父亲49岁，低分化肺腺癌，脑转，多发纵隔淋巴转

victortoby

      从2014年7月末发现奇迹论坛之后，看到以前各位大大给出的经验和教训很受启发。
      我爸今年49岁，之前身体很健康，在我懂事以来几乎没怎么得过病，但是从今年6月底开始父亲左侧太阳穴附近开始头疼，因为我父亲是职业司机，以为他是颈椎病变型偏头疼，可是他说话开始语无伦次，记忆力很差，我和母亲觉得远远没有那么简单，所以带他做了CT，医生说很像是转移瘤建议我们去照PET-CT，PET-CT出来的结果和我们预想的一样，右肺肺尖有一个不大的小结节，淋巴上也有，脑部的转移瘤大概2.5cm*2.5cm，胃部肩部的FDG都升高。
      听到这个消息我和我母亲都崩溃了，7月21日到医科院肿瘤医院挂号看病，第一个医生看完我爸的PET-CT跟我说情况还比较轻，并且给我预约了胸部放射门诊的主任专家号，第二个医生跟我说情况特别糟糕，并且开了一堆增强CT，核磁共振，B超，气管镜，胃部造影等检查，等我一个一个预约之后发现这些检查都做完至少也要8月份了，本着不能折腾病人的意志我们一个检查一个检查的做，当做到支气管镜的时候，医生对我说，你父亲的脑部水肿已经很大了，如果做支气管镜会有形成脑疝的风险，我赶忙跟医生说我们不做这个检查了。由于胃部造影也有风险，所以也没有做。
      周一我挂了王绿化主任的号，他看了我爸的病情，很快给开出了住院证，7月29日，千辛万苦的总算住上了医科院肿瘤医院桓兴院区，当天下午进行了定位，第二天开始做全脑放疗，到今天已经做了7次全脑放疗，由于没有病理医院不给做化疗。

    2014年7月29日-8月12全脑放疗
    2014年9月24日 病理报告：低分化腺癌
    2014年9月29日 伽马刀
    2014年9月30日 免疫组化：ALK(D5F3)(-)、CK20(-)、CK5/6(个别+)、CK7(强+)、NapsinA(-)、P40(-)、TTF-1(-)、Muc-5(-)、特殊染色结果显示AB/PAS(+)、HER2(+)
    2014年9月20日 EGFR、KRAS、BRAF、ALK、ROS1阴性，MET扩增
    2014年10月22日 第一次化疗 : 培美曲塞+顺铂
    2014年11月15日 第二次化疗 : 培美曲塞+顺铂
    2014年12月2日- 2015年1月2日 胸部放疗
    2014年12月2日- 2015年3月31：服用易瑞沙
    2015年4月1日- 2015年5月18：服用特罗凯 2015年4月14日：伽马刀
    2015年5月19日-2015年6月16：特罗凯+XL184 (50mg)
    2015年6月18日-2015年7月30日： 紫杉醇+卡铂+恩度
    2015年8月9日： 九二九一 + 易瑞沙
    2015年8月11日： 伽马刀
    2015年9月： 替吉奥
    2015年10月至11月： 阿法替尼
    2015年12月1日： 伽马刀
    2015年11月至1月： 阿西替尼

victortoby

原本今天进行开颅手术，由于前一天的核磁显示肿瘤已经开始缩小，并且水肿也已经缩小，开颅手术就变成取病理的作用。
由于担心手术对病人的创伤影响日后化疗的耐受，并且放疗后的肿瘤取出来化验结果也许并不好，所以今天准备前往北医三院咨询柳晨大夫进行穿刺

victortoby

今天复查结果已经出来，肺部肿瘤部分缩小、部分不变，没有新增也没有增大的，由于去年12月份服用易瑞沙的同时做了放疗，不太清楚到底易瑞沙对我爸爸有没有作用。问了群里几个热心网友，他们认为易瑞沙对我父亲还是有作用的。

victortoby

似乎吃特罗凯的没有效果，在天坛医院做伽马刀的时候核磁定位片子显示脑部转移稍稍变大，并且又看清楚了一个新的转移灶

gjhang

祝早日康复

victortoby

化疗方案确定了，培美曲塞+顺铂
     第一次化疗：培美曲塞还没感觉到有什么副作用，顺铂的副作用感觉很大，胃部有灼热感，并且没有食欲，头昏。化疗第三天开始爸爸的胃肠反应很严重，第五天在强忍不住的情况下吐了一口。
     现在妈妈每天都给他喝五红汤补充，由于恶心的比较严重暂时将中药停了，每天早九晚九都给他服用蓝蝎肽。
     住院期间隔壁床的病友给了一个方子使用灵芝50g、黄芪15g、桑黄1g，听病友介绍减轻化疗反应比较好。

victortoby

@战胜病魔@ 发表于 2014-8-7 22:38
其实大夫只是把可能发生的危险告诉你们了。

其实做了病理也基本不会出现意外。有病理还是好的，能分析很 ...

    现在出现一个问题，我父亲做完全脑放疗之后，主治医生跟我们说出院去门诊挂做伽马刀的主任的号，这个主任要下下周三才出诊，没有提取病理和内科的事情。
    由于我父亲没有取病理，我就问他什么时候取病理，主治医生说等病人颅压稳定后再取。但是我该怎么判断颅压稳定呢？
    如果不取病理就没有办法做化疗，并且如果先做伽马刀会产生较大的水肿，到那个时候就更没有医生敢做气管镜活检了。可是现在父亲刚做完全脑放疗，颅亚不稳做气管镜也有风险。
    我怎么办？

victortoby

    现在出现一个问题，我父亲做完全脑放疗之后，主治医生跟我们说出院去门诊挂做伽马刀的主任的号，这个主任要下下周三才出诊，没有提取病理和内科的事情。
    由于我父亲没有取病理，我就问他什么时候取病理，主治医生说等病人颅压稳定后再取。但是我该怎么判断颅压稳定呢？
    如果不取病理就没有办法做化疗，并且如果先做伽马刀会产生较大的水肿，到那个时候就更没有医生敢做气管镜活检了。可是现在父亲刚做完全脑放疗，颅亚不稳做气管镜也有风险。
    各位前辈，我怎么办？
   

victortoby

明天脑部放疗完可以出院了，我还以为到了医院就能一项一项的做完呢，但是医生说下一步治疗要先出院，然后到门诊去约其他的科室。

victortoby

爱共生 发表于 2014-8-24 02:03
取病理的方式是根据病灶特征决定的（不是所有病灶都能做穿刺）。要主治和执行医生说了算。
可建议医生 ...

了解了，谢谢您，一直都是您给我答复

豆豆爸

爱共生 发表于 2014-8-14 14:20
头部放疗了还要伽马刀？不理解。问问医生为啥。
病情控制了就取病理，不行就等。治疗先缓缓吧。

第一个问题同问，为什么？其次，全放后休息一段时间，不能急，别跨了！这个重要

victortoby

医生看了目前仅有的资料，觉得很有可能是小细胞。我父亲吸烟30年，最近10年每天近两包烟

豆豆爸

坑钱的医生，这种情况根本没有必要做PETCT。。。连病理都不取，检查一个月。。我滴那个天

victortoby

现在全脑放疗，病情还算稳定，不知道是不是暴风雨来临前的平静

victortoby

victortoby 发表于 2014-8-7 16:32
现在全脑放疗，病情还算稳定，不知道是不是暴风雨来临前的平静

嗯，当时做完pet-ct之后，又看到医院开出B超、核磁、增强ct，感觉很愤怒，也很无奈。不知道有多少病友就这样耽误最佳治疗时间

爱共生

不要愤怒，没用。
7月21到现在不足1个月，已经开始治疗就不晚。
搞清敌情最重要，关键还是病理确定。
最要紧的头部治疗后，抓紧病理确定，才好定后续治疗方案。
定下心来想妥当才是根本，这也需要时间。
所以不要急，能这样想时间多些就不是坏事了。

victortoby

爱共生 发表于 2014-8-7 18:22
不要愤怒，没用。
7月21到现在不足1个月，已经开始治疗就不晚。
搞清敌情最重要，关键还是病理确定。

嗯，的确，失去的时间已经失去，尽可能往前赶

@战胜病魔@

其实大夫只是把可能发生的危险告诉你们了。

其实做了病理也基本不会出现意外。有病理还是好的，能分析很多问题。很多人不明白这一点，认为是让病人受痛苦，现在大医院，不做病理的，是不给治疗的。可见病理的重要性