至少局部有效，能缓解症状，但对原病灶可能只是防御效果。


四、靶向方面，易瑞沙效果偏弱，你又备有一瓶特，那不妨试一次血浆浓度是易瑞沙3倍以上的特。看浓度上去后是否有追击效果。

如果连特罗凯也弱效的话，再考虑EGFR靶点以外的靶向药，主要有3类：

1、ALK靶点。因为ALK突变一般与EGFR突变不共存，免疫组化又“ALK-lung(+)”，可以试1-2个星期克里唑替尼看是否有效。从病友反映看，如果克里唑替尼有效的话见效会比较快比较明显，1-2个星期应该可以看出有无效果。克里唑替尼正版很贵，原料也不便宜。

2、HER2靶点。可试EGFR+HER2双靶点的2992。2992对野生EGFR也有一定效果。

3、VEGFR靶点。可以试阿西替尼。不过VEGFR类药即使有效也用不太久。

如果这几种都没一种明显有效的话，靶向方面恐怕就指望不大了，可能只好靠中药捱时间。不过易瑞沙能缓解症状，估计EGFR类药至少可以吃一段时间。

45860964

你说的克药是克唑替尼Crizotinib吗？如果有效，效果还是挺好的，副作用？没太感觉，比化疗好多了。
费用不知道，自己买的确非常贵。

明天微笑

你家克有效嘛？alk阳性适合吃克嘛？