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本帖最后由 xy20140615 于 2014-8-11 11:36 编辑
2014年06月15日，父亲节！多么美好的日子，但是接下来的噩耗也就是从今天开始的！通过在此记录爸爸治疗中上的点点滴滴，从不能接受到接受、从悲伤到平静、从.....，接下来的日子妈妈、姐姐、我以及关心我的朋友一起携手老爸与病魔战争，勇敢加油！
今年爸爸妈妈五一来北京之后，爸爸最近老感觉腰和胯部僵硬，跟妈妈说了，开始也没跟我说，后来我知道了，妈妈一直认为是爸爸平时不爱运动或者是老年人很常见的腰肌老损之类的毛病（前两天刚去同仁医院看一下爸的耳朵，结果就是老年人听力的正常退化），我也以为是这个情况，还跟他老人家说早上要早起多锻炼，也想着看完耳朵过些日子去协和看一下腰部，因此一直没去医院看。
今天正好是周日也是父亲节，我一大早去公园跑步，正好看到爸爸在锻炼，我问腰怎么样了，爸说：一直也没见好，之前难受几天就好了，现在公园转不圈就走不动了。我说：一会咱们去密云县中医院先看一下吧。问了一下一个学中医的同学，意思先让去医院拍个腰部和胯部的片子看看。其实爸一直想去医院看，但是妈意思是爸来北京之享不了福，不爱活动造成的，买点膏药之类贴贴就成了，爸也是这么认为的。我想那也得去医院看看到底是啥原因呀，是骨质疏松还是腰椎之类的老年人常见病。
接下来，我和爸去拍了个片子，一个年轻一点骨科医生给看的，就给爸按一下胯部，问疼不疼。然后让明天再来让找另一个老医生再给看看。我还想这医生水平太差了吧。第二天，我妈爸三人一起来到医院，找到那个老医生，但是老医生没说啥，就说赶紧去积水潭医院或者北医三院看看吧。我当时还是以为县医院水平不至于这么差吧。（后来想想才明白人家为啥当时没说啥了。）
2014年6月19号，姐带爸去了积水潭医院（当时我在沈阳出差），晚上姐给我发短信说医院怀疑爸是骨肿瘤。“肿瘤”？“癌”？当时一下懵了，不可能、不可能，脑子一直不能接受。
2014年6月26号，爸住进了北大人民医院，骨肿瘤方面国内比较权威。接下来的半个月时间，进入了检查期。血、心电、骨盆加强CT、核磁、全身骨扫描，通过骨扫描发现肋骨一处可能也有，其它所有的一切都正常。
后来半个月，先后做了心电图、血液检查、核磁、骨盆加强CT、全身骨扫描（发现右侧一条肋骨有转移），后又到305医院做了PEC-CT，最终结果：肋骨未发现转移，但是基本确诊肺部是原发灶，术前考虑为IV期；
2014年7月7号，进行手术，右骨盆肿瘤活检、肿瘤射频消融、骨水泥填充术。
病理结果回报为：（右髋桕上缘）穿刺活检标本；血性背景中可见破碎骨梁及巢片状肿瘤细胞，部分排列呈腺样，细胞核异型明显，免疫组化染色结果：
CK7（+）,TTF1(+)，Napsina(+)，CK5/6(局灶+)，KI-67（30%+），CK20（-），P63（-），CgA(-)，Syn(小灶+)，CD56（局灶+），CDX-2（-），PSA（-），结合临床病史，符合骨转移性腺癌，肺来源可能性大，肺CT结果提示右肺内点位，大小约3.5*2.2cm，经研究，建议转胸外放化疗等专科就诊，解决肺部及纵膈淋巴结多发肿大问题；
2014年7月13号，爸爸出院，在家吃消炎药养骨伤，由于灼伤肉组织范围大，几次换药恢复不理想，后期考虑手术切除（后来因范围大怕术后也难恢 复，故未实施手术，仅是换了一种药）；
2014年7月18号，送切片（白片）去北大医学部病理科进行基因检测和免疫组化；
2014年7月28号，取得病理（（之前告知10个工作日出结果，后取结果时3个工作结果就出来了），结果为：EGFR基因Exon-19缺失突变；ALK（D5F3）（-）。
2014.8.1号，给爸微创伤口换药，爸说从上次（7.28）换了一种愈合药后，负重时伤口有点疼，医生建议做骨盆CT平片，结果可能是炎症。后听另一个清华专家医生通过PETCT有个肿泡，怀疑心脏有积水，需要做一个心脏超声检测心包心叶。结果17点了，人民医院已经下班。
2014.8.2号，下午来到人民医院打算做心脏超声，结果告诉周末只上半天班，下午不做检查（昨天护士还说8点到16点的，估计护士也不知道明天是周末了）。
2014.8.3号，来到人民医院告知当天挂号预约，只能明天检查，哎，不住院检查就是麻烦；这几天真是辛苦我的老姐了，姐平时上班就忙起早贪黑的，做弟弟的没能分担，真是愧疚。
2014.8.4号，预约了下午，检查一会完事，心脏没问题。姐又去胸外科找专家咨询了一下爸的情况，果然没出群里专家朋友的建议，医生也是建议用易瑞沙。还说通过他后几个月可申请免费用药，还可能加入某种药的实验组。随便把回老家需要的新农合报销的材料补全了。
2014年8月8号上午去了中国医科院肿瘤医院（胸外特需高树庚），一看是肺腺IV期（骨转），估计胸外科一看做不了手术了，也就不会再给啥建议了，最后我问生物治疗如何？他看了基因检测19突变，没说啥就说“靶向是最好的治疗方案”，一共也就3多分钟；
后去了内科（崔成旭副主任医师），他比较能说大体给看了一下片子，说在人民医院做的髋关节射频消融骨水泥做的一点意义没有（这句话重复了至少3遍，当时心里真不是滋味），花钱不说还受罪不能解决根本问题，人民医院骨肿瘤在全国是比较好的，所以就给手术了，但是没有意义，通过放疗同样能达到相同效果（后来只能跟姐互相安慰，不同医院确实不同解决方法，万一放疗后是将坏细胞杀死了，但是骨质改变不了呢，是不是容易出现骨折啥的，我们只能这样去想了）。最后崔主任建议将病人带过来，看看身体情况是否可以进行化疗，崔主任更倾向传统的流程先化疗，不推荐先靶向。
目前来说，综合考虑到我爸身体情况、人民医院医生建议以及在奇迹网上获取的知识和专家建议，我和姐基本确定下先用靶向药物，以后实在不行在化疗。目前唯一问题就是靶向是先用“易瑞沙”还是“特罗凯”的问题。后在朋友的带领下直接去放疗科，这人专门负责靶向药的，他建议直接用“特罗凯”，说是目前临床来看效果要好于“易瑞沙”。这会我和姐更加纠结了，人民医院建议易瑞沙，医科院是特罗凯。
由于114不能挂当天号，因此下午跟姐开车直接去了北京肿瘤医院，去挂号牌上看了看医生出诊情况，晕周五下午胸内一个没有医生出诊，后来去咨询台问了一下，说那个是老早之前的了，随便给了一个最新表格，一看有个医生出诊，是普通医师王志洁，结果去挂号台排队，电视小屏幕上显示他停诊，我真晕，不会这么倒霉吧，排队问问再说了，来都来了。结果到我时，说他停诊，还有一个同科室其它医生出诊，看了一下是段建春医师，后看还是副主任医师，心里感觉还是运气不错的。后来等了半个多小时吧，排到我们了，进屋一男医生先是让我们登记（心里想这位段医生登记还挺详细的），登完记结果让我们移到对面的女医生那去看，这位女医生大体看了一下我们刚才的登记叙述情况，又看了一下盆腔的CT片子，然后就开始说了，总体逻辑很清晰，大体意思就是：两种方案一个是传统方法，先化疗；另一个是靶向药物，说了三种：特罗凯（2万/月，副作用大一点）、易（1.4w每月，副作用小，目前在男性上效果也比较好）、凯美瑞（国产，一天三粒），三种药物基本都不错。如果经济条件允许（因不能走医保），最好是采用靶向药物治疗。我们问了3个问题：1、用易瑞沙好还是特罗凯合适？她说这两种药效果基本差不多，建议先用易瑞沙，副作用小，它们耐药的中位数差不多10个月；2、耐药后怎么办？有什么好的应对方法？她说这个不好说，一般就化疗了，不过也有其它靶向药，到那时再决定用啥方案吧，说不上也有好的最新药物出现。3、生存期多少？中位数是30个月，也是好的5年以上的。4、生物治疗如何？她说现在有最优的解决方案不用，为啥用其它方案，基因突变靶向药物有效率在60%到80%，甚至到90%。意思也就是不建议生物治疗。
出门我才知道，这个女医师就是段建春医生（一直以为段建春是个男医生），总体感觉说话比较和蔼，想想这段日子以来遇到的最耐心、说话最亲近的人。如果不是在航天桥这边离家远一点、交通不方便，以后真想让爸在这个医院治疗了。
至此为止，基本跟姐达成共识，就用“易瑞沙”了。在路上我们综合讨论了一下在哪个医院拿这种药（因为必须医院医生给开这药），主要从两方面考虑一个是医院的综合实力（后期病情进展可能避免不了放化疗），一个是交通方便性（北京交通真是不得不考虑这个问题）。最终还是选择潘家园的中国医科院肿瘤医院，再者在这也有熟悉一点的人（有人真是好办事呀）。
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发表于 2014-7-23 17:59:57
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