本帖最后由 木木王子 于 2014-7-25 17:14 编辑
妈妈确认患病后，在一个有同样的经历的同事那儿得知了奇迹网，潜水近1个月，学习了一些大家分享的经验，更多的是从大家那儿获得了勇气和信心，虽然不知道妈妈能否像一些病友那样幸运，我都会尽全力的照顾好她。在此立个贴，记录妈妈的情况，希望能得到广大战友＆病友们的指导，我不够聪明和勇敢，还要多像各位学习。
妈妈今年47岁，刚过生日，之前身体不错，没什么病，感冒都很少。今年4月出现咳嗽及右手上臂疼痛，起初根本没当回事，忍了约个把月一直没好，去就近的中心医院看，医生听听说没什么挺好的，当感冒看了，手疼说是劲椎问题，还让做几次牵引。过了约一两周根本没什么变化，约5月中下旬，咳嗽加剧，继续去中心医院拍片，发现中量的肺积水，让立刻去三甲医院。于是就这样噩耗来临了，去了仁济医院反复折腾看了急诊，拍片抽胸水（那时记得还是黄色干净的胸水），记得放了约800cc，让住院（床位就在急诊的过道），条件太恶劣，还是回家了，第二天再去胸水放不出了。胸水送到肿瘤医院和中山医院检测。5月30日拿到肿瘤医院的报告，报告寥寥数字，“倾向腺癌”几个字已经把妈妈吓的不轻，只能安慰她只是倾向，没事儿的。由于正好是端午节放假前夕，只好等节后再去就医。
端午节后上班第一天，立即再去仁济医院挂呼吸科，立刻要求住院了，医生说基本就是肺癌晚期了，那时候浑浑噩噩脑子一片空白，医生说做个PET CT，2014年6月6日PET CT报告如下：
右肺下叶近肺门见一大小约4.2*3.9cm不规则软组织肿块影，邻近支气管开口狭窄，FDG代谢异常增高，最大SUV=13.8。右肺野内另见多发小结节，部分较大结节FDG代谢轻度增高，最大SUV=2.1。右侧胸膜弥漫性增厚，多处呈结节样改变，FDG代谢异常增高，最高FDG代谢病灶于气管右侧，最大SUV=9.8；右侧胸膜内见积液。右肺门、纵隔隆突下、气管旁、主动脉弓下、血管前间隙、双侧颈根部、右侧腋下见多发肿大淋巴结，FDG代谢异常增高，最大SUV=18.0。左侧肾上腺见一大小约2.2*1.4cm结节影，FDG代谢异常增高，最大SUV=20.9。右侧肱骨上段明显骨质破坏，FDG代谢异常增高，最大SUV=16.7。
右侧附件增大，其内见囊性低密度影，双侧附件区见FDG代谢增高，左、右侧最大SUV分别为6.9、5.6。
（中间这段胃、子宫、颅内等均为未见明显异常，省略不写了）
检查结论：
1.右肺下叶近肺门恶性肿瘤伴右肺门、纵隔、双侧颈根部、右侧腋下淋巴结转移；右肺内及右侧胸膜播散转移；左侧肾上腺及右侧肱骨转移。右侧胸腔积液。
2.左侧附件增大，双侧附件FDG代谢增高，考虑生理性改变可能性大，建议妇科B超检查。
晴天霹雳，就这么确诊为肺癌晚期，逃也逃不掉，做梦一般，脑子一片空白。想了很多，相信就跟奇迹的战友们是一样的，那时候还不知道奇迹网的存在，很迷茫、很害怕，爸爸很慌没什么主见，家里就我一个女儿，爸爸问我该怎么办，感觉很无助。医生让我们决定是否先上化疗，同步检测基因，阳性的话后续可以吃靶向药。那时候什么都不懂，问了一些朋友同学，都说化疗不好，伤身体，可是又该怎么办呢？在跟舅舅简短的沟通后，舅舅拿主意让先化疗，心里一直很忐忑。（不得不提，一路看病下来，对中国的医疗真的很失望，没有熟人，不懂医学，医生忙的都懒得理你，想咨询点事儿，显得非常的不耐烦，有时候真的让人愤怒，天哪，哪儿来个熟人可以开个后门啊！！）
6月3日--9日住院期间除PET CT的其他主要检查：(很多数据，列举一些常在论坛看到的）
6月4日全血细胞分析（CBC）检验报告：白细胞计数11.42*10^9/L H，红细胞计数4.28*10^12/L，血红蛋白111g/L L，嗜中性细胞%69.7%，血小板计数344*10^9/L H。
胸腹水常规检验报告：颜色 淡红色，红细胞17692*10^6/L。
【肿瘤标志物】甲胎蛋白1.7ng/ml，CEA 386.96ng/ml H,CA199 117.20U/ml H，CA125 1136.60U/ml H。鳞癌抗原 22.83ng/ml H
6月5日胸水癌胚抗原检验报告：癌胚抗原>1123.00ng/ml。
6月4日全血细胞分析（CBC）检验报告：白细胞计数10.81*10^9/L H，红细胞计数4.27*10^12/L，血红蛋白110g/L L，嗜中性细胞%70.6%，血小板计数312*10^9/L H。
特殊检验及重要会诊
2014-6-3 心电图示：窦性心动过速。
2014-6-4 肝胆胰脾肾超声示：肝囊肿，肝胆胰脾肾未见明显异常。（胸腔置管引流，共引流胸水790ml）
2014-6-5 肿瘤医院胸水病理：见退变异形细胞，倾向腺癌。
6月9日出院诊断右肺癌Ⅳ期 T2N3M1（双侧颈根部、右侧腋下淋巴结转移，右肺内及右侧胸膜，左侧肾上腺及右侧肱骨转移），右侧恶性胸腔积液。一周后再次入院化疗。
培美曲塞+顺铂化疗2次
入院检测后，又有胸水6/18引流，1000+多具体多少不记得了，6/22注射香菇多糖胸水控制。
给予置PICC管后于6/20日行AP（普莱乐800mgd1+DDP60mgd1-d2）化疗方案，化疗第3天一早开始呕吐，次数很频繁，吃吐不吐也吐，有点晕乎，状态很不好，打了止吐的和保护胃的。持续约三四天后好转，出院。回家后有便秘，口角溃疡，每天下午低烧（小于38度）等症状，咳嗽几乎没有了，右手的疼痛也减轻些，肠胃和便秘等反应也渐渐好转。
6月20日拿到了肿瘤医院的基因报告，结果如下：
胸水细胞块 EGRF基因第19外显子呈缺失突变。其余外显子未见肯定突变。
【肿瘤标志物】7月10日（第二次化疗前）甲胎蛋白1.92ng/mL;CEA183.70ug/L H；CA199 54.66u/ml H；CA125 338.20 u/ml H;CYFRA21-1 20.72ng/ml H；NSE 25.14 ng/ml H。鳞癌抗原 20.43 ng/ml H。
7月9日再次入院，出现少量咳嗽，B超有胸水，9日立刻置管引流，7/11注射香菇多糖。7/12日行AP（普莱乐800mgd1+DDP60mgd1-d2）化疗方案，辅以奥克护胃、奥丹斯琼止吐。这次胸水共2200ml，化疗后几天没有了。还是严重的肠胃反应，似乎比第一次好些，人精神也比第一次好些。呕吐次数比上次少，但呕吐程度比上次厉害。出院后约5天不再呕吐，但到现在约10天了，胃还是不太舒服。
7月21日化疗后一周门诊验血：
白细胞计数4.03*10^9/L H，红细胞计数3.71*10^12/L，血红蛋白91g/L L，嗜中性细胞%70.6%，血小板计数149*10^9/L H。
血象好像有点低，但是这次医生说挺好，没有让吃药或打针，之前第一次化疗结束一周验血指标跟这差不多，给打了一针配了药，这次啥也没有，不知道医生们到底怎么看的。。。暂时还没有预约到下次入院化疗时间，下次入院要大检查，再继续定方案，说是有效就继续培美的方案，靶向药也暂时没说要吃。
目前妈妈除了胃部不适（吃多酶片。吗丁啉），手臂骨转有微弱的疼痛（没吃止痛药，可以忍受）外，其他都挺好，咳嗽也没有，有白色唾液的痰。胃口除了化疗后5天，一直也都很好。在论坛上学习后，现在每天早上吃自己发的海参，早晚灵芝破壁孢子粉，很多水果，早上自己榨豆浆（或者别的杂粮豆类迷糊）。天热了，每天泡自己做的蜂蜜柠檬喝，日常三餐是外婆和爸爸轮流做的，以蔬菜鱼汤等为主。自己种了小麦苗，长出来了就配一个苹果或者生梨榨小麦苗汁喝。从6月初确诊后在化疗间隙，胃能承受的情况下有吃一些中药，是在群力草药店一个退休了老中医那边开的（朋友介绍）。下一步如何就等下次入院检查后再看了，对这病的了解还是一知半解，现在是否该准备些其他方案或药之类的，如各位有好的建议和提醒请多多指导。 | 
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发表于 2014-7-25 12:21:43
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